Dagboek medisch + bijzaken

Geplaatst op door

Voor politiek nieuws uit Delft zie:
delft_koppd.gif
http://www.politiekdelft.nl/

—————————————————————————————————————

maandag 29 maart 2021 19h29
MEDISCHE ACTIES
Bloedprikken. Aders rollen steeds meer.
Armholte links gaf geen bloed.
Geprikt in linkerhand boven lukte.
Telefonisch consult oogarts.
Team oogartsen had foto’s bekeken en nemen een beslissing.
Injecties linkeroog gaan na Avastin door met medicijn Eylea.
Beide medicijnen remmen de lekkage van vocht en de groei van niet wenselijke bloedvaten in het netvlies.
Mijn oogarts verwees mij naar twee folders geplaatst op mijn RdGG-dossier.

“/rdgg_blefaritis-ooglidrandontsteking-en-meibomklierdysfunctie%20(1).pdf”
“/rdgg_droge-ogen.pdf”

rdgg_droge-ogen.pdf’

Ik meldde dat ogen bij scherp licht pijn doen.
Ook irritatie na gebruik haarchampoo.
Ik krijg ook medicijen, kunstmatig traanvocht tegen droge ogen.
Hylan 0,15/0,15 mg/ml oogdruppels, oplossing.
Verpakking 6 x 10 ampullen.
Aanbevolen dosering 3 tot 6 druppels overdag voor elk oog.
Inmiddels vanavond bezorgd.
23 maart voor 3 maanden medicijnen ontvangen.

—————————————————————————————————————

vrijdag 19 maart 2021 22h53
OOGHEELKUNDE
Vanmiddag vierde prik in linkse oog met ander medicijn.
Afwachten of de macula pucker stabiel blijft
Als geen resultaat blijft over opereren.
Een macula pucker is een vervorming of
rimpeling van de macula door littekenweefsel.
Bij buitenkomen last van het zonlicht.
Nieuwe pet op en zonnebril met donkere glazen.
Was lekker weer, toch maar direct naar huis.
Meer last als anders, paar uur rusten in relaxstoel.
Na eten aan de computer, genoeg bij te werken.
HP laptop sloom, onnodige apps opgeruimd.
Oh ja, afgelopen dinsdag naar HNK identiteitskaart 64 euro ophalen.

—————————————————————————————————————

maandag 15 maart 2021 21h04
OOGHEELKUNDE
Vanochtend afspraak bij oogarts voor controle onderzoeken.
Twee onderzoeken, eerste met letters lezen en tweede onderzoek ogen.
Ik vind het redelijk druk in de wachtkamer.
Consult oogarts: laatste oogprik gehad en nu stoppen met oogprik rechteroog macula degeneratie.
Later krijg ik een Amsler Test mee, een kaartje met ruitjes er op.
Bij zien van kromme lijntjes, waarmee Macula Degeneratie begon bij mij oogarts bellen.
Linkeroog macula pucker.
Ik merk op dat ik slecht kan zien met dat oog.
Oogarts: verbetering zal niet komen maar groei weefsel staat stil.
Ze schrijft een ander medicijn voor bij nog komende prikken.
Voorlopig afwachten, alleen een oogoperatie is een overblijvende optie voor verbetering zicht.

—————————————————————————————————————

maandag 8 maart 2021 14h10
VERSLAG ACTIES FEBRUARI/MAART
vragen identiteitsbewijs aanvragen
waar woonde u hiervoor
uw telefoonnummer,
hoezo toch bekend bij gemeente kreeg sms
woont u alleen
–
te druk afgelopen maand
dagboek bijhouden er blijven zitten
moe moe moe
bellen lukt nog wel
stapel briefjes op tafel zijn blijven liggen
opruimen spullen die weg kunnen al twee jaar van plan
afspraken rdgg
–
–
8 maart
HNK
identiteitskaart aanvragen

5 maart
start stootkuur 4 dagen
3 mrt
rdgg hematoloog telefonisch consult
Bloedwaarden constant
M-proteine 0.1 gestegen naar 4.9
25 feb ’s middags
apotheek vrijenban
oogzalf ophalen
22 feb 11h25
oogheelkunde
prikken ogen links en rechts
te droge ogen ik krijg oogzalf Tobradex
19 feb
bloedprikken thuis
4 buisjes
inclusief vitamine D
ader rolt, tweede prik geeft bloed

—————————————————————————————————————

zaterdag 30 januari 2021 23h37
REGULIERE SPECIALISTEN BEZOEKEN
Oogarts.
Afgelopen vrijdag oogprik links.
Hematoloog.
Afgelopen woensdag.
Mijn vragen:
– D-Cura, vitamine D meten.
– Welk Coronavaccinatie mag ik gebruiken? Antwoord: alle goedgekeurde medicijnen zijn toegestaan.
– Bloedverdunners extra bij Covid-19? Bij mij dan niet nodig, ik gebruik al bloedverdunners.
Bloeduitslagen goed. M-Proteïne gezakt tot <5, dit meet de ratio tussen goede en foute cellen.
Melfalan ruimt nog steeds kankercellen op. Doorgaan met dezelfde onderhoudskuur.
Om de vijf weken opnieuw 4 dagen elke dag 6x2mg melfalan chemo en 5x100mg prednisolon.
APD.
Voor aanvang uurtje infuus-behandeling voor het eerst opname van mijn temparatuur, nieuw nooit eerder.
Bloedprikken.
Maandag 18 januari vroeg in de ochtend thuis.

—————————————————————————————————————

donderdag 24 december 2020 10h53
BLOEDPRIKKEN THUIS, TELEFONISCH CONSULT, BOODSCHAPPEN
Afgelopen dinsdag kwam een verpleegkundige bij mij thuis het bloed afnemen.
Woensdag telefonisch consult met een vervangende hematoloog.
Bloedwaarden waren in orde en ik kreeg akkoord voor de stootkuur.
Medicijnen liggen in de koeling, vorige keer al meegekregen van ziekenhuis apotheek.
Om de vijf weken nog steeds 4 dagen 6x2mg melfalan en 5x100mg prednisolon p.d.
Woensdagmiddag met scootmobiel op weg naar PLUS van Martin Panis.
Er kon niet aan huis bezorgd worden wegens drukte.
Achter winkelwagen behoorlijk pijn in mijn onderrug, het was afzien.
Even over vieren weer thuis.
Uitpakken en boodschappen de koelkast in.
Even rusten in de relaxstoel.
Wat er steeds gebeurt na te veel inspanning, dan val ik bij uitrusten in slaap.
Ik werd wakker om half elf, voordeel ik bleef actief tot half vier.
Eerst een langdurig telefoontje met een kennis van meer dan veertig jaar geleden.
Daarna even twitters bekijken en toen weltrusten

—————————————————————————————————————

—————————————————————————————————————

woensdag 16 december 2020
HERINNERINGEN AAN FRED NIJS
Fotograaf Fred Nijs werd behandeld tegen kanker.
Nu was hij toe aan immuuntherapie las ik.
Echter het Corona Virus sloeg toe.
Op 4 december overleed Fred op 71 jarige leeftijd.
Door mijn aanwezigheid in de politiek kwam ik Fred vaak genoeg tegen als fotograaf.
Onderstaand een stukje wat ik ooit communiceerde met Fred over digitaal fotograveren.

Geschiedenis
Eind 2000 had ik een Canon Powershot S10 gekocht. Toen ik Fred tegenkwam legde ik hem de gemakken van digitaal fotograferen uit. Thuis op de computer en per internet verzenden. De analoog foto’s voor de krant moest hij ’s avonds ontwikkelen in zijn kantoortje aan de Van Leeuwenhoeksingel en daarna op de redactie bezorgen. Binnen een jaar had hij een digitale body van Nikon, voordeel was, de lenzen die hij al had konden over. Als ik me goed herinner was Fred een van de eerste beroepsfotografen in Delft die overgestapt was naar digitaal. De eerste keer dat ik hem met het digitale toestel tegenkwam zei ik: waar is je bodyguard? Te weten: hij liep met zo’n 50 ruggen om zijn nek.
harrie fruyt van hertog (foto PRODEO)
bron: http://www.politiekdelft.nl/

—————————————————————————————————————

woensdag 16 december 2020
AIDAPT OPSTAPJE MET HANDVAT
Afgelopen maandagavond besteld bij Zorgthuis Winkel en vandaag bezorgd.
Uitpakken, 4 boutjes door leuning/opstapje en M10 borgmoeren aandraaien.
Dat is alles, klaar voor gebruik.
Prijs 27,95 euro vind ik zeer scherp.
Diverse identieke oplossingen bekeken en die kosten meer dan het dubbele.
De bovenste plank van de keukenkastjes boven het aanrecht kan ik niet meer bij.
Ik ben van 183 cm gekrompen naar 170 cm.
Plank boven nu weer bereikbaar want de hoogte van het opstapje bedraagt 26 cm.
Bij gebruik blijft het voorzichtig zijn en dus oppassen!
Step stool alleen maar benutten als hoog nodig.
Dan beter weekje wachten op komst van huishoudelijke hulp.

step stool

—————————————————————————————————————

dinsdag 15 december 2020
Om 15h20 naar RdGG naar Radiologie en dan afdeling Longziekten.
Eerst worden er 2 röntgenfoto’s gemaakt.
Daarna naar longarts om bevindingen te horen.
Arts vraagt hoe het gaat.
Beter dan het geweest is, af en toe nog wel eens benauwd en hoesten.
Ik hoor dat foto’s geen bijzonderheden laten zien.
Vraagt of ik bij een opname wel op IC wil verblijven.
Niet dus, ook niet reanimeren, dat heb ik al eerder gemeld bij cardeoloog.
Ik blijf onder controle, mijn wens.
Volgende afspraak over een half jaar.

—————————————————————————————————————

11 december 2020 23h01
OOGHEELKUNDE
Herhaald consult met controle meten oogsterkte en ontwikkelingen macula degeneratie.
Allereerst meten van de oogsterkte rechts en links.
Vorige metingen waren in 2018.
Rechtse oog geen klachten met lezen, wel pijn bij scherp zonlicht.
Linkse oog toen 70% en nu gezakt naar 30%.
Ik had dat zelf al gemerkt, altijd veel licht nodig en
soms moeite met lezen bij te weinig contrast.
Tijdens gesprek oogarts hoorde ik dat macula pucker was gegroeid.
Op het schermbeeld kon niet goed waargenomen worden of
achter de pucker haarvaatjes lekten.
Er werd overlegd met tweede oogarts.
Besluit: het linkse oog starten met oogprikken Avastin.
Zelfde behandeling als mijn rechtse oog.
Blijft nog over een operatie (vitrectomie).
Websites met informatie:
https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/
https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_pucker_gele_vlek_retina/

—————————————————————————————————————


1 december 2020 14h28

—————————————————————————————————————


30 november 2020 23h45
OOGPRIK
Vanochtend vroeg op om 06:00 uur.
Eten, douchen en naar RdGG.
Behoorlijk koud onderweg met de scootmobiel.
Om 09:40 uur afspraak Oogheelkunde voor een Macula oogprik.
Na binnenkomst om 09:25 uur gelijk vervroegd aan de beurt.
Prik prima verlopen.
Onmogelijk om de 5000 patiënten per jaar thuis te prikken.
Oh ja, mondkapje op toch wel benauwd voor mij.
Iedereen in RdGG draagt het verplicht op de gangen.

—————————————————————————————————————


22 november 2020 23h37
IDENTITEITSKAART AANVRAGEN IN DELFT
1 Afspraak maken
2 Meenemen: een pasfoto in kleur
3 Persoonlijk ophalen na zes werkdagen
4 Kosten 58,30 euro

Niet mis allemaal, super ingewikkeld
Rijksoverheid schrijft de regels voor
Delft Kennisstad heeft niets in te brengen
Een zwaar verouderd systeem anno 2020

Neem als voorbeeld de patiëntenpas van RdGG
Het Reinier de Graaf Gasthuis
Ga op de voetstappen staan en hup een pasje met foto
10 Tellen en klaar

Je kan niet zonder identiteitsbewijs
Mijn rijbewijs verlengen is nog duurdere optie
Ik word 75 jaar, keuring, medicijnenlijst enz.
Pasfoto kan ik zelf digitaal thuis maken
Mailen naar pasfoto.nl en ik krijg papieren foto thuisgestuurd
Daarna naar Stadskantoor met scootmobiel
Het Stadskantoor is slecht toegankelijk
Portier moet de draaideur openklappen
Huisbezoeken zijn afgeschaft om
ambtenaren te beschermen tegen Corona
Al met al knap stukje bureaucratie
Paarse krokodil

cc @VVDDelft @bsmals @VVD #raad015

—————————————————————————————————————

—————————————————————————————————————

—————————————————————————————————————


19 november 2020 10h36
CONTROLE BEZOEK HEMATOLOOG
Geen bijzonderheden en bloedwaarden akkoord.
Opmerkelijk: M-proteine 5,1 per 14 oktober en sinds voorgaande meting weer met enige tienden gezakt.
De vijfweeklijkse stootkuur komende vrijdag voortzetten: 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag.
Vraag van hematoloog of ik wel genoeg dronk per dag.
Nu ik er over nadenk, 2,5 liter haal ik niet.
Ooit vochtbeperking door hartfalen enz.
Misschien te veel koffie.
Ik zal het eens precies bijhouden.
Volgende controle telefonisch en bloedprikken thuis.
Covid-patiënten gaan naar andere ziekhuizen als ziektebeeld het toelaat.
Zo blijft er ruimte voor opvang nieuwe Covid-patiënten.
Buitenstaander hebben hier weinig weet van.

—————————————————————————————————————


11 november 2020 20h12
EENZAAMHEID SLAAT TOE
Vandaag zijn voor de tweede keer mijn boodschappen bezorgd.
Een prima service van @PLUSMartinPanis.
Het digitaal bestellen went al gauw.
Alles bij elkaar krijg ik nog meer vrije tijd.
Zolang er Corona heerst houd ik het bezorgen voorlopig maar even zo!

—————————————————————————————————————


1 november 2020 20h00
BUSHALTE
De busbaan aan de Reinier de Graafweg ligt naast de rijweg met druk autoverkeer.
Vorige week werd er bij de bushalte voor de veiligheid een hek aangebracht.
Het hekwerk moet voorkomen dat je op de rijbaan met autoverkeer belandt.
Het is de stopplaats voor de autobussen komend vanuit het centrum van Delft.
Deze halte is op grotere afstand van het ziekenhuis geplaatst.
Er was ruimte nodig voor een rechtsafbaan ten koste van de middenberm.
Het is dusverder lopen en een extra oversteek met verkeer van en naar RdGG.
Conclusie: autoverkeer krijgt nog steeds voorrang op voetgangers.

   

———————————————————————————————————-


27 oktober 2020 18h00
BOODSCHAPPEN
Na RdGG naar PLUS aan de Van Foreestweg met de scootmobiel.
Ik kom er weer voor het eerst sinds de verbouwing.
Ik ga speciaal om gebruik te maken van de scanner.
Minder belasting voor mijn rug om dat aantal handelingen worden beperkt.
Artikelen in tas en mandje in de winkelwagen en scannen.
Geen gedoe bij kassa met uit- en inladen.
De scanner terugplaatsen in het rek en afrekenen bij de pinautomaat.
Kassabon meenemen en klaphek openen.
Tas en box op de scootmobiel zetten en naar huis.
Stukken minder rugpijn en vermoeid kom ik thuis.
Fit genoeg om te koken.
Dat ging wel eens anders, even rusten op de relaxstoel.
Dan in slaap vallen en om 23h00 wakker worden.
Laat eten koken dan maar zitten.

———————————————————————————————————-


27 oktober 2020 18h00
LONGARTS
’s Middags afspraak bij de longarts
Hem verslag gedaan van de antibiotica kuur gedurende 23 dagen.
Ik ondervind minder benauwdheid en de hoestaanvallen zijn beperkt.
De longarts wil toch controle houden op de ontstekingen.
Dan eerst langs de röntgenafdeling voor nieuwe longfoto.
Aan de balie een nieuwe afspraak gemaakt voor 15 december 2020.

———————————————————————————————————-


24 oktober 2020 23h00
HOMETRAINER

Mooi toch, de digitale winkels.
Vrijdag bestelde ik een bike bij Coolblue en zaterdag in huis.
Tunturi FitCycle 50i Ergometer Bike – Geleverd tot de drempel.
Flinke en zware doos werd keurig voor mij binnen gezet.
Het werk kon beginnen. Alles heb ik zittend verricht.
Lang staan is een probleem niettemin alles gelukt.
Zondag kon ik een fietstoctje maken.
Ik heb te weinig beweging want 50 meter lopen met rollator is al een probleem
De Ergometer moet ik nog bestuderen.

———————————————————————————————————-

19 oktober 2020 06h05
COMPRESSIEKOUSEN

Eind september 2020 nieuwe compressiekousen van VENOSAN opgehaald bij Drogisterij Medische Bandagehandel J.W. Elsenaar B.V.
Gebruiksaanwijzing op
https://www.venosan.com/files/content/documents/IFU/995344-IFU-VENOSAN-Compression_Stockings-double_pages-06.18.pdf
Maatvoering

———————————————————————————————————-

14 oktober 2020
Hematoloog controle bezoek.
Wachtijd bij bloedprikken loopt uit.
Storing in digitaal oproepsysteem.
Ik meld me zelf, mijn naam met CITO aanmelding stond niet in het systeem, gelijk aan de beurt.
Er rest nog 40 minuten voor het laboratorium.
Ik ben bij bloedafname altijd ruim één uur vroeger dan bij mijn afspraak bij de hematoloog.

Alle bloeduitslagen staan dan op het scherm van de specialist behalve de M-proteine die op kweek moet.
Mijn vaste hematoloog met vakantie en na een jaar weer eens in gesprek met haar vervanger.
Nu alleen de HB bekend en was goed.
Blijken er afwijkingen dan word ik gebeld morgen.
Doorgaan met gebruikelijke medicijnen.

De vijfwekelijkse stootkuur 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag.

———————————————————————————————————-

13 oktober 2020
Huisarts
Griepprik
Pneumokokkenvaccinatie 2020
Brief over het nieuwe donorregister.

———————————————————————————————————-

29 september 2020 23h40
Informatief bericht uit de Hematon Multipel Myeloo groep op Facebook
Sophie Box
Smouldering myeloom betekent multipel myeloom maar dan zonder orgaanschade of botschade. Het betekent dat het myeloom smeulend aanwezig is totdat het symptomen veroorzaakt. Het wordt ook wel asymptomatisch myeloom genoemd.
Zolang de CRAB criteria stabiel blijven ( C=calcium, R=nierfunctie/renal function, A=anemie ofwel ijzergebrek, B=botschade), heet het asymptomatisch Myeloom. Als een van deze waarden gaan afwijken, is het symptomatisch myeloom.

———————————————————————————————————-

29 september 2020 15h33
APD
Gistermiddag op de dagbehandeling mijn drie-maandelijkse APD kuur.
Per infuus krijg ik dan gedurende een uur een bisfosfonaat toegediend en daarna een kwartier spoelen.
Dit middel helpt botafbraak te voorkomen en te verminderen en zorgt er voor dat je minder pijn hebt.
Los van alles nog veel pijn (peesontsteking?) in rechterbovenbeen, vooral bij voortbewegen.
Er waren drie mede-patiënten in de behandelkamer.
Onderling werd er informatie uitgewisseld over de behandelingen die we moesten ondergaan.
Met belangstelling luisterde ik naar de man met uitgezaaide prostaatkanker.
Op zijn hoofd had hij een “koelmachine” om haaruitval tegen te gaan.
Zijn snor had hij nog, zijn baardgroei was gestopt.
Hij onderging om de drie weken een hormoonbehandeling samen met chemo.
Ik begreep dat hij tot de voorhoede behoorde.
Zijn prostaat was verwijderd met de Da Vinci-operatierobot.
https://www.reinierdegraaf.nl/algemeen/nieuws/samenwerking-in-reinier-haga-prostaatkankercentrum-succesvol-voor-patient/
Sommige medicijnontwikkelingen gaan razend hard.
In mijn geval door mij niet bij te benen.

———————————————————————————————————-

22-09-2020 OOGARTS
Afspraak oogarts maandagochtend gemist, alsnog verplaatst naar 17:00 uur.
Reguliere prik tegen macula degeneratie goed verlopen.

———————————————————————————————————-

18-09-2020 Gisterochtend 11:00 uur sinds maanden weer eens koffie gedronken bij bakker Suikerbuik.
Een espresso met een Delftse bol.
Weinig zon en frisjes.

———————————————————————————————————-


15 september 2020 18h38
LONGARTS
Vanmiddag uitslag longonderzoek.
Er zijn kleine ontstekingen in mijn longen maar niet kwaadaardig.
Voorlopig krijg ik antibiotica voor 23 dagen.
Doxycycline Aurobindo Disper Tabl 100mg per dag oplossen in water.
Ontwikkelingen voorlopig afwachten, daarna bespreken met longarts.
Na bezoek RdGG boodschappen gaan doen.
Ik kan amper bewegen, grove pijn rechts bovenbeen en onderrug niet te verdragen.

———————————————————————————————————-

12-09-2020
Webhoster heeft op mijn verzoek WordPress geupdated naar PHP versie 7.3, versie 7.4 nog niet beschikbaar.
Wordpress is sneller en werkt weer naar behoren zonder foutmeldingen bij bewerken en updaten.
11h30 Na rusten in slaapstoel, nu koffiezetten, pijn bij lopen 3, zakt weer bij zitten.
07h59 opgestaan, pijn pees rechter been boven 1 en loopt in vijf minuten op bij staan achter aanrecht naar 3 bij klaarmaken ontbijt.

———————————————————————————————————-


10 september 2020 22h59

Afspraak met hematoloog.
Bloedwaarden stabiel.
Nierfunctie in orde.
M-proteïne bloedafname 5 weken geleden 5.8
M-proteïne, de witte bloedcellen met kanker, is weer iets gedaald.
Ik mag doorgaan met de vijfweeklijkse stootkuur 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag.
Veel pijn bij lopen of beter schuifelen in rechter been boven.
Ik weet niet wat het is.
Botpijn, beklemde zenuw of ontsteking?
Alleen pijn bij lopend bewegen, zittend geen pijn.
Hematoloog bekijkt eerdere CT-scan met onderste wervels in beeld.
Plek van de pijn kan ik aanwijzen en na lichamelijk onderzoek is
haar conclusie vermoedelijk een ontstoken pees.
Als pijn aanhoudt bellen voor doorverwijzing naar de pijn-poli.
Ik krijg dan na goedkeuring een injectie en moet tijdelijk stoppen met bloedverdunners.
Ik kies er voor nog even af te wachten.
Eerst uitslag kweken longarts volgende week afwachten.

———————————————————————————————————-


8 september 2020 15h59

LONGARTS
Opgestaan 0m 6:00 uur. Elke stap doet veel pijn rechts beneden in rug.
Mijn lichaam is een wrak alleen mijn hoofd doet het nog goed.
Bram Peper zei zoiets al eerder.
Vanochtend 10:00 uur gemeld bij dagopname voor maken van een bronchoscopie.
Onderzoek vlot verlopen, perfect georganiseerd door RdGG.
Keel wordt verdoofd met een spray en luchtwegen met druppels verdovingsvloeistof.
Daarna werd een slang met kijker en lampje via mond ingebracht.
Procedure goed verlopen, twee potjes met grijze slijm gaan op kweek.
Zie verder patiënteninformatie RdGG.

https://www.harriefruytvanhertog.nl/bronchoscopie.pdf

Na ruim twee uur uitslapen beker koffie gedronken en boterham gegeten.
Om 14:30 verliet ik tevreden het RdGG ziekenhuis.
Volgende week longarts bezoeken voor uitslagen.

———————————————————————————————————-


1 september 2020 00h00

Mijn wachtwoord van deze weblog was gehackt.
Alles draait weer naar behoren met steun van de webhoster.
CT scan voor long foto.
Erg tegenop gezien wegens gaan liggen met rug.
Ik ben goed behandeld en had weinig rugpijn.
Op de scan zijn ontstekingen of toegenomen litteken-weefsel sinds 2017 zichtbaar?
Volgende week bronchoscopie.

———————————————————————————————————-


18 augustus 2020 00h00

Ik heb moeite met bijwerken van mijn weblog.
Last van rug, lopen en staan doet pijn, voornamelijk rechts onderste wervel.

Ik heb een afspraak afdeling longziekten.
Bij entree RdGG moet ik een mondkapje op omdat ik hoest.
Eerst een röntgenfoto maken en daarna spirometrie onderzoek.
Schoenen uit wilde ik niet geen schoenlepel en wegen 108,1 kg gekleed.
Diversen keren in en uitademmen Spirometer.
Bespreking longarts: luchtwegen geen afwijkingen.
Vlekje op long ontstaan na longontsteking 2 jaar geleden.
Nieuwe afspraak voor CT-scan maken.


11 augustus 2020 15h38

10 Augustus voor het eerst op bezoek bij de afdeling longziekten.
Controle longen wegens benauwheid, hoesten en slijm.
Meer last gekregen na longontsteking midden maart 2019.
Dokter inleidend gesprek verteld en antwoord gegeven op zijn vragen.
Of ik gerookt had.
Jawel, vanaf mijn zestiende pijp en later sigaren ’s avonds er bij.
Vijf jaar geleden finaal gestopt met roken en alcohol na hartfalen.
Hierna luisterde hij op mijn borst naar mijn longen.
Constateerde dat ik ook licht piepte.
Ik had al een pufje, Salbutamol Teva 100 microgram
met Flow-Vu inhalator maar dat deed mij niets.
Ik krijg nu Spira Respimat 2,5 microgram tiotropium voor inhalatie.
’s Ochtends 2 pufjes inhaleren voor 24 uur.
Volgende week een vervolg-afspraak voor longfoto,
controle longfunctie en daarna gesprek met longarts.


5 augustus 2020 12h07

Gisteren regulier controle-bezoek bij hematoloog.
Bloeduitslagen zoals gewoonlijk, acceptabel.
Ik ga door met vijfweeklijkse stootkuur 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag.
Medicijnen straks ophalen bij apotheek van RdGG.
Ik vind dat alles steeds minder wordt, algehele achteruitgang lichamelijke toestand.
Hoesten en slijm grijs en benauwdheid blijven maar.
Ik vraag me af of de luchtkwaliteit in Delft er mee te maken heeft.
Toen de diesel-bussen in de straat werden vervangen door elektrische merkte ik dat. Ook geen zwart “stof” zeg maar roet in huis.
Ik krijg doorverwijzing naar longarts.
Gemeld dat ik op bezoek ben geweest bij huisarts 14 juli.
Plassen steeds moeilijker, prostaat blijkt iets vergroot.
Potje urine ingeleverd, was na controle in orde.
Voorlopig gebruik ik medicijnen.
28-07-2020 75 st Alfuzosine tabl mva 10mg, ontspant de spieren van de blaas en prostaat.
Hoe handig toch, op mijngezondheid.net alle medicatie snel te vinden.
Prostaatoperatie TURP al weer 5 jaar geleden.
Na RdGG altijd boodschappen doen bij de Lidl.
Was rond 15h00 weer thuis.
Boel uitgepakt en even rusten op de slaapstoel.
Ik had op aanrecht late lunch met 3 haringen klaar gezet.
Bekende verhaal, uitrusten en in slaap gevallen.
Maakt niet uit, 23h00 wakker en aan lunch begonnen.
Vanochtend om 9 uur weer paraat.
Huishoudelijke hulp van Florein door vakantiemedewerker als invaller.
Een meisje van 17 jaar, ze heeft mijn huishouden prima verzorgd.
Ze speelt linksachter in haar voetbalelftal en werd al gescout.
Misschien ga ik ze nog zien in het Nederlandse elftal?


14 juli 2020 00h00

Gisteren macula oogprik gekregen.
Geen bijzonderheden.
Route terugweg naar huis via de Lidl Griegstraat voor boodschappen.


2 juli 2020 01h31

Afgelopen dinsdag consult bij hematoloog. Afgelopen maand slecht, veel hoesten en benauwd, geen koorts. Slijm zat vast. Ik had moeten bellen. Ik heb zelf hoestdrank met broomhexine hci 8mg/5ml, allergieneusspray metnatriumcromoglicaat 20 mg/ml en hoest bruistabletten acetylcysteïne 600mg,alles gekocht bij ETOS. Slijm is losgekomen bij hoesten, kleur grijs. Bloedwaarden goed voor mijn doen en op 26 mei was M‑proteine 7.7. Stootkuur 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag wordt voortgezet. Het meten van de M-proteine gebeurt met immunoflorisentie. Een flowcytometer is niet nauwkerig genoeg.


31 mei 2020 14h27

Op bezoek in RdGG bij mijn hematoloog.
Niets verontrustend te melden, de bloedwaarden acceptabel.
Mijn M-proteine 11 februari 2020 6,7 type IgG-K
Hoe gaat het verder meneer fruyt.
Nou het gaat redelijk op hoesten en benauwheid na.
Ik hoor overal corona, corona, …
Gevolg ik heb geen tijd om aan mijn kanker te denken.
We gaan door met de stootkuur.
Hematoloog: Melfalan merknaam: Alkeran is een oud medicijn jaren 1950 ontwikkeld maar we blijven het gebruiken.
Helemaal eens met mijn hematoloog en niks veranderen, zo lang het werkt.
“Artsen schrijven melfalan voor bij:
Ziekte van Kahler (multipel myeloom), een kanker van het beenmerg. In het beenmerg worden de bloedcellen aangemaakt en aan het bloed afgegeven. Bij de ziekte van Kahler vermenigvuldigen bloedcellen uit het beenmerg zich zomaar. Hierdoor werken ze de aanmaak van andere, gezonde, bloedcellen tegen. Bovendien tasten ze daar het botweefsel aan.”
bron: https://www.apotheek.nl/medicijnen/melfalan#wat-doet-melfalan-en-waarbij-gebruik-ik-het
Ik ben nu al een record gebruiker zonder resistentie.
Voor zover ik kan nagaan gebruik ik melfalan sinds 17 mei 2017
Stootkuur vandaag vervolgd met 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon per dag.


3 mei 2020 02h08
Afgelopen woensdag 29 april naar RdGG Oogheelkunde.
Bij en in het ziekenhuis was het de rust zelf.
Na de draaideur werden aan iedere bezoeker vragen gesteld
door twee verpleegkundigen met mondmaskers voor.
Waar kom je voor, ben je verkouden, heb je koorts, enz.
Ik kom een oogprik halen tegen Macula Degeneratie.
De ingangscontrole geeft mij een veilig gevoel.
In de wachtkamer vier personen, ruimte zat.
De balie is voorzien van pantserglas zie ik.
Ik ben vervroegd aan de beurt.
Oogarts wil ook scan maken. Prik is twee maal uitgesteld,
maar ik zie nog goed met het oog.
Na scan komt komt arts direct controleren.
Alles is in orde en volgende prik over 10 weken.


21 april 2020 13h33
Rond het middaguur telefonisch consult met hematoloog.
Ik heb geen bloeduitslagen van u.
Klopt vergeten afspraak in agenda te zetten.
Geen bijzonderheden verder, slaap erg veel.
Enige wat ik merk van de kanker is de moeheid.
23 april medicijnen bezorgd, klopt en hup in koelkast.
Vrijdag starten met stootkuur.
Afspraak over vijf weken volgt.


10 april 2020 21h09
Ochtend begonnen met “zwaar” telefoongesprek met Sivan Maruf D66. Details zal ik nog wel eens openbaren als nodig, nu druk genoeg.
Geitenpaadje, de geforceerde raadsvergadering met 2 raadsleden, heb ik ook nog niet afgerond.
Vandaag na negen dagen weer eens boodschappen doen.
Op weg met de rollator maar halverwege de Adriaan Pauwstraat teruggekeerd naar huis. Mijn rug speelde op en ik liep te hijgen, dit is geen doen.
Verder met scootmobiel naar COOP, niet druk en alles op voorraad.
Rond 12h00 thuis en even gekeken op laptop of JITSI beeldgesprekken georganiseerd door STIP de Delftse studentenpartij nog gaande waren.
Ja hoor, nog tijdje gezellig in gesprek met raadslid Ida de Boer.
De grote stadspartij is er eigenlijk al.
Dat is STIP met 6 zetels de tweede partij in Delft.
Kwestie van meer niet-studenten op de lijst bij de verkiezingen GR2022.
Boodschappen uitpakken en rusten op relaxstoel, in slaap gevallen en 18h30 wakker.


30 maart 2020
VRAGENLIJST NFK

https://www.harriefruytvanhertog.nl/nfk_vragenlijst_20200330_03.pdf
Een afschrift van de vragenlijst die ik heb ingevuld op verzoek van de NFK.


30 maart 2020
VOOR-ONDERZOEK NAAR ASPECTEN TELE-WERKEN
https://www.harriefruytvanhertog.nl/vooronderzoek_telewerken_okt_1990.pdf
Nu noemen we het thuiswerken, in 1990 heette het Telewerken.
Ik werkte toen bij het gemeentelijk Grondbedrijf Rotterdam, later het OBR.
De automatisering bij het OBR liep behoorlijk voor op de ontwikkelingen elders.
Begin jaren tachtig kwamen de IMB computers binnen die even later gekoppeld waren aan het LAN.
Vanuit kantoor kon ik verbinding maken met mijn computer thuis.
Afdeling automatisering niet blij mee, ik was mijn tijd vooruit.
Ik gebruikte een DOS programma, namelijk PC-Anywhere.
Jammer, mijn notitie verdween in de la bij personeelszaken.

24 maart 2020 12h21
Terug van boodschappen doen.
Naar COOP op de Hof van Delftlaan.
Sinds tijden met de rollator, wel extra Fentanyl pleister geplakt.
Ontdekte ik eerder bij toeval.
Kon van 5 minuten bijna 10 minuten aan de aanrecht staan.
Drukte in winkel viel mee, alles was voorradig.
Twee gezellige gesprekken onderweg heen en terug met buurtgenoten,
lekker in het zonnetje en wel op 1,50 meter afstand.

22 maart 17h29
Oogheelkunde belt
Mag ik raden: afspraak morgenochtend op OK voor Macula Degeneratie prik wordt uitgesteld. Ja meneer Fruyt dat wilde ik u vertellen. Ik: Mijn bedoeling was morgen vroeg te bellen. Door mijn stootkuur op dit moment met Prednisolon is mijn weerstand tegen infecties nog verder verminderd. Nieuwe afspraak volgt. Ik hoorde van RdGG dat er ook mensen zelf afbellen. Kan alleen bij ingrepen die uitstel verdragen.

19 maart 10h00 er wordt hard gebeld sliep nog bezorging medicijnen
de fut is eruit gezien de toestanden in nederland nergens gezellig koffiedrinken er blijft niets meer over er was al zo weinig

18 maart
foto mark rutte sprak over oespraak ging hij in op de genomen overheidsmaatregelen, op de kwetsbaarheid van ouderen en hun bezorgdheid
Coronavirus longziekte COVID-19 privacy blokkeert
11h22 RdGG apotheek gebeld en gevraagd medicijnen te bezorgen. Wordt geregeld.
Florein huishoudelijke hulp ziek gemeld
biedt vervangster aan
ik sla over deze week
er zijn meer mensen die hulp hebben afgemeld hoor ik
volgen regels RVIM

huishoudelijkehulp
gevraagd om werkgever beschermingsmaatregelen heeft uitgevaardigd
17 mrt
telefonisch consult hematoloog
bloedwaarden niet afwijkend
medicijnen stootkuur ik overweeg nog ophalen of laten bezorgen apotheek

16 mrt
boodschappen ALDI, druk in de winkel
geen brood, geen eieren, geen soep
1,5 meter afstand bij de kassa lukt niet
bloedprikken
afgebeld APD botversterker
x
x
15 mrt
ov schipkaart vernieuwen
wat een gedoe
7,50 duur
x
x
11 maart zitting huurcommissie
met taxi
x
x
2 maart bij basalt
alle vragen beantwoord
physio fysiek te zwaar voor mij
x
x
x

—————————————————————————————————————


vrijdag, 14 februari 2020 23h45   TOP
Verslag bezoek hematoloog
Afgelopen dinsdag mijn vijf-wekelijkse bezoek hematoloog.
Gemeld dat ik eind januari laatste twee weken het zwaar had.
Veel hoesten met grijs slijm en erg benauwd.
Mijn kwaliteit van leven op die momenten zal ik maar niet beschrijven.
Waarom niet? Nou, dat wordt een negatief verhaal.
Duidelijk last van een griepvirus.
Ik snap nu waarom ouderen meer doodgaan aan sars, mers en corona.
Met een lage weerstand ben je nergens, ik ben blijvend verkouden.
Opnieuw verder meestal ’s ochtends na slapen lichte nekpijn. Onduidelijk wat het is, stijve spieren of erger. Hemataloog: vorige röntgenfotosessie april 2019 bleek er lichte botontkalking. Eens per jaar foto controle volgt.
De bloeduitslagen niet afwijkend en acceptabel.
Hematoloog vroeg of ik een week extra rust wilde.
Doe maar niet, we gaan door met de vijfweeklijkse stootkuur, 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon
Op 4 februari 2020 bezocht ik in het RdGG de informatiebijeenkomst Wereldkankerdag.
https://reinierdegraaf.nl/algemeen/agenda/informatiebijeenkomst-wereldkankerdag/
Om 11.30 uur: Vermoeidheid door Basalt
Dit onderwerp behandelde Oncologische Revalidatie.
Nog nooit eerder van gehoord.
Mijn interesse ging voornamelijk uit naar vermoeidheid en pijnbehandeling.
Inmiddels heb ik een verwijzing ontvangen voor een intakegesprek.
Ik moet een pittige papieren vragenlijst invullen.
Kan niet digitaal, die klote privacy wetgeving.
Ook moet ik een medicijnenlijst inleveren.

—————————————————————————————————————
dinsdag, 21 januari 2020 23h01   TOP
Bezoek van HuurCommissie en afspraak bij WMO
Vandaag kom ik moeilijk op gang, nog steeds moe.
Gisteren na thuiskomst eind van de middag moe en gaan slapen.
Vanochtend 11h00 wakker en ik kwam niet op gang.
Rust houden dan maar.
Bij deze een verslag van afgelopen maandag.
’s Ochtends kreeg ik bezoek van de Huur Commissie.
Mijn klacht loopt al meer dan een jaar.
De medewerker arriveerde met een grote water pas.
Het tegelvloertje van de entree is praktisch horizontaal.
Door het ontbreken van afschot blijft een plasje water staan.
Wat zijn de eisen voor een portaaltje in het bouwbesluit?
Dat wordt uitgezocht door de Huur Commissie.
Ik wacht het deskundigen-rapport af.
De behandeling vindt plaats in rechtbank Den Haag.

’s Middags een gesprek met de WMO in het HNK.
Met de consulent van de WMO en de coordinator van Florein.
De beschikbaar gestelde Huishoudelijke Tree wordt opnieuw getoetst.
Ik heb wel weer wat bijgeleerd, huishoudelijke hulpen mogen absoluut niet opruimen.
Mooi, dat heb ik de hulpen ook nooit gevraagd dus is niet van toepassing bij mij, er wordt hartelijk gelachen.
Mijn hoge trede wordt gezien het ziektebeeld verder gehandhaafd tot de volgende evoluatie tot over twee jaar.
Ik mag zeggen, het evaluatiegesprek is naar mijn tevredenheid verlopen en beëindigd.
Ik ga nu snel de stad in want ik had al eerder trek gekregen in koffie gekregen.
Op weg naar bakker Suikerbuik die van de Delftse bollen.

Ik vroeg welk uurtarief wordt betaald aan Florein als uurloon voor een huishoudelijke hulp, maar daar kreeg ik geen helder antwoord op.
Mijn laatste hulpen waren 19 en 20 jaar.
Zij verdienen nog een jeugdsalaris krachtens de CAO.
Wel voeren zij hun werkzaamheden gelijkwaardig uit als een ouder iemand, dus ze worden onderbetaald.

OPRUIMEN
Ik zou de kamer wat leger moeten maken.
Maar de kasten staan vol.
Alles onnodig bewaren.
Eigenlijk met spullen die ik nooit meer gebruik.
Bijvoorbeeld video recorder met zo’n honderd videotapes.
Dus afvoeren en dan is er ruimte voor keukenapparatuur.

DIT IS DE DELFTSE BOL

—————————————————————————————————————
woensdag, 15 januari 2020 15h24   TOP
OOGHEELKUNDE
Afgelopen maandagochtend bij oogheelkunde prik gehaald tegen de macula degeneratie. Alles naar wens verlopen en geen bijzonderheden.

—————————————————————————————————————
vrijdag, 10 januari 2020 22h24   TOP
AVONDETEN SIMPEL EN LEKKER!

Sinds een paar dagen heb ik weer trek in lekker middageten.
Ik vermoed de weinige trek als bijwerking van medicijnengebruik.
(update: hoorde op radio1 vannacht wanneer stress omhoog dan ook cortisol een steroïd. Je krijgt trek in hoog calorisch eten met vet en suiker. Gisteren stootkuur begonnen met Prednisolon. Apotheker en hematoloog maar eens navragen.)
Vanavond alles goed gelukt in weinig tijd en het smaakte naar wens.
Groenteschotel en Lamsbiefstuk uit de diepvries en een 0.0 Bavaria-tje.
Als toetje wat later espresso-koffie met beker ROOM DESSERT DOUBLE NUT.
Alles tegelijk gekocht bij de ALDI tegen een zeer betaalbare prijs.

—————————————————————————————————————
dinsdag, 8 januari 2020 16h20   TOP
CONTROLE BEZOEK HEMATOLOOG
Gisteren vijf-wekelijkse bezoek bij hematoloog.
Geen verontrustende bijzonderheden.
Bloedwaarden stabiel, acceptabel bij mijn ziektebeeld.
Klachten benauwdheid, hoesten en minder trek in mijn eten.
Door koude weer meer last van neuropathie in pinken.
Hoofdklacht moe, moe en moe.
Pijn rug te overzien, morfine pleister doet zijn werk.
Gewoon doorgaan.
Stootkuur stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon

—————————————————————————————————————
dinsdag, 17 december 2019 16h00   TOP
VERSLAG BEZOEKEN RDGG
CONCEPT

HEMATOLOOG 09-12-2019
Controle bezoek hematoloog.
Bloeduitslagen niet afwijkend van de voorgaande, acceptabel voor een multipel myeloom patiënt.
Doorgaan met de vijfweeklijkse stootkuur die nog steeds zijn werk doet om de kankercellen onder controle te houden.
stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon
Bekende problemen mijn moeheid en neuropathie.
Door het koude weer veel last van de neuropathie in mijn handen en met name de pinken voelen dood aan en doen pijn.
Kreeg de oude fentanyl pleisters …FENTANYL 50 ug/uur TEVA
allergie?

03-12-2019 17h35 verslag
zie antwoord wmo
controle bezoek met 3personen bij mij thuis
mooi niet
orto… kan dat best alleen
dure grap
zeuren over een uur hulp

gezeur hh betaald door WMO besproken
jaarverslag onvangen en bestuderen
voornaamste klachten
moe moe moe veel slapen neuropathie beide pinken meer last/pijn door koude weer handschoenen al weer tijdje aan
slowcooker kip geslaagd
nu draadjes vlees riblappen 900 gram in de pan
.
erogotherapeut beoordeelt huishoudelijke hulp
zij schrijft opwat je niet kan
die werkzaamheden worden dan uitgevoerd
controle herbeoordeling
samen met een medewerker en iemand van florein
die moet je dan thuis ontvangen voor een huisbezoek
*

—————————————————————————————————————
maandag, 9 december 2019 00h40   TOP
SLOWCOOKER II

De kip vorige keer was prima gelukt.
Afgelopen vrijdag ouderwetse hollandse kost met draadjesvlees (riblap),
rode kool met appel en gekookte aardappelen.
Op een nieuwerwetse wijze bereid door mij 9 uur in de slowcooker.

—————————————————————————————————————
woensdag, 4 december 2019 20h37   TOP
SLOWCOOKER

Vandaag voor het eerst mijn slowcooker in gebruik genomen
Ik ben benieuwd naar het kookresultaat.
Het menu bestaat uit een kip met groenten, zoete aardappel en kruiden.
Het eten wordt bereid op lage temparatuur en duurt 6 uur.
Eigenlijk ben ik op een verkeerd tijdstip begonnen realiseer ik me nu.
Wordt morgen vervolgd.

—————————————————————————————————————
maandag, 11 november 2019 11h11   TOP

GPS
Ik wilde mijn gereden afstanden met mijn scootmobiel weten.
Op zoek naar mijn QSTARZ Travel Recorder BT-Q1000XT.
Ook kwam ik mijn GISTEQ Photo Trackr uit 2010 tegen.
Een hoop gedoe met die loggers.
Zijn er app’s voor je smartphone?
Nog makkelijker, Google houdt het voor je bij als je dat wilt.
Op de kaart mijn route op 10 november 2019 boodschappen doen bij de Lidl.
Lees
https://www.want.nl/met-deze-truc-kom-je-erachter-welke-routes-je-google-maps-allemaal-hebt-genomen/

—————————————————————————————————————
maandag, 11 november 2019 03h00   TOP

—————————————————————————————————————
vrijdag, 8 november 2019 02h06   TOP

NIEUWE WEBSITE RdGG
Donderdagavond 18h00 naar RdGG.
Tijdens deze bijeenkomst werd het resultaat gepresenteerd van het concept ontwerp reinierdegraaf.nl.
De makers wilde de mening horen van patiënten.
De huidige website bestaat ruim vijf jaar en is aan vernieuwing toe, mede door technische ontwikkelingen.
De patiënten groep bestond uit zeven personen, vijf vrouwen en twee mannen.
Verder twee ICT-medewerkers en twee communicatiemedewerkers, ook vrouwen.

1980 volgde ik mijn eerste computercursussen, alleen mannen toen.
Dat was WP, Lotus en D-base.
Alles draaide onder 86-DOS.
1981 had ik mijn eerste IBM computer.

—————————————————————————————————————

maandag, 4 november 2019

DRUK DAGJE

09h55 RdGG prik halen voor rechter oog tegen natte macula degeneratie bij Poliklinische OK Oogheelkunde
Eerst kwartiertje koffie drinken om oog te laten bijkomen van verdoving en toen naar huis.
’s Middags geen last meer en stad in.
Eerst CoaguChek ingeleverd bij de Trombosedienst Mercuriusweg.
Veel contact op straat. Eerst twee bekenden en derde in de Hema bij koffiedrinken. Op de terugweg in het donker gesproken met de Inzamelhelden op de Markt.

Vandaag laatste dag met de vijf-wekelijkse stootkuur.
Velcade doet zijn werk. Ik heb last met gebruik van gasaansteker door
minder kracht in handen. Ik moet met 2 handen knop indrukken.
Trekt wel weer bij komende dagen.
Prednisolon 4 dagen 100mg per dag maakt me overactief, weinig geslapen laatste dagen en veel op de twitter.

Afgelopen donderdag ook nog de griepprik gekregen bij de huisarts.

—————————————————————————————————————

vrijdag, 1 november 2019

MEDICIJNEN GEBRUIK

De pillen voor vandaag, die ik inneem na het ontbijt.
Eerst nog even bloed geprikt voor mijn INR.
De waarde is 2.0 dus ik kan de nieuwe bloedverdunner gaan gebruiken.
Op de foto:
elke ochtend
Paracetemol 2x 500mg
Furosemide 40mg
Metoprololsucc 50mg
Perindopril 10mg
Allopurinol 100mg
Xarelto 20mg
vier dagen om de vijf weken
Prednisolon 5x 100mg
Melfalan 6x 2mg

—————————————————————————————————————

CONCEPT donderdag, 31 oktober 2019

ZIEKENHUISBEZOEK

BLOEDPRIKKEN
Erg druk.
Alle zitplaatsen bezet.
Weinig last van omdat ik wegens specialisten bezoek met voorrang wordt behandeld.
Binnen een uur zijn de uitslagen van het laboratorium bekend.
Aders rollen en zijn hard zegt de verpleegkundige die prikt.
Al meer keren gehoord afgelopen maanden.
Oorzaak medicijnen?
Eerste prik in arm, er komt geen bloed in vacuum buisje.
Prik anders maar in bovenkant hand.
Wat ik sinds kort weet, daar moet je voor gecertificeerd zijn, anders moet een collega prikken die dat wel mag.
Tweede prik en na even wachten slaat buisje aan en vult zich.
Laatste maanden steeds last met prikken.
Prop watten en verband om hand is de procedure als je bloedverdunners gebruikt.
Ziet er wel stoer uit.

HEMATOLOOG
Goede morgen meneer Fruyt.
Hoe gaat het met u?
Ja, hoe gaat het, zeg maar goed.
Waarom zou ik klagen.
Ik kom net gewond uit de strijd bij bloedprikken.

Ik heb hier de bloeduitslagen.
M-proteïne puntje gezakt, HB puntje gestegen.
Alle waarden dus acceptabel voor een kanker-patiënt voeg ik er aan toe.
Meneer Fruyt: Gaan we door met de medicijnen?
Ja, wat mij betreft wel.
Zolang de stootkuur werkt en ik er niet resistent voor ben gewoon doorgaan vind ik.
Nieuw, recepten stuurt hematoloog direct digitaal naar RdGG apotheek, vroeger kreeg ik 2 printjes aan de balie bij vertrek.
6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon
Meer dan één jaar krijg ik nu deze stootkuur.
Ik vraag of het bijzonder is zolang op hetzelfde (verouderde) medicijn.
Ja, ik ben dus een uitzondering.
Zo zie ik weer eens hoe verschillend de mensen zijn.
Een chemisch raadsel.

BLOEDVERDUNNER
Als bloedverdunner ga ik Xarelto 20mg van Rivaroxaban gebruiken.
Na enig overleg maak ik de overstap.
Xarelto 20mg elke dag na eten innemen
Nu stoppen met Fenprocoumon en komende vrijdag als INR <2.0 kan ik de nieuwe antistolling gaan gebruiken.
Nieuwe afspraak, herhaalconsult op 3 december 2019.

VERDER GEKROMPEN
Mag ik onder de meetlat?
Soepkom pakken vanaf tweede plank keukenkast nu moeite mee.
Ja hoor, mijn lengte is nu 170cm.
In paspoort staat nog 183cm en was laatste keer meten 1 juli 2017 174cm.
Dat is 15mm per maand, hoe klein ga ik worden?

TROMBOSEDIENST DELFT
Bij thuiskomst belt trombosedienst, vrijdag voor het laatst prikken om INR te weten. Daarna kan ik apparaat inleveren aan de Minervaweg.
Zelf prikken en doseren was een uitkomst maar vernieuwingen en meer gemak gaan door.

APOTHEEK RdGG
Plakpleister om niet goed plakkende Fentaniel goed vast te plakken
3 plakkers zelf betalen 2,63 euro.

HUISARTS
Vanmiddag griepprik halen bij de huisarts.

—————————————————————————————————————

maandag, 14 oktober 2019

PRESENTATIE TROMBOSEDIENST DELFT

Afgelopen zaterdagmiddag opende de Trombosedienst Delft aan de Mercuriusweg haar deuren voor patiënten en andere belangstellenden.

MEDDY
Mijn eerste contact was met Rick Dekker van CareXs. Momenteel werkt hij aan het Meddy project om het medicijnen overzicht van een patiënt te digitaliseren zodat actuele medicatie-informatie voor zorgverleners direct beschikbaar is. Ik vertelde hem dat ik al op 2 manieren digitaal over dat overzicht kan beschikken namelijk via
– https://www.mijngezondheid.net (huisarts en apotheek)
– https://mijn.reinierdegraaf.nl/ (medicijnen op patiëntenplatform)

DOAC
Om 14.00 naar de presentatie door Esther Kragten en Barbara Hoogerwaard. Onderwerp: “Schommelende INR-en, hoe en wat: ‘nieuwe’ antistollingsmiddelen een alternatief?”
De nieuwe antistollingsmiddelen zijn de DOAC’s, de direct werkende orale anticoagulantia. Na de presentatie kon je vragen stellen en dat kwam voor mij op het juiste moment. Op de meeste vragen die ik had bij het overstappen van VKA Fenprocoumon naar een DOAC heb ik nu een duidelijke antwoorden.

Voor mij een zeer informatieve middag. Dank voor de goed georganiseerde bijeenkomst. Af en toe duizelt mij de medicijnwereld, wat een innovatie daar. Mijn belangstelling is alleen maar toegenomen sinds 2015. Ik was altijd tegen medicijngebruik in mijn leven. Een biertje met een borrel dat was mijn medicijn. Die tijd is voorbij, drinken is over.
Toen ik aan één van de tafels met een andere bezoeker (91 jaar) nog wat napraatte, vroeg één van de medewerkers van de trombosedienst of we nog koffie wilde met gebak er bij. Ja dat is goed, een heerlijk chocolade gebakje, zelf gebakken door de medewerkster waarvoor nogmaals mijn dank.

HEMATOLOOG
Eind van deze maand bij bezoek hematoloog zelf beslissen of ik overstap naar een DOAC maak. Blijft voor mij de vraag, welk antistollingsmiddel uit de groep van vier gaat het worden?
Ik hoor het wel van mijn hematoloog.
Ik kan me voorstellen dat elk ziekenhuis/arts een eigen voorkeur heeft.

KENMERKEN DOAC’S
DOAC’S = direct werkende orale anticoagulantia (antistollingsmiddelen)
Dabigatran = Pradaxa (factor II remmer)
Rivaroxaban = Xarelto (factor X remmer)
Apixaban = Eliquis (factor X remmer)
Edoxaban = Lixiana (factor X remmer) VENEUZE TROMBO-EMBOLIE (VTE)

Direct werkend oraal anticoagulans Kosten (€)
Apixaban (Eliquis®) tweemaal daags 5 mg 819,57
Dabigatran (Pradaxa®) tweemaal daags 150 mg 894,37
Edoxaban (Lixiana®) eenmaal daags 60 mg 880,02
Rivaroxaban (Xarelto®) eenmaal daags 20 mg 859,32

WEBSITE
https://www.medicijngebruik.nl/nieuwe-geneesmiddelen/medicijngroep/2431/doac-s

—————————————————————————————————————

vrijdag, 11 oktober 2019

HERHAAL CONSULT HEMATALOOG op 26 september 2019

Bij binnenkomst kamer hematoloog zijn de bloeduitslagen nog niet binnen.
Later blijkt dat op aanvraagformulier laboratorium geen prioriteit CITO was vermeld. Ik zal er voortaan op letten, je leert steeds bij.
Ik laat altijd ruim een uur van tevoren bloedprikken bij de bloedafname.
De laboratorium uitslagen zijn er dan na één uur behalve de M-proteïne die enkele dagen op kweek moet.
Bij het bloedprikken rollen mijn aders.
Is een gevolg van medicatie, taai en hard geworden na de chemokuren.
Tweede keer lukte de veneuze bloedafname.
Ik wilde meer weten en vond een RICHTLIJN VENEUZE BLOEDAFNAME van 45 bladzijden.
Zie: https://www.nvkc.nl/sites/default/files/2.pdf

Hematoloog mijn gebruikelijke klachten gemeld, hoesten, zwaar verkouden zonder koorts, soms pijn in nek en stijfheid.
De afspraak APD botversterker 17-12-2019 is akkoord.
Medicijnen: zolang niet resistent doorgaan met gebruikelijke 5 wekelijkse stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon en pleister fentanyl 50 ug/uur om de 3 dagen.

Ik gebruik Fenprocoumon als bloedverdunner, een vitamine-K-antagonist.
Stootkuur veroorzaakt steeds weer grote schommelingen in mijn INR (international normalized ratio).
Ook hoeveelheid vitamine K in je voedsel is van invloed.
Gevolg, mijn INR is nooit stabiel.
Ik prik elke week zelf en moet elke keer mijn dosering aanpassen.

Hematoloog stelt voor om een direct werkende orale anticoagulantia (Directe Orale Anticoagulantia DOAC) te gaan gebruiken.
Prima, maar ik wil er eerst meer van weten.
Ik neem het voorstel in overweging en besluit bij het volgende bezoek.
Op internet aan het zoeken gegaan.
DOAC’s behoren tot de nieuwe generatie antistollingsmiddelen.
Het stopt de werking van één specifiek stollingseiwit, trombine of stollingsfactor Xa.
Er zijn 4 soorten DOAC: dabigatran, rivaroxaban, apixaban, edoxaban.
Elke dag neem je blijvend dezelfde hoeveelheid medicijn in.
Om de antistolling te controleren is bloedafname in een Na-citraat buisje nodig, waarna de APTT (Activated Partial Thromboplastin Time) en de PT (Prothrombine Tijd) in het laboratorium kan worden gemeten.

Morgen opent de Trombosedienst Delft van 12:00 uur tot 16:00 uur aan de Mercuriusweg om haar deuren voor patiënten en andere belangstellenden.
Als ik me fit voel ga ik er naar toe.
Mooie gelegenheid om vragen te stellen over DOAC’s en de controle op je stolling.

Bloedwaarden per 26-09-2019 vind ik acceptabel.
M-proteine type IgG-K
M-proteine conc. 7.5

TABEL BLOEDWAARDEN PER 26-09-2019

—————————————————————————————————————

woensdag, 18 september 2019

DAGBEHANDELING APD

Gistermiddag 13h15 deur uit en met scootmobiel naar RdGG voor APD-infuus. APD dient om botafbraak tegen te gaan. Eén uurtje infuus en dan kwartiertje spoelen. Mijn eerste APD kreeg ik op 14-04-2017. Werd 5 wekelijks herhaald tot 13-06-2019. Daarna driemaandelijks. Het waas druk op de afdeling. Verpleegkundige die mij behandelde kende ik niet van oncologie, toch kwam ze mij bekend voor. Wat later, ze herinnerde mij nog van urologie begin 2013. Ik wist haar nog te vertellen. Toen mijn blaasdruk werd gemeten bleven alle meters op nul staan. Heel bijzonder, ook de tweede meting zelfde uitslag. Was niet eerder voorgekomen. Later hoorde ik: machine is toen nagekeken maar die was in orde. 16h00 we zijn weer thuis.

—————————————————————————————————————

dinsdag, 3 september 2019

BEZOEKEN HEMATOLOOG EN OOGARTS

22 augustus op bezoek geweest bij plaatsvervangend hematoloog wegens vakantie. Bloeduitslagen waren nog niet binnen, deze staan inmiddels in het patiënten portaal. Ik zie geen verontrustende afwijkingen. Gesproken over moeheid en chronische verkoudheid. Volgend keer bloedprikken op TSH de schildklier en urine inleveren. Ik ga door met stootkuur stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon zolang er geen resitentie optreedt. Fentanyl pleisters 50 ug/uur om de 3 dagen. Afbouwen staat in de wacht.

27 augustus naar poliklinische OK oogheelkunde voor mijn prik tegen Macula Degeneratie. Correct verlopen en geen bijzonderheden.

Tabel bloedwaarden

—————————————————————————————————————

woensdag, 14 augustus 2019

MACULA PUCKER
Vorige week 7 augustus op bezoek bij de oogarts voor een een herhaalconsult.
Ik ben onder behandeling voor natte Macula Degeneratie en krijg sinds juni 2018 Avastin injecties in mijn rechter oog.
Voor controle wordt er eerst een OCT-scan, Optical Coherence Tomograph gemaakt.
Oogarts vraagt hoe het met mijn ogen gaat.
Nou rechts zie ik beter dan met mijn linker oog.
De OCT test brengt een Macula pucker in het linker oog aan het licht.
Op het computerscherm is het verschil met vorige test duidelijk te zien.
Het kuiltje in het netvlies is bol geworden.
Opereren is enige optie.
Voorlopig maar niet doen.
Mijn idee: wachten zolang niet nodig en ik ben het helemaal eens met de oogarts.
Ik vond dat ik met rechter oog beter zag sinds de injecties, eigenlijk is het andersom linker oog is achteruit gegaan
De tussenliggende tijd voor de volgende Avastin prik gaat naar 10 weken. De prik staat gepland voor 27 augustus.
De maximum termijn is 12 weken, daarna wordt gestopt om te bezien of oog stabiel blijft.

—————————————————————————————————————zaterdag 20-07-2019

Verslag controle bezoek hematoloog

Afgelopen 5 wekelijkse controle bij mijn hematoloog.
Bloedwaarden accepatabel voor multi meyloom patiënt.
M-proteíne de meetwaarde voor de hoeveelheid kankercellen in plaats van normale  witte bloedlichaampjes ofwel leukocyten bedroeg vorige maand 7,5.
Ik ga weer door met een volgende stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon.
Mijn rugpijn is acceptabel met gebruik van  fentanyl 50 ug/uur.
Medische Thuiszorg is afgebouwd, kan steunkousen met handy legs zelf aan- en uittrekken met weinig rugbelasting.
Huishoudelijk Hulp is inmiddels geregeld.
Afstand lopen blijft problematisch. Met rollator zakje restafval naar de PMD container brengen om de hoek lukt. Achter winkelwagen lukt ook. Ik kan dan gewicht afdrukken, evenzo op aanrecht of bij een balie.
Koffiezetten en eitje bakken achter aanrecht tot 5 minuten is net vol te houden.
Ook moeheid is een groot obstakel.
Wat zijn mijn grenzen?
Ik ga nu makkelijk en daardoor meer naar buiten met de scootmobiel.
Veel praten word ik niet moe van.
Wel van te veel lopen.
Ik was bij de Blokker binnen gelopen, zag later dat een scootmobiel in lift paste.
Te laat gezien ik bleef lopen.
Slaagde niet en toen door HEMA met scoot over de smalle paden.
Geslaagd met WC borstel kopen en gelijk maar koffie drinken daar en biefstukje, kersen en salade in scoot-mandje.
Avondeten ook weer geregeld.
Na eten in slaap gevallen
’s Nachts een keertje wakker en weer doorgeslapen tot 1 uur in de middag.

——————————————————————————————————————-woensdag 10-07-2019

Na het afronden van mijn verzoek om goedkeuring voor de aankoop van Handy Legs vroeg IZA of ik een  enquête wilde invullen over mijn zorginstelling. Tuurlijk, geen enkel probleem.

dinsdag 09-07-2019

HANDY LEGS

Vandaag afscheid genomen van de thuiszorg Florence.
Vanaf 9 april 2019 kreeg ik dagelijks thuiszorg voor het aan- en uitrekken therapeutische steunkousen en hulp bij douchen zittend op de badplank.  De zorg van Florence was prima op orde. Ik heb de organisatie ervaren als zeer klantvriendelijk.

Ik hoorde van een verpleegkundige de mogelijkheden van de HANDY LEGS. Na demonstratie van het hulpmiddel  en enige oefening lukte het mij wonderwel met weinig belasting op mijn rug mijn kousen zelfstandig aan en uit te trekken. Ik heb het apparaat vandaag zelf aangeschaft voor 159,40 euro bij Elsenaar. VGZ/IZA heeft mij toegezegd de kosten na een goedkeuringsaanvraag te vergoeden.

Lang staan zonder steun en een afstand lopen met rollator gaat niet door te veel pijn in onderrug.
De pijnpoli heeft mij aangeboden TENS Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie uit te proberen.
Voor naar buiten gaan ben ik aangewezen op mijn scootmobiel.
Mijn elektrische fiets van 13 maanden oud heb ik verkocht, want o wee als ik er mee zou vallen.

zaterdag 22 juni 2019

Afgelopen maandag 17 juni 2019 naar Poliklinische OK Oogheelkunde een prik halen voor behandeling van mijn Macula Degeneratie in rechter oog. Behandeling heeft resultaat, ik zie met rechteroog iets beter dan het linker.

Een dag later, dinsdag 18 juni 2019 een afspraak bij het Pijncentrum. Verteld dat ik tot nu toe  tevreden ben met het gebruik van  de Fentanyl pleisters (50 microgram/uur) die mijn rugpijn voldoende onderdrukken.

Fentanyl helpt niet tegen neuropathie. Ik kan het weer voorspellen, bij frisse dagen met regen laat de neuropathie zich prikkelend voelen. Bovenste kootje linkse pink en topje rechtse pink. Ik hoorde van de pijnspecialist dat omgekeerde geldt bij andere mensen bij warm weer. Ook zijn er onderzoeken die een verband zoeken met de luchtdruk.

Er zijn nog meer methodes om pijn te verminderen.  De epidurale injectie en de TENS-instructie. Zie de onderstaande patiënteninformatie.

donderdag 13 juni 2019

5 WEKELIJKS BEZOEK HEMATOLOOG

Afgelopen woensdag eerst bloedprikken, dan één uur APD infuus en een kwartier spoelen en daarna naar hematoloog voor uitslag van de bloedwaarden en mijn bevindingen van de afgelopen maand doornemen. De bloedwaarden waren stabiel en acceptabel voor mijn doen. We gaan door met de 5 wekelijkse stootkuur  6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon. Tot nu toe geen resistentie, de medicijnen doen nog steeds hun werk. Ik gebruik deze medicijnen sinds mei 2017. Ik meld dat ik ’s nachts een zware hoestaanval had met behoorlijke benauwdheid twee weken geleden en een paar dagen later ’s ochtends weer een wat mindere aanval tijdens mijn ontbijt.  Ik vertel mijn hematoloog dat ik het weer kan voorspellen. Door het koele en frisse weer voel ik de neuropathie in topje linker pink evenzo de laatste tijd ook meer in rechter topje pink. Pijn in rug is te doen, voorlopig 50ug/uur fentanyl pleister blijven gebruiken. Lopen gaat slecht en bij staan doet druk in rugwervels zich voelen. Blij met mijn scoot, nu stoep is verhoogd kan ik probleemloos naar buiten en binnen rijden. Een zakje restafval breng ik met de rollator naar de PMD container om de hoek. De officiële restafval container ruim 200 meter verder daar loopt bijna niemand uit mijn appartementsgebouw naar toe. Gevolg voor Avalex, het PMD aanbod van deze vuilniswagen wordt vrolijk afgekeurd. Natuurlijk ben ik voor het scheiden van afval, namelijk door nascheiding. Morgen weer naar het Reinier de Graafziekenhuis, niet voor mijzelf maar nu eens op ziekenbezoek.

Rolstoel, rollator of scootmobiel toegankelijk

——————————————————————————————————-

woensdag 8 mei 2019  15h34

5 WEKELIJKS BEZOEK HEMATOLOOG

Afgelopen maandagmiddag naar mijn behandelend hematoloog. Ik was het meest benieuwd naar de bevindingen van de 30  röntgenfoto’s over mijn skeletstatus.  Zie het verslag van het onderzoek. Al mijn vragen over botten en wervels werden naar tevredenheid beantwoord. Hoe groot is het natuurlijke herstel op mijn leeftijd, heeft oncologische fysiotherapie nut, mag ik door mijn pijngrens heengaan? Natuurlijk herstel is gering, niet door de pijngrens heengaan om schade aan botten te beperken en toegevoegde waarde van fysiotherapeut is weinig.

Op haar computerscherm liet ze een röntgensfoto zien. Kijk hier is het kraakbeen erg dun. Nou ik zie alleen maar wat zwarte en veel witte puntjes, ik zie niks. Maar goed, iedereen zijn eigen vak.

Stootkuur mefalan en prednisolon  voortzetten. Evenzo infuus APD botversterker op de dagbehandeling.  Zolang het werkt, ik niet resistent ben en het medisch verantwoord is mijn mening doorgaan. Hematoloog: daar beslist u zelf over. Nou dat deed ik altijd al hoor, waar kan ik mijn declaratie indienen? Voorlopig Fentanyl pleisters 50 ug/uur om de 72 uur blijven plakken. Huidige rugpijn krijgt een 4 van mij, komend vanaf 10 wel een duidelijke verbetering.

Naar de balie voor volgende afspraken, printje verslag radioloog en recept medicijnen. Op terugweg met scoot langs ALDI voor boodschappen. Na avondeten op relaxstoel in slaap gevallen. Geen tijd voor tweets, jammer dan. Dinsdag ook nog moe, vandaag gaat het wel weer.

vrijdag 26 april 2019  03h25

Welkom bij de PLUS  van Martin Panis aan de Foreestweg in Delft.

BOODSCHAPPEN DOEN
Ouderen met beperkingen die zelf boodschappen doen.
Dat aantal mensen gaat steeds groter worden, het is dus van belang om er als supermarkt rekening mee te houden. Martin Panis gaat zijn PLUS winkel groots verbouwen.  Bij deze mijn ideeën die ik onder zijn aandacht breng.

PARKEREN SCOOTMOBIEL                                                                                          Bij de PLUS parkeer ik mijn scootmobiel naast de entree van de winkel voor zover daar plek is, om lopen te beperken. Tot 1 kilometer kan ik lopen met mijn rollator waarop ik een box heb geplaatst. Met de scootmobiel is een grotere afstand beter te doen voor mij.

WINKELWAGEN
Bij de PLUS aan de Foreestweg kan je gebruik maken van een winkelwagentje met een hoge bodem zodat je niet diep hoeft te bukken. Het is de enige supermarkt in Delft die ik weet met zulke boodschappenkarretjes. Houden zo! Mijn idee: in de winkel zou ook een rollator voorhanden moeten zijn. Voor mensen die met de auto komen en hier hun eigen boodschappen box op kunnen plaatsen.

AFREKENEN
Lastig is het ouderwets afrekenen bij de kassa. Haastig alles op het rolbandje zetten en na het afrekenen weer terugplaatsen in de kar of box. Je boodschappen kunnen scannen is een uitkomst. Dan heb  je minder fysieke bewegingen.

HULP
Tijden mij laatste bezoek kreeg ik alle service. Hulp bij de kassa, de boodschappen werden in tas gedaan en tas werd vervolgens achterop mijn scoot geplaatst. Over service niet te klagen!

cc:  @plussupermarkt  @PLUSMartinPanis  @GemeenteDelft   @karinschrederh2  @Bas_Vollebregt  @Mar10aH  @delftsepost   @Delft_op_Zondag   @ADDelft

——————————————————————————————————-

——————————————————————————————————-

——————————————————————————————————-

woensdag 24 april 2019 20h26

PRIK OOGHEELKUNDE EN WMO ONDERZOEK

Gisteren drukke dag,  voor mijn doen te veel en te vermoeiend.

Eerst thuiszorg verzetten naar vroeger omdat ik naar RdGG Oogheelkunde moest voor mijn prik in het rechter oog  wegens Macula Degeneratie. Behandelingen geven een goed resultaat. Mijn rechter oog kan ik beter mee lezen dan het linkse vooral op laptop scherm.

’s Middags bezoek van Delft Support wegens mijn melding dat ik behoefte heb aan ondersteuning uit de Wmo.  Het gaat om huishoudelijke hulp en met name stofzuigen en de was. Het gesprek is plezierig verlopen en ik wacht de rapportage af.  De mevrouw die mij bezocht is Wmo adviseur voor de gemeente Delft. Ze is ergotherapeut.  De ergotherapeut beziet in mijn geval welke fysieke handelingen nog mogelijk zijn met mijn lichamelijke beperkingen als gevolg van ingezakte wervels door ontkalking.

Het ophogen van de stoep met 15 cm om met de scootmobiel mijn woning te kunnen verlaten valt ook onder de Wmo. De houten op/afrit neerleggen en weer binnen halen ging altijd al moeizaam. Ik ben benieuwd hoe dit gaat aflopen. Ik kan het niet rijmen met het bouwbesluit. Waarom heeft de centrale ingang één portiek verder van het wooncomplex aan de Hugo de Grootstraat wel een verhoogde stoep?

——————————————————————————————————-

zaterdag, 13 april 2019  03h42

Mijn berichten (lezen van onder naar boven) in de besloten FB

HEMATON PATIENTENGROEP Multipel myeloom
11-04-2019 13h48
In mijn weblog heb ik zoveel mogelijk mijn ziekteverloop bijgehouden.
Het is mijn archief dat ook openbaar is.
Het is rommelig bijgehouden maar met de zoekfunctie alles te vinden.
Beenmergpunctie op vrijdag 8 mei 2015 was positief.
Ik was toen 69 jaar en een jaar te oud voor ASCT, autologe stamceltransplantatie.
Buiten dat was ook hart te zwak.
April 2017 start met chemo wegens nierinsuffiëntie.
Medicijnen: melfalan, merknaam alkeran prednisolon APD kuur botversterker MPV kuur.
Ik had toen rechts onder een ingezakte/ontkalkte rugwervel.
Ziekenhuisbed lag ik prima in, wilde ik ook thuis hebben, wel erg groot.
Probleem later als ik recht op zit kan ik niet met benen opzij door te heftige pijn.
Het werd een relaxstoel ook met sta op stand. Zoek op woord relaxstoel in mijn weblog www.harriefruytvanhertog.nl.
Dat ging prima tot voor kort. Ik word te vaak wakker met te sterkte pijnscheuten.
Inmiddels 2 wervels links en rechts onder ontkalkt en ontkalking was doorgegaan sinds vorige MRI foto door neuroloog.
Onduidelijk door wat afgelopen ontkalking of door MM of door medicijnen zoals prednisolon is veroorzaakt.
Er zijn geen oplossingen voor mijn rugprobleem. Botcement gestopt, ijzeren plaat in rug ook afgeschaft. Pijnbestrijding door verhoging morfine enz.
11-04-2019 13h22
Tineke van der Hoeven-Hessing Harrie Fruyt van Hertog Mijn behandelend arts is dr.Brouwer. Hoelang ben jij al MM patiënt? zelf sinds 2008 en in 2009 een autologe stc gehad in Leyenburg en daarna weer terug naar het RdG Hebben ze het al eens met jou gehad over een verstelbaar ziekenhuisbed met een Decubitus matras,waar je mogelijk wel in kan slapen
11-04-2019 12h04
Harrie Fruyt van Hertog ben weer thuis na 2 opnames van een week met een week thuis er tussen. van onderste wervels is weinig over doorgaande ontkalking. op fentanyl pleister en oxycodon voor de piek pijnen. kan alleen nog schuifelen achter rollator. thuiszorg medisch is geregeld voor wmo huishouden in aanvraag. huisarts net langs geweest. kwaliteit van leven niets meer van over en slechte stukken wil ik niet schrijven. euthanisie besproken en hoe ik moet handelen.

——————————————————————————————————-

vrijdag, 12 april 2019  22h20

WAT ETEN WE VANAVOND

heerlijke vischotel
kwaliteit uit Scheveningen
bram, dank voor je zorgzaamheid
mag ik je naam noemen op mijn weblog?

Altijd goed Harrie ga je zien ouwe pik.

 

——————————————————————————————————-

https://twitter.com/hansnijhof/status/1115279623930220544

——————————————————————————————————-                zondag, 7 april 2019

INSTELLEN MEDICATIE PIJNBESTRIJDING

Afgelopen vrijdag 5 april 2019 opnieuw opname in RdGG Reinier de Graaf Gasthuis.
Opname hiervoor duurde een week om longontsteking te behandelen.
Bij thuiskomst verergerde rugpijn. Hematoloog wilde skeletfoto’s.
Het werden 30 röntgenfoto’s. CT ging niet omdat ik niet kan liggen en dan weer opstaan.
Slapen doe ik het zittend omdat dat voor mij met minder pijn kan geschieden.
Vroeger werd in de bedstee geslapen, ook zittend.
Instelling van de pijnbestrijdingsmedicatie kan alleen in het ziekenhuis.
De pijn is op een aanvaardbaar niveau en goed gelukt met Fentanyl 50mg pleister en Oxycodon 10mg .
Ik kan opstaan vanuit de rolstoel en mij voortbewegen met de rollator vandaag.
Bij thuiskomst krijg ik aanvullende hulp van de thuiszorg Florence.
Tot zover. Morgenochtend maandag 8 april 2019 krijg ik van de hematoloog te horen hoe alles verder gaat verlopen.

Foto Indische rijsttafel zondagavond

——————————————————————————————————-                 woensdag, 27 maart 2019  19h24

Vorige week ontslagen uit RdGG na een week opname voor longontsteking. Na val bij Aldi voor de deur met ambulance naar SEH. Pijn in de lage rug overheerst alles. Ik kan maar weinig zelf op dit moment. Kortademigheid en erg moe. Dit stukje schrijven is me al te veel. Dit was het voor nu.

——————————————————————————————————-                 zondag, 17 maart 2019  13h02

geschreven op 25-04-2019

Na bezoek hematoloog op 13 maart 2019  naar ALDI  Ik had toen al verhoging, kon in ziekenhuis blijven maar koos voor naar huis gaan. Tijdens winkelen koorts aanval, wilde gauw naar buiten. Kassabonnetje waaide uit hand, ik bukte en viel op wenkbrauw.  Personeel Aldi deed een tulband om mijn hoofd. Ziekenwagen kwam en ik ging naar SEH Spoed eisenden hulp. Wenkbrauw gehecht, na 3 dagen naar afdeling hematologie/oncologie want ik had een longontsteking. Op 18 maart 2019 naar huis.

Geen stoelgang door Oxycodon. Ik kreeg Movicolon 13, 8 laxeermiddel.

Mijn email aan de ALDI

Onderwerp: Organisatie

Bericht:
Ik wil mijn dank kenbaar maken aan het Aldi peroneel papsouwselaan delft. Woensdag twee weken geleden ben ik bij het verlaten van de winkel buiten gevallen. Ik had een koorts aanval. Met de ziekenamulance snel naar SEH spoed eisende hulp RdGG. Ik verbleef een week in het ziekenhuis met longontsteking. Ik had een openwenkbrauw en de ehbo van aldi deed een tulband/verband om mijn bloedend hoofd. Ik dank voor de klantenservice die tot buiten de winkeldeur gaat. Ook mijn scootmobiel werd in de gaten gehouden. Ik wil graag een kleine bijdrage leveren aan een goed doel dat Aldi steunt in delft. Zelf denk ik aan de voedselbank, verstrek ze 7 pakken Markus koffie rood á 3,59 = 25,13 euro. Koffie die ik zelf al jaren drink, DE kwaliteit! Mijn voorstel mag Aldi veranderen als ze een betere bestemming weten. Hoe kan ik mijn kosten betalen aan ALDI? gr harrie fruyt van hertog hugo de grootstraat 174 2613 tz delft email: harriefruytvanhertog@ziggo.nl

Bijlagen:
markus_koffie_IMG_7179[2].jpg

Wij danken u voor uw interesse in ALDI. Uw aanvraag wordt ter verwerking doorgestuurd naar het verantwoordelijke ALDI-regiokantoor. Binnenkort zal er contact met u worden opgenomen.

Met vriendelijke groet,

Uw ALDI-Team

——————————————————————————————————-                 zaterdag, 9 maart 2019  20h02

THERAPEUTISCHE ELASTISCHE KOUSEN

Ik had opnieuw lymf-oedeem in mijn benen en ik moest weer gezwachteld worden. Thuiszorg Florence heeft vanaf 31 januari 3 maal per week goed voor mij gezorgd met zwachtelen. Dank dames en 1 x heer voor de goede zorgen.

Vandaag mijn therapeutische kousen opgehaald bij Drogisterij Medische Bandagehandel J.W. Elsenaar B.V.  Ik heb geleerd hoe ik deze TEK kousen moet aan- en uitrekken. Ook de diverse hulpmiddelen werden gedemonstreerd. Mijn keuze is na oefening als volgt. De TEK kousen trek ik ’s ochtends aan met behulp van een glijsok en  aantrekhandschoenen, het uittrekken ’s avonds is een  kwestie van afrollen.  Het is de meest eenvoudige oplossing. Ik moet er veel bij bewegen,  wat mij nog redelijk lukt. Voordeel, het is goed voor de armspieren. Ik ging met twee paar kousen naar huis. Over een jaar moeten kousen vernieuwd worden. Alle kosten vallen onder de basis verzekering ziektekosten.

——————————————————————————————————-

donderdag, 21 februari 2019 02h08

Gisteravond om 18h30 afspraak RdGG Oogheelkunde. Prik in mijn rechter oog voor  natte Maculadegeneratie met Avastin.

——————————————————————————————————-

zondag, 17 februari 2019  10h40

RdGG 7 feb Echografie bloedvaten en 11 feb chirurgie herhaal consult en wondconsulent.

Wondje genezen, aders en kleppen zijn goed gezien mijn leeftijd. Inderdaad, een meevaller voor mij. Verkleuring op been is huidafwijking. Op mijn vraag  bijwerking oedeem door prednisolon en perinpropil krijg ik het advies doorgaan met deze medicijnen. Voorlopig zwachtelen tot alle vocht is verdwenen. Wel moet ik meer gaan lopen, dan zetten kuitspieren uit en persen vocht in aders. Tot 1 kilometer heen en 1 km terug is net te doen met rollator.  Ik kan dan gewicht afdrukken om mijn rug te ontlasten.  Motivatie indicatie: CVI (Chronische Veneuze Insufficiëntie). Aanvraag voor steunkousen Klasse II krijg ik mee.

——————————————————————————————————-

woensdag, 6 februari 2019 16h47

Vanmiddag controlebezoek bij hematoloog. Alle uitslagen acceptabel en stabiel. M-proteïne beetje gezakt naar 11. Besloten moest worden of huidige medicatie wordt voortgezet. Voorlopig verder met 5 wekelijkse stootkuur  6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon. Klachten zwaar hoesten, soms benauwd en verkouden.

Grafiek M-proteïne 23-03-2015  –  25-01-2019. (foto van scherm hematoloog)

——————————————————————————————————-

dinsdag, 29 januari 2019 07h08

Afgelopen maandagmiddag op het spreekuur bij het specialisme Chirurgie in het Reinier de Graaf Gasthuis Delft.
Chirurgie behandelt aandoeningen aan het maag-/darmkanaal en vaataandoeningen tot ongevallenletsel en verschillende vormen van kanker.
Reden van bezoek, ik heb sinds kort pijn in trombosebenen en soms open wondje.
Ik had een afspraak bij Drukmeting bloedvaat/looptest en daarna consult.
Ik kreeg een non-invasieve vasculair diagnostisch onderzoek, de looptest bleek niet nodig.
Vervolg afspraken bij Echografie bloedvaten en Wondconsulent.
Benen werden gezwachteld en dat moet worden voorgezet totdat aanwezigheid van vocht is verdwenen.
Afspraak met thuiszorg volgt.

——————————————————————————————————-

vrijdag, 4 januari 2019 21h12

HEMATOLOOG Multipel Myeloom (Kahler)

Afgelopen woensdag regulier controle bezoek RdGG bij plaatsvervanger.

Eerst APD botversterker infuus één uur + kwartier spoelen.

Bloedwaarden acceptabel en M-proteine 11.

Huidige medicatie, stootkuur 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon voortzetten en vervolg over 5 weken opnieuw bezien.

Last van trombosebeen rechts.  Met huisarts bespreken voor eventuele doorverwijzing naar dermatoloog of vaatchirurgie.

——————————————————————————————————-

zondag, 30 december 2018

PATIËNTENPORTAAL MIJN RdGG

——————————————————————————————————-

zondag, 30 december 2018 08h54

OOGHEELKUNDE

Afgelopen vrijdag 28-12 bezoek oogheelkunde voor OCT macula  (Optical Coherence Tomograph)  + herhaalconsult.  Goede berichten van de oogarts, Avastin werkt goed
lezen van het scherm gaat goed en soms dubbel zicht en dan even een oog dicht, kan ook vermoeiheid zijn.
Volgende prik over 8 weken.
Kan uitlopen naar 12 weken tussenperiode en dan een stopperiode.
Definitief stoppen komt weinig voor bij ouderen.
Websites met veel informatie:

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/ 

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/onderzoeken/optical_coherence_tomography_oct/

Kerstboom in RdGG

——————————————————————————————————-

Woensdag, 26 december 2018

uitgebreide informatie over Multipel Myeloom (Kahler)

https://www.levenmetkahler.nl/

Wat is multipel myeloom (ziekte van Kahler)?   https://youtu.be/3HcLPqY8Y9U

——————————————————————————————————-

maandag, 17 december 2018

08h50 oogheelkunde, prik macula degeneratie

zondag.16 december 2018 22h34

28-11 bloedprikken, hematoloog, bloedwaarden acceptabel, APD

stootkuur medicijnen 4 dagen

dinsdag, 13 november 2018 15h14

gisteren griepprink gekregen bij de huisarts

vrijdag, 2 november 2018 12h21  TOP

Verslag ziekenhuisbezoeken

concept

Moe, moe, moe
Verkouden met lichte koorts.
Bezig met antibiotica kuurtje 5 dagen Amoxicilline 500mg
24 okt Afgelopen bezoek hemataloog bloedwaarden acceptabel, M-proteine 12.
hoe gaat het meneer fruyt
wat zal ik zeggen
ik heb kahler (ruim 3 jaar) of is het mijn ouderdom (72 jaar)
kwaliteit van leven duidelijk steeds minder

oogheelkunde
inmiddels 3de prik 07-11-2018
lijnen aardig recht
foto lijnen
hemataloog
onderhoudskuur met velcade en prednisolon


——————————————————————————————————-
vrijdag, 21 september 2018 12h34   TOP
Verslag ziekhuisbezoeken

19-09-2018 Herhaal consult Oncologie/Hematologie
Bloedwaarden acceptabel, M-proteine volgt nog.
Verkouden en zwaar hoesten geen oplossing voor.
Voortzetting medicatie om de vijf weken 4 dagen stootkuur met Alkeran/Melfalan en Prednisolon en APD.

19-09-2018 Oogheelkunde OCT macula + herhaalconsult
Resultaat mag er zijn, ik zie praktisch geen kromme lijnen meer met rechteroog.
Oogprikken voorkomen groei bloedvaatjes.
Prikken gaan door alleen met een grotere tussenruimte.
Nieuwe afspraken volgen nog.
Bril sterkte moet zijn: +2 1/2 en +2. Zichtvermogen 80%.
Tijd om langs te gaan bij de opticieën.
Wat doet OCT zie: http://www.visionscan.nl/Macula-degeneratie-/

27-08-2018 Oogheelkunde Poliklinische OK Oogheelkunde


——————————————————————————————————-
zondag, 9 september 2018 12h42   TOP
Uitgesteld verslag
Laatste weken geen energie genoeg om dagboek bij te houden.
Moe en veel slapen.
Overzicht afgelopen ziekenhuisbezoeken volgt.


——————————————————————————————————-
maandag, 2 juli 2018 01h11   TOP
Fietsproef en bezoek oogarts

CONCEPT
https://www.skbwinterswijk.nl/wms/fm/userfiles/download/2317DD09-713A-D48D-55B2-E1BA193BE683.pdf zie oogplaatje
nog 2 prikken en dan fag onderzoek
https://www.oogartsen.nl/oogartsen/onderzoeken/fluorescentie_angiografie_fag/

29-06-2018 oogheelkunde prik in oog Avastin (bevacizumab)
veel links met nieuwe ontwikkelingen
https://www.kimbols.be/medisch/oogziektes-behandelingen/maculadegeneratie-md/nieuwe-implanteerbare-lens-biedt-uitkomst-voor-patienten-met-maculadegeneratie.html
https://www.kimbols.be/medisch/oogziektes-behandelingen/maculadegeneratie-md/wat-een-prikje-kosten-kan.html
“Ze kunnen ons niets maken. Wij kopen Avastine via de kliniek aan als kankermedicijn en verdelen dat dan intern zelf verder. Genentech kan niet nakijken hoeveel wij gebruiken voor kankerpatiënten en hoeveel voor anderen. Dat inzagerecht hebben ze ook niet. En het verbieden als darmkankerproduct gaan ze niet doen, dan snijden ze in hun eigen vel.”
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

28-06-2018 fietsproef hijgend naar huis
Een paar jaar geleden droge ogen, druppels gekregen.
Tijdens MPV kuur 2017 zag ik wel waziger.
Vorig jaar tijdens oogcontrole droge Macula Degeneratie geconstateerd.
Is nu overgaan in natte Macula Degeneratie bleek na scan deze week.
Behandeling volgt.
Oogarts gevraagd of er relatie is met MM, bloedverdunners enz.
Niet dus.
MD geërfd van mijn moeder, erfelijkheid vastgesteld door wetenschap.
MM had mijn vader, erfelijkheid onduidelijk?
Ik ben nu 72 en nog even doorgaan maar.


——————————————————————————————————-
zondag, 10 juni 2018 17h48   TOP
Stadsgesprek over voltooid leven


——————————————————————————————————-
vrijdag, 8 juni 2018 14h37   TOP
RdGG – Bezoek aan specialisten

woensdag, 6 juni 2018
Controle consult hematoloog
Bloedwaarden ‘stabiel’.
HB 7.2, M-proteine 14.2, Leukocyten 8.8, Tromcyten 355.
Veel hoesten en benauwd soms, morgen naar cardioloog.
Neuropathie linker pink, net of bovenste 2 kootjes er dood bijhangen.
Het blijft goed merkbaar en veel prikkels.

donderdag, 7 juni 2018
Consult cardioloog op eigen verzoek, zwaar hoesten en soms benauwd.
Eerst ecg en echo maken.
Uitslagen van de testen zijn in orde.
Wel extra moe bij inspanning, weinig conditie.
Ik krijg een afspraak voor de fietsproef.
Medicijnenlijst doorgelopen, alles blijft zoals het nu is.
Cardioloog raadt overstappen naar dabigatron of rivaroxaban in mijn situatie voorlopig af.
Helemaal mee eens, eerst maar resultaten zien van multipel meyloom patiënten die het medicijn een jaar gebruikt hebben. Het zijn bloedverdunners waarbij controle prikken INR vervalt.

donderdag, 21 juni 2018
Naar oogarts voor controle.
Mijn macula degeneratie duidelijk merkbaar geworden.
Met rechter oog zie ik horizontaal en verticaal kromme lijnen.
Lastig bij lezen maar rechter oog dichtdoen helpt.
Wordt vervolgd.


——————————————————————————————————-
vrijdag, 25 mei 2018 13h08   TOP   harriefruytvanhertog.nl
Patiëntenportaal
delft


——————————————————————————————————-
maandag, 21 mei 2018 10h04   TOP
Controle hematoloog
Laatste dagen weinig energie om te schrijven.
Bezoek plv hematoloog 9 mei 2018.
Bloedwaarden acceptabel.
Voornaamste klachten: moe en veel slapen 10 uur of meer per dag.
Bij langer staan en lopen last van rug onderin rechts.
Neuropathie linker pink merkbaar aanwezig, trillen.
Na gebruik van maandelijkse stootkuur met prednisolon merkbaar actiever en minder slaap.
Inmiddels circaid in gebruik tegen vochtophoping in onderbenen.


——————————————————————————————————-
vrijdag, 6 april 2018 22h21   TOP
Ziekenhuisbezoeken
Afgelopen woensdag controlebezoek hematoloog.
Neuropathie doet zich voelen in linker pink bovenste kootjes koud gevoel en af en toe pijn/prikkeling bij kou. Hoestaanvallen en benauwd, ik word tijdens slapen wakker. Ook steeds moe en veel slapen laatste drie weken. Onduidelijk waar tronmbose in benen vandaan komt? Bloed waarden, slechte kleppen in aders, bijwerking medicijnen, minder pompen hart? Afspraak cardioloog aangevraagd voor echo.
Bloedwaarden: M-proteine van 15.3 gezakt naar 15, HB 7.0, Leukocyten 6 en Trombocyten 321.
Voor deze maand doorgaan met huidige medicijnen. Tot nu toe één maal per vijf weken vier dagen 12 mg Melfalan (Alkaran) en 100 mg Prednisolon per dag.
Langs dagbehandeling voor APD, botversterker uurtje toediening en kwartiertje spoelen.
Medicijnen ophalen bij ziekenhuisapotheek RdGG.

Afgelopen donderdag controle Dermatoloog voor trombose in benen.
In de bandagestoel werd omvang benen opgemeten en foto gemaakt.
Links been goed, in rechtse been nog te veel vocht.
Doorgaan met zwachtelen door thuiszorg Careyn.
Op 19 april controle en aanmeten van niet-elastische compressiebandage van Circaid.

delft-circaid.jpg
Bron: CIRCAID


——————————————————————————————————-
vrijdag, 30 maart 2018 02h22   TOP

delft-hematon-20180330-001delft-hematon-20180330-002
Bron: HEMATON MAGAZINE 17


——————————————————————————————————-
vrijdag, 16 maart 2018 09h02   TOP
Dermatoloog
Dinsdag 13 maart 08h30 bezoek bij de dermatoloog.
Trombose terug in benen, rechtse been het ergste.
Voorlopig minimaal 3 weken zwachtelen om vocht uit benen te verdrijven.
Tweemaal per week komt thuishulp verband verwisselen.
Afspraken volgen nog.
Ik zal steunkousen moeten gaan dragen.


——————————————————————————————————-
zaterdag, 3 maart 2018 05h02   TOP
Vervoer boodschappentas op je scootmobiel
delft-scootmobiel-boodschappenbox-20180215172327
Na veel zoeken weinig gevonden op internet.
Naar eigen ontwerp een metalen vierkante buis drager laten maken.
Op het T-stuk heb ik een box bevestigd met tyribs.
Aan de achterzijde onder de stoel insteken en vastzetten.
Klaar voor gebruik!
Heb je belangstelling, stuur me een email.
harriefruytvanhertog@ziggo.nl
delft-scootmobiel-boodschappenbox-20180305111032


——————————————————————————————————-
donderdag, 1 maart 2018 16h14   TOP
Controle bezoek hematoloog
Goed nieuws, M-proteine gezakt naar 14.
MPV kuur is nu afgerond na 9 kuren.
Ik heb last van neuropathie in linker pink vooral nu met die kou pijnlijk.
Ook minder kracht in mijn handen is merkbaar.
Verkoudheid is toegeslagen. Hoesten door slijm op longen en benauwdheid af en toe.
Voorlopig ga ik verder met Melfalan en Prednisolon gedurende 4 dagen en dan 31 dagen rust.
Botversterker ga ik ook mee door, die heeft zijn werking bewezen.
Ik gebruik na afbouw geen Fentanyl pleisters meer en Oxycodon al eerder niet meer gebruikt.
Rugpijn is te verdragen, niet te lang staan en te ver lopen.
Nieuwe klachten: rechterbeen is opgezet door vasthouden vocht.
Wat ik niet wist, de hematoloog is ook het adres voor trombosebeen.
Haar advies was een steunkous.
Was ik niet blij mee.
Voorlopig maar doen, enige manier om been weer ‘dun’ te krijgen begreep ik.
Er volgt afspraak met dermatoloog.
Been eerst zwachtelen om te verdunnen en daarna wordt steunkous aangemeten.
Been was al eens eerder opgezet tijdens mijn opname bij cardiologie.
Toen had ik ook vocht achter longen.
Met medicijnen, bloedverdunners en plaspillen, is vocht toen verdwenen.
Op https://www.hematologienederland.nl/multipel-myeloom las ik dat kanker ook een oorzaak kan zijn bij trombose. Ik zal het mijn hematoloog navragen.


——————————————————————————————————-
maandag, 12 februari 2018 11h42   TOP
LEKKER ETEN
delft-thaise-groene-curry-20180211175745
Thaise groene curry had ik nooit eerder gegeten.
Gisteren het zelf gemaakt met een verspakket van Albert Heijn aangevuld met kipfilet.
De voorbereiding kost tijd en doe ik zittend aan tafel.
De groente na het schoonmaken in stukken snijden en de kipfilet in blokjes.
Alles op volgorde de pan in zoals aangegeven op de verpakkingsomslag.
Oh ja, gelijktijdig de rijst opzetten.
Mijn bevinding na het nuttigen: De gezonde maaltijd met veel verse groente smaakte perfect en komt zeker voor een snelle herhaling in aanmerking.
delft-thaise-groene-curry-20180211172757


——————————————————————————————————-
zondag, 11 februari 2018 07h20   TOP
Verslag bijeenkomst Hematon RdGG
Op Hematon staat een verslag van de bijeenkomst van 16 januari 2018 over Multipel Meyloom. De informatie over de werking van de verschillende soorten medicijnen tijdens de lezing was geheel nieuw en leerzaam voor mij. Mooi dat het nu helder staat beschreven op Hematon en ik het kan nalezen.
Onderstaand het volledige verslag.
Bron: hematon.nl/verslagen …

Op 16 januari 2018 vond er in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft een door Hematon regio West-Nederland georganiseerde lezing plaats over multipel myeloom. Deze lezing werd verzorgd door hematoloog-oncoloog Savita Soechit. Daarnaast waren er twee kortere lezingen waarin Ria Peters-Dijkshoorn en Kata Eijsackers vertelden over hun rol en ervaringen als gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen.

Multipel myeloom
Multipel myeloom (MM), vroeger bekend als de ziekte van Kahler, is een kwaadaardige aandoening van plasmacellen. Plasmacellen zijn een van de vele bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt. Bij MM ontstaan er woekering van deze cellen waardoor andere cellen in het beenmerg verdrongen worden en zelfs beschadiging van het bot kan optreden.

Meerjaarse overleving toegenomen
MM is nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Wel zijn de meerjaarse overlevingspercentages toegenomen. Zo bedroeg het 5 jaarse overlevingspercentage, bij diagnose van de ziekte in de periode 1994-1998, ongeveer 30%. Bij diagnose van de ziekte in de periode 2008-2012 was dit percentage toegenomen tot bijna 50%. Ook de overlevingskansen na 10 jaar nemen toe: 28% bij diagnose tussen 2004 en 2007 tegen slechts 15% bij diagnose tussen 1994 en 1998.
De gemiddelde overleving is daarnaast sterk afhankelijk van factoren zoals leeftijd en fitheid. Fittere en jongere mensen die een autologe stamceltransplantatie kunnen ondergaan (leeftijd begrensd op ca. 70 jaar) hebben in het algemeen een betere prognose dan oudere of minder fitte mensen.

Klassieke geneesmiddelen
Deze bestaan uit chemotherapie (melfalan en cyclofosfamide) in combinatie met steroïden (dexamethason en prednison). Deze ‘klassieke geneesmiddelen’ worden nog steeds voorgeschreven maar worden ook gecombineerd worden met nieuwere geneesmiddelen.

Nieuwere geneesmiddelen
Deze middelen kunnen in 4 categorieën worden onderverdeeld:

  • Immuun modulerende middelen, gericht op het versterken van het eigen afweersysteem waardoor de ziekte beter kan worden aangevallen. Ook kunnen zij nieuwe vorming van bloedvaten rond tumoren voorkomen. Middelen in deze categorie zijn thalidomide, lenalidomide en pomalidomide.
  • Proteasoomremmers, geneesmiddelen die de afbraak van eiwitten in de cel verstoren waardoor de kankercel ten gronde gaat. Deze middelen, waaronder bortezomib, carfilzomib en ixazomib hebben een direct effect op de myeloomcellen en hun micromilieu.
  • Monoklonale antilichamen, eiwitten (afweer- of antistoffen) die eiwitreceptoren op de oppervlakte van kankercellen kunnen herkennen en zich daaraan kunnen binden. Hiermee kan het signaal naar de celkern om zich te delen geblokkeerd worden en kan de  kankercel tot apoptose (celdood) gedwongen worden. In het geval van MM zijn deze middelen er specifiek op gericht om een reactie van het afweersysteem op te wekken dat gericht is op het uitschakelen van de myeloomcel. Middelen in deze categorie zijn daratumumab en elotuzumab.
  • Epigenetische medicatie, geneesmiddelen buiten het DNA die de genexpressie van het DNA, zeg maar of een gen aan of uitstaat, beïnvloeden. Ze hebben een direct effect op de myeloomcel en voorkomen eiwitafbraak in de cel waardoor deze sterft. Een middel in deze categorie is panobinostat.

In de toekomst zullen er ongetwijfeld nog meer middelen ontwikkeld worden, waardoor hopelijk deze ziekte nog beter bestreden kan worden.

Oncologieverpleegkunde
De voordrachten van Ria Peters-Dijkshoorn en Kata Eijsackers toonden niet alleen de medische betrokkenheid van oncologieverpleegkundigen aan, maar gaven ook een indrukwekkend beeld van wat het met een verpleegkundige doet wanneer hij geconfronteerd wordt met de ziektes, achtergronden en verhalen van patiënten op de afdeling.

Tekst: Herbert Kaptein Beeld: Martijn Roos


——————————————————————————————————-
vrijdag, 26 januari 2018 08h42   TOP
BEZOEKEN RdGG

CONCEPT

Afgelopen donderdag een drukke dag.
11h00 deur uit en naar RdGG.
Als eerste bloedafname spoed vanwege specialisten bezoek vanmiddag.

Patiëntendossier
12h00 bijeenkomst patiëntenplatforum.
Op de 5de verdieping in de zaal “Het glas wijn”.
Een volle zaal, vergeten te tellen, maar meer dan 40 personen aanwezig.
54 personen waarvan een grote meerderheid ouder dan 50 jaar is, hebben de vragenlijst ingevuld.
Gegevens komen met 3 weken vertraging in je patiëntendossier.
Wat betreft mijn bloedgegevens heb ik daar niets aan.
Zou persoonlijk maatwerk moeten worden maar dat is een te dure oplossing voorlopig.
Voor een bezoek aan mijn hematoloog laat ik bloed prikken en vraag na het bezoek bij de balie om een printje van de uitslagen. Dit werk kan bespaard worden als ik de gegevens dezelfde dag thuis kan inzien in mijn dossier.
Planning: medio mei 2018 kan patiëntendossier gebruikt worden.
Open vraag: wie is de eigenaar van het patiëntendossier?

Hemataloog
14h30 afspraak met mijn hematoloog
Bloeduitslagen: HB 7,1 en M-proteine volgt nog.
Huidige klachten bijwerkingen:
– prikkeling in en pijnlijk bij koude de bovenste twee kootjes van mijn linker pink
– verkoudheid slijm op longen hoesten en soms benauwd
– koude handen bij slapen gaan.
Medicatie:
– Oxycodon gebruik ik niet meer
– Fentanyl pleister afbouwen met 12ug/uur.
APD botversterker, APD = pamidronaat dinatrium, doet zijn werk goed.
Mijn rugpijn, druk op onderswervels, alleen bij langer staan en meer dan 1 kilometer lopen.
Scootmobiel favouriet bij verplaatsen, gevolg minder bewegen.
Moeheid is wisselend maar valt goed mee te leven.
Aanpassen door tussendoor te rusten of slapen in relaxstoel.
Recept medicijnen voor 9de en laatste MPV kuur met alkeran en prednisolon.
Medicijnen ophalen in de apotheek van RdGG.

Vandaag
Medicijnen ingenomen en vanmiddag naar dagbehandeling voor APD en injectie Bortezomib.


——————————————————————————————————-
vrijdag, 19 januari 2018 10h47   TOP

delft-reinier-nr03
Magazine van het Reinier de Graaf ziekenhuis nr. 3 december 2017


——————————————————————————————————-
donderdag, 18 januari 2018 13h18   TOP

delft-rdgg-presentatie-multipel-myeloom-savita-soechit-hematoloog-20180116193736

Afgelopen dinsdagavond gaf Savita Soechit, hematoloog bij het Reinier de Graaf ziekenhuis een presentatie over Multipel Myeloom op uitnodiging van de patiëntenorganisatie Hematon. Ik telde iets meer dan 100 bezoekers in de zaal Het Melkmeisje 1 op de vijfde verdieping.

In de opening werd het ziektebeeld besproken.
Aan de orde kwamen de begrippen: beenmergkanker, plasmacellen, imunoglobine, meten in het bloed van het eiwitspectrum. Multipel Myeloom is een ongeneeslijke kanker. Gemiddeld een 5 jaarsoverleving voor 50% van de patiënten. Na een ASCT, autologe stamceltransplantatie, gaat de gemmiddelde overleving naar 8-9 jaar. Ook symptonen, diagnose en behandeling kwamen aan de orde.

Nieuwe ontwikkelingen en behandelingen.
Na de pauze een geschiedenis van behandeling, de klassieke geneesmiddelen en de nieuwere geneesmiddelen met het werkingsmechanisme en aangrijpingspunt van de plasmacel. De basis van de behandeling zijn onstaan uit de HOVON studies.

Tot slot.
Savita beantwoordt vragen.

Conclusie:
Een heldere presentatie en elk onderwerp onderbouwd met voor zichzelf sprekende afbeeldingen. De verschillen tussen de werking van de medicijnen die de kankercellen aanvallen gaven mij een nieuw inzicht, dat tot nu toe mij onbekend was. Weer wat bijgeleerd.

Mijn vraag:
Ik bedank Savita, mijn hematoloog, voor de moeite die zij heeft genomen.
Waar kan ik de presentatie nog eens op internet bezien?
Dat gaat voorlopig niet lukken omdat copyright op de afbeeldingen dat niet toestaat.
Wel verschijnt er een uitgebreid verslag op Hematon.

delft-rdgg-hematon-20180116212326


——————————————————————————————————-
zondag, 24 december 2017 08h51   TOP
KERSTBOOM IN RdGG
delft-http://www.politiekdelft.nl/reinier-de-graafweg-005-kerstboom-20171219080646.jpg
Ik wens iedereen fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar.
harrie fruyt van hertog


——————————————————————————————————-
woensdag, 20 december 2017 13h47   TOP
Controle bezoek hematoloog
Gisterochtend eerst bloedafname en daarna ruim een uur later naar hematoloog RdGG.
Mijn vragen hoe verder en wat kan ik verwachten.
M-proteine wil niet verder omlaag, het beenmerg blijft kankercellen produceren.
M-proteine 20, meting november, HB 7.5 en andere bloedwaarden zijn goed.
Vrijdag start mijn achtste MPV chemokuur en daarna nog één keer.
Je krijgt niet meer dan negen kuren met Bortezomib van Velcade in verband met neuropathische pijn als gevolg van de bijwerking die je gevoelshersenen beschadigt.
Eind januari wordt de vervolg behandeling besproken en een keuze gemaakt voor een ander medicijn.
Deze wetenschap gaf mij voorlopig een rustig gevoel voor de komende feestdagen.
Huidige klachten hoesten door slijm op longen en soms flink benauwd.
Toen het sneeuwde thuis koude handen en voeten met veel pijn in de toppen van mijn vingers en tenen.

Grafisch verloop bloedwaarden van Hemoglobine en M-proteine.
delft-bloedwaarden-grafiek-20171101


——————————————————————————————————-
vrijdag, 15 december 2017 00h18   TOP
NU OOK SCANNERS BIJ AH AAN DE WH VAN LEEUWENLAAN
delft-wh-van-leeuwenlaan-20171213144849a   delft-wh-van-leeuwenlaan-20171213144428a
Je boodschappen bij Albert Heijn kunnen afrekenen met een scanner is voor mij een uitkomst. Boodschappen in en uit de winkelwagen op de loopband leggen bij de kassa was alleen maar een belasting voor mijn rug. Afgelopen dinsdag zag ik dat AH aan de WH van Leeuwenlaan nu ook over scanners beschikte.

Het wachten is nu op de volgende stap. Alle artikelen krijgen een miniscule chip en je gaat met je tas met boodschappen door een poortje en alles wordt automatisch afgerekend.


——————————————————————————————————-
zaterdag, 9 december 2017 12h11   TOP
ADVIES ZORGINSTITUUT: DARATUMUMAB NOG NIET IN BASISPAKKET
Behandeling van multipel myeloom met het geneesmiddel daratumumab moet niet opgenomen worden in het basispakket. Dat adviseert Zorginstituut Nederland aan de minister van Medische Zorg en Sport.
…
Twee eerdere behandelingen
Op dit moment is daratumumab al toegelaten voor patiënten bij wie twee eerdere behandelingen niet werkten. Deze patiënten krijgen een behandeling met alleen daratumumab. Die toelating blijft gehandhaafd.
https://www.hematon.nl/…


——————————————————————————————————-
donderdag, 30 november 2017 03h21   TOP
MULTIPEL MEYLOOM
INFORMATIEBIJEENKOMST

delft-hematon-nformatiebijeenkomst-rdgg-soechit-001

16-01-2018 19.00 – 21.30 uur
Reinier de Graaf Gasthuis,
Zaal Het Melkmeisje 1,
Reinier de Graafweg 5, 2625 AD Delft

Hematoloog-oncoloog Savita Soechit spreekt over multipel myeloom en wat dit betekent in het dagelijks leven. Ria Peters-Dijkshoorn en Kata Eijsackers vertellen over de rol van de gespecialiseerd oncologieverpleegkundige.
Hematon


——————————————————————————————————-
donderdag, 30 november 2017 02h47   TOP
MULTIPEL MYELOOM
WELKE BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN ZIJN ER BIJ HERVAL?
delft-actief-multipel-myeloom
Bron afbeelding: CMP Vlaanderen.
Natuurlijk verloop van de ziekte
Een multipel myeloom is in de regel een niet geneesbare aandoening. Doel van de behandeling is het bekomen van een langdurige en diepe remissie, zonder teveel toxiciteit veroorzaakt door de behandelingen. Jammer genoeg vertonen de meeste patiënten op termijn een symptomatisch herval waardoor nieuwe geneesmiddelencombinaties nodig zijn. De kwaliteit en de duur van de remissies nemen meestal af met de tijd. …
CMP Vlaanderen


——————————————————————————————————-
woensdag, 22 november 2017 00h51   TOP
MULTIPEL MYELOOM

Multipel myeloom is een kwaadaardige beenmergziekte die veroorzaakt wordt door een woekering van plasmacellen. Hematoloog Sonja Zweegman en patiënt Monique Weber vertellen over de ziekte en de behandeling.
Multipel myeloom from Hematon on Vimeo.

Onderzoeker van de week: Sonja Zweegman
Behandeling op maat bij ouderen met multipel myeloom.


——————————————————————————————————-
donderdag, 16 november 2017 16h18   TOP
PATIËNTENPORTAAL

Waarom MedMij?
Voor het uitvoeren van zoiets groots en belangrijks als een landelijk en zorgbreed informatiestelsel is het onvermijdelijk dat je vooraf duidelijke afspraken maakt, gebaseerd op heldere uitgangspunten en ontwerpprincipes. Dan weten alle partijen waar ze aan toe zijn.

Dokters willen graag overtuigd worden, ook van de effecten van een nieuw patiëntportaal
Neuroloog Guus Schoonman: “Stel, uit een MRI-scan blijkt een verdachte plek in de hersenen te zitten. … Als patiënten nog niet bekend zijn met oncologie en niet verwachten te horen dat er een verdachte plek is gevonden, dan gaan de alarmbellen af. Die mensen moet je goed begeleiden. Maar misschien ben ik daar wel veel te paternalistisch in.”

FHIR DÉ STANDAARD VOOR GEGEVENSUITWISSELING IN DE ZORG?
HL7 Fast Health Interoperability Resources, FHIR, heeft alle wind mee om dé standaard voor gegevensuitwisseling in de zorg te worden. Aangezien uitwisseling van de juiste gegevens levensreddend kan zijn, is goede standaardisatie hiervan essentieel.


——————————————————————————————————-
woensdag, 15 november 2017 03h34   TOP

Wijziging medicijnen en koorts 38.2 doorgegeven aan de trombosedienst.
Ik moet even prikken, INR 3.3. Volgende week opnieuw.
Alles digitaal met Portavita, waar ben je zonder computer en zelfmeting.
Maandag na telefonisch overleg met hematologie, mijn MPV kuur schuift een week op, a.s. vrijdag vervolgen.
Maandagavond prima gegeten bij ’t Postkantoor aan de Hippolytusbuurt.
Het restaurant zat vol en dat zegt genoeg.
Dinsdagmiddag controle bezoek cardiolooog. ECG was goed.
Laatste periodieke controle. Bij hart klachten daar melding van maken.
Balie hematologie envelop opgehaald met printjes van mijn bloedwaarden. Grafiek volgt.

FIETSPARKEREN
Laat in de middag boodschappen gedaan bij AH Martinus Nijhofflaan.
Er zijn fietsrekken geplaatst om trottoir te ontlasten.
De rekken staan wel in de modder, dus onbruikbaar.
delft-martinus-nijhofflaan-007-fietsrekken-20171114
Delft, Martinus Nijhofflaan.


——————————————————————————————————-
zaterdag, 11 november 2017 08h28   TOP

Vrijdag startte mijn zevende MPV kuur, ’s ochtends Melflan en Prednisolon ingenomen.
14h00 naar dagbehandeling voor injectie Bortezomib + APD botversterker.
Verpleegkundige meet koorts 38,2 (was thuis 37,6 voorhoofd)
Ik krijg geen injectie Bortezomib.
Zaalarts komt langs, ze wil een röntgen longfoto en bloedafname.
De afgenomen bloedmonsters gaan vanaf de afdeling oncologie met de buizenpost naar het laboratorium.
In de rolstoel naar de röntgen afdeling.
Even voor zessen kwam de catering langs met keuze uit broodmaaltijd.
Prima verzorging, twee donker bruine boterhammen met ham en kaas en beker koffie zwart.
delft-rdgg-catering-20171110
18h45 Ik krijg de uitslag van de zaalarts te horen, een kleine ontsteking in long.
Ik mag naar huis met antibiotica.
15st Amoxicilline disp t 750mg 3x per dag (7-15-23 uur).
Maandag contact opnemen met hematoloog.
Afgelopen woensdag griepprik bij huisarts.
Gelijk bijpraten en vragen over euthanasie en hospice.
Huisarts: je loopt nogal hard van stapel.
Eerst standaard formulier NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde invullen.
Ik ga het uitzoeken.

Na wat boodschappen doen en eten ’s avonds diverse webloggers gelezen die ook hun bevindingen beschrijven over het verloop van hun Kahler, Mutipel Myeloom. Het geeft mij wel een indruk van de te behalen overlevingstijden, die behoorlijk uiteen lopen. Ik kan er nog niets mee.


——————————————————————————————————-
donderdag, 9 november 2017 19h04   TOP
HOE ONLINE IS JOUW ZIEKENHUIS?
delft-patientenportalen

Op www.hoeonlineisjouwziekenhuis.nl kan je zien welke ziekenhuizen inmiddels een patiëntenportaal hebben.

Na mijn aanmelding begin oktober 2017 als panellid kreeg ik de onder ander de navolgende informatie:
Het portaal van Reinier is op dit moment in ontwikkeling. Wat we u, als panellid willen vragen is, om met ons mee te denken over welke mogelijkheden u graag zou willen zien in een patiëntenportaal. …
In het voorjaar van 2018 hopen we dat het patiëntenportaal klaar is voor gebruik.


——————————————————————————————————-
dinsdag, 7 november 2017 10h41   TOP
Maandelijks controlebezoek hematoloog

Afgelopen maandagmiddag naar de hematoloog om verloop bloedwaarden te horen na mijn zesde MPV chemokuur. Het M-proteïne is niet verder gezakt en blijft 20.5 g/l. Hemoglobine 7.2 L acceptabel.
Vrijdag start zevende kuur, daarna zal worden bezien of kuur wordt voortgezet.
De neuropathie als bijwerking van de Bortezomib ondervind ik het meest in de toppen van mijn pinken, tinteling en gevoelloosheid. In mijn linkse pink het ergst.
Ook de kracht van mijn handen is licht afgenomen. Moeite met nagelknipper en flesdoppen losdraaien.
Ik oefen met een ‘handknijper’.

delft-gripmaster-20171107192926
GRIP master

Altijd MOE
Mijn moeheid is wisselend, ook veel slapen. Het pijnverloop, met name onderin rug is te dragen. Voor pijnstilling gebruik ik al tijden nog tFentanyl 25ug pleisters en af en toe Oxycodon 10mg er bij. Hoesten en soms benauwd en wit slijm dat dan los komt.

Morgen griepprik, ik had afspraak bij huisarts één maand verkeerd in mijn elektronische agenda gezet.

Het Engelse multiple myeloma staat voor multiple = meervoudig, myel = beenmerg en oma = tumor. Het multipel myeloom staat voor tumorlokalisaties op verschillende plaatsen in het lichaam voortkomend vanuit het beenmerg.

Door mij gelezen links:
Nieuwe wet: niet autorijden bij morfine of medicinale cannabis
https://www.knmp.nl/actueel/nieuws/nieuws-2017/nieuwe-wet-niet-autorijden-bij-morfine-of-medicinale-cannabis

http://www.hovon.nl/behandeladvies/behandeladvies-mm.html

http://www.hovon.nl/ziekenhuizen/ziekenhuizen-per-regio/nl/overview.html

http://www.hematologienederland.nl/sites/default/files/richtlijn-mm-behandeling_hovon_20171006_def.pdf#overlay-context=richtlijnen-1

https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/3041/Wat_is_multipel_myeloom__
hoofdstuk_3__Patientenboek_MM_en_ZvW_.pdf

https://www.kanker.nl/bibliotheek/neuropathie/wat-is/8351-doelgerichte-medicijnen-bortezomib-thalidomide-lenalidomide


——————————————————————————————————-
zondag, 15 oktober 2017 22h57   TOP

PAARDENTRAM TERUG IN DELFT
delft-markt-paardentram-20171015161203

Sinds kort rijdt er weer een paardentram in Delft. Vader Toon Paap en zijn zoon Sylvester van stalhouderij Delftse Hout exploiteren de tram. De paarden hadden mijn bewondering. De vosse trekpaarden komen uit Brabant. hoorde ik van Sylvester. Op de achterwielen van de tram zag ik moderne schijfremmen zitten.

Lang geleden dat ik als kind begin jaren vijftig de paard-en-wagens meemaakte in Rotterdam. Van Gend & Loos en Heineken altijd met twee sterke trekpaarden voor de sleperswagen. Verkade met een slanke gesloten koets en een snel paard, zo ook de eierboer.

Voor meer informatie over de paardentram ga naar:
https://www.stalhouderijdelftsehout.nl/


——————————————————————————————————-
zondag, 08-10-2017 04h43   TOP
Nieuwe Albert Heijn aan de Martinus Nijhofflaan

Op woensdag 20 september 2017 0m 17h00 werd de nieuwe Albert Heijn XL aan de Martinus Nijhofflaan 7 geopend.

delft-mercuriusweg-ah-laatste-dag-20170915171057.jpg
Laatste dag van de tijdelijke huisvesting van Albert Heijn aan de Mercuriusweg.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924141816.jpg
Het pand waarin de nieuwe Albert Heijn aan de Martinus Nijhofflaan 7 is gevestigd.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924141838.jpg
De entree van de nieuwe Albert Heijn XL aan de Martinus Nijhofflaan 7.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-fietsparkeren-op-stoep-20170924142239.jpg
Zondagmiddag 24 september 2017.
Stoep rommelig en slecht begaanbaar door druk fietsparkeren.
Punt om nog eens over na te denken!

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-kalders-20171008155439
Naast de entree van Albert Heijn de bloemenwinkel van Kalders.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-passage-20170924142508
Passage.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924142917
Ingang winkelruimte met boodschappenwagentjes en handscanners.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924143414
Winkel. Het plafond geeft al direct een donkere en ongezellige indruk.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924143425
Winkel.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924143443
Winkel.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20171002152614
Winkel.
De Deli Kitchen met onder anders verse pizza’s met ingrediënten naar eigen keuze.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924160449
Nio koffieautomaten.

martinus-nijhofflaan-007-ah-koffietafel-20171008165710
Bij de grotere koffietafel met tien stoelen nu 2 Nio koffieautomaten.
In gesprek aan de koffietafel had ik last van de geluidsdruk.
Het geluid van de koelmachines weerkaatsten tussen plafond en vloer.
De winkel is ruim opgezet maar ik vind alles aan de donkere kant.
Het witte dak aan de Mercuriusweg beviel mij beter.
De Deli Kitchen met verse maaltijden moet ik nog proberen.
De exploitatie gaat zeker lukken met twee achtergelegen flats waar ruim 700 studenten wonen.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-vers-gebrande-noten-20171008171033
Winkel.
Een notenspecialist brandt hier verse noten behalve ‘olienoten’ vanwege allergie.
Het hier witte plafond en een betere verlichting maken de producten goed zichtbaar.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924171824
Voor het verlaten van de winkel hier in het rek eerst de handscanner opbergen.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924171815
Na het inleveren van de handscanner naar één van de veertien pinautomaten om je boodschappen af te rekenen. Betalen met geld is niet mogelijk.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20170924171916.jpg
‘Ouderwets’ afrekenen met geld ook nog mogelijk.
Je boodschappen op de lopende band bij één van de acht kassa’s.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-20171002170503
Passage.
Van en naar de parkeergarage.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-uitrijden-garage-20171002170742.jpg
Garage.
Let op! Bij uitrijden van de garage kan je alleen maar rechts-af-slaan.

delft-martinus-nijhofflaan-007-ah-achteringang-20171002170317
Achteringang Albert Heijn Martinus Nijhofflaan.

Boodschappen doen in de tijdelijke Albert Heijn aan de Mercuriusweg
naar verslag 22 maart 2016


——————————————————————————————————-
zaterdag, 07-10-2017 19h09   TOP
Digitale patientenportaal RdGG
delft-rdgg-patientenportaal-20171007-001
delft-rdgg-patientenportaal-20171007-002

Van mijn hemataloog hoorde ik woensdag van het nieuwe Reinier panel.
Aanleiding omdat ik altijd een printje van de bloedwaarden vraag.
Bij navraag aan de receptie zou de assistente het voor mij uitzoeken.
Vandaag ontving ik een brochure. waarvoor dank.

Op de website van RdGG was niets te vinden, ook geen emailadres.
Na enig zoeken op het www vond ik een emailadres van RdGG, communicatie@rdgg.nl.
Dan maar een mail proberen.

—————————–
From: harrie fruyt van hertog
Sent: Saturday, October 7, 2017 12:29 AM
To: Lamens-Smeele, C. (Chantal) ; harrie fruyt van hertog
Subject: Re: mijnrdgg: digitale patientendossier

hi chantal lamens
bedankt voor het welkom als panellid en de informatie
de vragenlijst wacht ik af
van een patiëntenportaal van een ander ziekenhuis weet ik niets
wel heb ik ideeën wat het portaal minimaal moet bieden aan een gebruiker

ervaring
automatisering was vanaf de begin jaren tachtig al mijn hobby
deelname in werkgroep automatisering bouw beheerssyteem onroerendgoed
bij toenmalig grondbedrijf gemeente rotterdam (later OBR)
later samen met partijgenoot bouwde en onderhield ik vanaf 2001
een plaatselijke partij politieke website (FRIS) met eigen gemaakte foto’s
in 2005 tot heden ging ik van start met een politieke nieuwssite
mijn verdere ervaring is dat jaren geleden ik enkele websites moest testen
als gebruiker (o.a. KPN)
dit is wat ik me zo snel nog kan herinneren
gr
harrie fruyt van hertog

—————————–
From: Lamens-Smeele, C. (Chantal)
Sent: Friday, October 6, 2017 11:16 AM
To: ‘harriefruytvanhertog@ziggo.nl’
Subject: RE: mijnrdgg: digitale patientendossier

Beste meneer Fruyt van Hertog,

Hartelijk dank voor uw aanmelding voor het Reinier panel. Wat fijn dat u wilt meedenken over de ontwikkelingen binnen Reinier en dan met name over ons patiëntenportaal.

Het portaal van Reinier is op dit moment in ontwikkeling. Wat we u, als panellid willen vragen is, om met ons mee te denken over welke mogelijkheden u graag zou willen zien in een patiëntenportaal. Wellicht bent u al bekend met een patiëntenportaal van een ander ziekenhuis en kunt u ons hierover tips geven. Maar ook uw vragen of zorgen horen wij graag.

Hoe nu verder?
We willen graag een indruk krijgen of u al bekend bent met een patiëntenportaal of dat het een nieuwe dienstverlening voor u is. En wat uw ideeën en behoeften bij een patiëntenportaal zijn. Daarom ontvangt u in oktober een vragenlijst van ons met een aantal algemene vragen over onder andere een patiëntenportaal,

In het voorjaar van 2018 hopen we dat het patiëntenportaal klaar is voor gebruik. Enige tijd daarvoor willen we samen met u bekijken of u het portaal gebruiksvriendelijk vindt. Kunt u vinden wat u zoekt? Snapt u hoe u moet inloggen en hoe u een afspraak kunt maken? We zijn natuurlijk ook heel benieuwd wat u vindt van alle service rondom het patiëntenportaal, zoals de instructiefilmpjes en de uitleg in het portaal zelf.

Voor nu in ieder geval: hartelijk welkom als panellid van Reinier!

Met vriendelijke groet,
Chantal Lamens
Senior Adviseur Patiëntencommunicatie
Afdeling Communicatie

—————————–
Van: harrie fruyt van hertog [mailto:harriefruytvanhertog@ziggo.nl]
Verzonden: woensdag 4 oktober 2017 22:12
Aan: Communicatie; harrie fruyt van hertog
Onderwerp: mijnrdgg: digitale patientendossier

hi rdgg
Bij bezoek vanmiddag vroeg ik mijn hematoloog dr soechit naar de stand van zaken
betreffende het digitale patientendossier dat de patienten thuis kunnen raadplegen.
Zij vertelde mij dat ze onlangs had gelezen dat rdgg op zoek was naar
vrijwilligers om het gebruik te testen.
Mijn vraag: waar kan ik mij aanmelden om als vrijwilliger mee te doen?
gr
harrie fruyt van hertog
3 maart 1946


——————————————————————————————————-
vrijdag, 06-10-2017 08h39   TOP
Uitslagen bloedwaarden en start zesde MPV kuur
delft-5xmelfalan-6xprednisolon-20171008082134
Medicijnen: 5 x melfalan en 6 x prednisolon.

Voor het ontbijt mijn reguliere medicijnen ingenomen en er na gestart met de zesde MPV chemokuur met melfalan, prednisolon en bortezomib. Vanmiddag naar de dagbehandeling voor 1x per maand APD botversterker en de wekelijkse injectie bortezomib.
Afgelopen woensdag kreeg ik positieve uitslagen van mijn hematoloog te horen.
Eind augustus bedroeg mijn M-proteine g/l 20.5 en per 4 oktober mijn Hemoglobine mmol/l 7.4 L.
Het aantal kuren gaat naar negen.
Klachten.
Mijn grootste klacht op dit moment is mijn toegenomen moeheid de laatste weken.
Geen fut om te schrijven, ook al is er inspiratie.
Last van Neuropathie alleen in de topjes van mijn pinken, gevoelloosheid en prikkeling.
Hoesten met slijm op longen is wat verminderd.
Pijn onderrug bij langer staan achter de aanrecht, duur beperken tot vijf minuten.
Lopen achter rollator gaat redelijk, kan ik gewicht op afdrukken.
Het gebruik van mijn scootmobiel beperk ik omdat het mijn noodzakelijk bewegen beperkt.
Verder ben ik acceptabel pijnvrij, anders een extra Oxycodon.
Oh ja, vorige week voor het eerst in mijn leven een grote darmverstopping.
Na inname van 2 sachets macrogol en electrolyten teva 13,7 G na drie dagen stoelgang weer normaal.
Bekende bijwerking bij gebruik van morfine achtige medicijnen.
Al met al, over de kwaliteit van mijn leven zou ik eens dieper moeten nadenken.
https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Kahler.htm
Zie bij: Behandeling van het multipel myeloom/de ziekte van Kahler


——————————————————————————————————-
maandag, 18-09-2017 08h28   TOP
FIETSPARKEREN RdGG
delft-rdgg-fietsparkeren-20170917114150


——————————————————————————————————-
zondag, 01-09-2017 22h04   TOP
Controle bezoek hematoloog

woensdag 30-08-2017
Ik kreeg ik te horen dat mijn bloedwaarden na de vierde MPV kuur acceptabel waren.
HB (Hemoglobine) omhoog naar 7.0;
M-proteïne verder licht gezakt tot 24.2.

Afbeelding bloedwaarden 02-08-2017 en 30-08-2017
delft-rdgg-bloedwaarden-02082017-30082017-001

Voor beschrijving bloedwaarden zie:
https://www.hematologienederland.nl/normaalwaarden

Verkoudheid is overgegaan naar zware hoest met slijm op de longen.
Hemataloog adviseert vanmiddag nog longfoto laten maken.
Dag later telefoontje van hematoloog, longen goed en geen ontsteking.

Vijfde chemokuur gaat vrijdag van start.
Zaterdag pijn linkse been weg en geen slijm meer in longen, dag na inname van Prednisolon medicijnen behorende bij de kuur.

DNA van kankerpatienten gaat de database in!
Ik wil me bij CPTC Hartwig Medical Foudation aanmelden!
gelezen:

Elke patiënt een behandeling op maat.
We weten tegenwoordig veel meer over hoe kanker werkt. Maar we weten nog niet goed hoe we kanker het beste kunnen behandelen. We kiezen nog steeds een behandeling die voor de meeste mensen met dezelfde vorm van kanker werkt en niet is afgestemd op de individuele patiënt. Het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) probeert hier verandering in te brengen. Door het genetische materiaal, het DNA, in de kanker nauwkeurig te analyseren, kunnen we in de toekomst voor elke patiënt een behandeling op maat aanbieden.
http://www.cpct.nl/

Nationale databank
Hartwig Medical Foundation verzamelt genetische en klinische gegevens van kankerpatiënten uit heel Nederland in één nationale databank. De gegevens worden beschikbaar gemaakt voor onderzoek om de zorg voor toekomstige kankerpatiënten te verbeteren. Het verzamelen van deze gegevens gebeurt in samenwerking met de ziekenhuizen die verbonden zijn. Dit is een samenwerkingsverband van kankercentra in Nederland dat zich inzet voor een behandeling op maat voor kankerpatiënten.
https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/wat-we-doen/wat-we-doen/

Mijn hemataloog weet van de ontwikkelingen.
Kahler-patienten RdGG doen nog niet mee.
Ik zal contact opnemen met de Hartwig Stichting.

Onderhandelingen lagere inkoopprijzen kankermedicijnen.
https://nos.nl/artikel/2190780-verzekeraars-en-ziekenhuizen-gaan-samen-dure-medicijnen-inkopen.html
Ziekenhuizen er zorgverzekeraars gaan gezamenlijk dure geneesmiddelen inkopen. Volgend jaar start een pilot met een groep kankermedicijnen. “Een belangrijke stap”, zegt Wouter Bos, bestuursvoorzitter van het VUmc. “Dit is heel hard nodig. En ik hoop dat we op tijd zijn, want de hoeveelheid nieuwe middelen die er nog aankomt is enorm.”

Tot zover vandaag.


——————————————————————————————————-
zondag, 20-08-2017 12h46   TOP
PLUK DE DAG – Inspiratiedag voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten.
delft-pluk-de-dag-20170820
http://www.pluk-de-dag.org/reinierdegraaf/


——————————————————————————————————-
zaterdag, 12-08-2017 19h38   TOP
HOUDEN OF AFBOUWEN AANDELEN ENECO II
delft-eneco-groep

Afbouwen van de aandelen Eneco is bijna een gedane zaak.
Na Rotterdam besluit ook Den Haag zijn Eneco aandelen te willen verkopen.
Rotterdam bezit 31,69% en Den Haag 16,55% van de aandelen, samen dus 48,24%.
Bij een meerderheid van verkopers gaan de aandelen in maart 2018 de etalage in.
De verkoopopbrengst is moeilijk in te schatten.
De aandeelhouderscommissie (AHC) van Eneco schat dat het bedrijf volgens de ondernemingswaarde multiplier tussen de 2,5 en 2,9 miljard euro waard is: ongeveer 500 tot 580 euro per aandeel.
Delft heeft 2,44% in zijn bezit, de waarde van dit pakketje zou dan minstens 61 miljoen euro belopen.
Als Delft besluit om de aandelen Eneco te verkopen dan moet de politiek ook besluiten dat de desinvestering alleen mag worden gebruikt voor aflossing van schulden.

De voorzitter CNV Connectief, Mr.Drs. Jan de Vries schreef tegen beter weten in alle belanghebbende gemeenten een bedelbrief. In Rotterdam en Den Haag zijn de bestuurders niet gek, daar worden de financiële belangen van de inwoners voorop gesteld. Delft ‘kennisstad’ slentert zoals zo vaak er weer achter aan omdat ze geen ‘eigen mening’ durft te hebben.

Eerder schreef ik:


——————————————————————————————————-
woensdag, 04-07-2017 09h42   TOP
HOUDEN OF AFBOUWEN AANDELEN ENECO I
delft-eneco-groep
Lennart Harpe sneeuwt de raadsleden onder met 133 bladzijden leesvoer.
Het betreft zijn brief met bijgevoegde documenten en berichten van Eneco.
Alles lezen is zonde van je tijd. Dat is helemaal niet nodig om een oordeel te vormen.
Eneco is gesplitst in energie en kabelnet.
Netwerk gaat naar Stedin, dat moet door wetgeving in publieke handen blijven.
Energie levering blijft over voor Eneco.
Daar is geen publiek belang.
Geen monopolie meer zoals vroeger.
Je kan kiezen welke leverancier.
Er is geen maatschappelijk nut dus de gemeente moet gewoon zijn aandelen verkopen.
Bovendien is er bij het aanhouden van de aandelen een onnodig beleggingsrisico.
Voor raadsleden die het niet zo snel snappen, succes met het rapport doornemen.
Brief van Lennart Harpe met bijlagen Eneco


——————————————————————————————————-
woensdag, 09-08-2017 11h12   TOP
Unieke reclame voor toerisme Delft
delft-buitenwatersloot-varendcorso2017-20170806150047   delft-buitenwatersloot-varendcorso2017-20170806151331
Delft. Drukte aan de Buitenwatersloot.

Zo trots als een pauw is ze. Voor Henriette Welle Donker was het Varend Corso 2017 een groot feest.

Delft – Namens de organisatie (en samen met collega Edith Vasbinder) was Henriette ‘belast’ met het reilen en zeilen op de Scheepmakerij en de Hooikade. “We hebben de bewoners vooraf alle ins en outs van die zondag verteld. En natuurlijk om hun medewerking gevraagd. Je moet je voorstellen: als er zoveel mensen voor je deur naar het Varend Corso komen kijken, dan heeft dat natuurlijk een impact. Maar alles is in goede harmonie verlopen. Iedereen vond het een fantastische dag!”
lees verder:
delftsepost.nl

Veel bezoekers kwamen op de fiets!
delft-buitenwatersloot-varendcorso2017-20170806150955


——————————————————————————————————-
zondag, 06-08-2017 20h51   TOP
Nederlandse leeuwinnen Europees kampioen 2017
delft-nederlandse-leeuwinnen-europees-kampioen-2017

Gisteren kwam ik in gesprek met een man die vrouwenvoetbal niets vond.
Heb je wel gekeken? Nee, dat had hij niet.
Hij zou ook niet naar de kampioenswedstrijd gaan kijken.
Ook verkondigde hij als je zelf niet hebt gevoetbald, je er geen verstand van kan hebben.
Wel sterk vond ik dat zijn dochter voetbalde.
Van haar elftal wilde hij absoluut geen trainer worden toen hem dat werd gevraagd.
Balbeheersing daar ging het om, die moest je hebben om voetbal te snappen.
Laat ik zelf nou nooit gevoetbald hebben.
Eén keer een wedstrijdje op de Laanslootseweg in Rotterdam. Ik kreeg een bal op mijn oog, dat blauw werd. Gelijk afgehaakt en nooit meer een bal getrapt.
Mijn broertje was voor Sparta en dat was een reden voor mij om voor Feijenoord te zijn.
Ik was toen een jaar of tien. In de jaren zeventig was ik aandeelhouder van Feijenoord en heb alle cup-wedstrijden gezien vanaf de Maastribune.

Zondagmiddag heb ik genoten van het vrouwenspelletje tussen Denemarken en Nederland.
Ik zag een goeie sfeer in de groep en iedereen werkte voor elkaar.
Zonder ‘voetbalverstand’ kon ik het waarnemen.
De eindfase werd bij 3 – 2 slim uitgespeeld, dat kostte veel tijd en het schoot op.
In de tweede helft ging na het scoren de druk omhoog.
Nederland won de beker met 4 -2 einduitslag en de huidige en vorige aanvoerster hielden hem samen omhoog.
Zonder voetbalverstand heb ik de toto uitslag goed voorspeld.
Ik heb alle wedstrijden bekeken op mijn laptop en onafgebroken genoten.
Lekker dichtbij alles goed zichtbaar.
Vrouwenvoetbal is topsport.
De leeuwinnen hadden drie weken 100% lol en geen minuut ruzie.


——————————————————————————————————-
zondag, 06-08-2017   TOP
MRI en antibioticum

concept
02-08-2017
Al 2 dagen zeurende pijn in bovenbenen en wisselend ook onderbenen.
Ik weet niet wat het is, spierpijn, botpijn of neuropathie.
Mijn eerste gedachte was bijwerking van de chemo.
De topjes van mijn pinken minder gevoel en tintelend soms.
Vanochtend afspraak gemaakt RdGG en moet mij melden bij de SEH.
Half twaalf aanwezig.
Verpleegkundige uitleg gedaan en die heeft bloed afgenomen
Een uurtje wachten op de uitslagen.
Internist kwam langs voor onderzoek.
Later de neuroloog omdat zenuwbeknelling rug in beeld was gekomen.
Morgen MRI laten maken.
Kreeg mij bekende pijnstillers mee, fentanyl 25 ug/uur en oxycodon 10 mg.
17h50 weer thuis
Medicijnen ingenomen en in slaap gevallen
Rond 21h00 wakker en pijn was gezakt
Morgen verder.
3-8-17 12h00 MRI scan maken
benauwd gebeuren en duurt lang, bijna half uur
neuroloog vraagt hoe het met de pijn staat in benen
die is gezakt door gebruik van pleister en pijnstillers
krijg te horen van neuroloog dat er geen toegenomen botschade is
geen actie nodig op dit moment
als zenuw beklemd dan reactie op plassen en stoelgang
in de gaten houden.
4-8-17 15h15 injectie Bortezomib en spoelen APD botversterker
ik heb lichte temparatuurverhoging
verkoudheid verminderd en meer hoesten met slijm op longen, licht groen
ik onderga korte controle’s
prik mag gegeven worden
langs apotheek voor antibioticum, 17 capsules 500 mg amoxicilline sandoz.
tot nu toe geen bijwerkingen.


——————————————————————————————————-
donderdag, 27-07-2017 22h51   TOP
M-PROTEÏNE
delft-mgus.gif
Bron:
https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3MGUS.htm

Afgelopen dinsdag consult bij de hematoloog.
De bloedwaarden waren goed.
Het M-proteïnegehalte was maar weinig gezakt.
Vorige keer bedroeg de waarde 28 gram nu 25,2 gram.
Ik heb sinds begin juli geen botpijn meer in de onderrug.
De chemo/botversterker doet zijn werk goed.
Ik ben gestopt met oxycodon hci 10 mg pijnstillers en fentanyl 25 ug/uur pleisters.
Vrijdag start mijn vierde chemokuur APD.
Ik heb wel meer bijwerkingen. Vooral tintelingen in handen en voeten.
Ook verhoudhied/griep met veel hoesten gaat maar niet over.
Mijn verlaagde weerstand doet zich gelden.

Hieronder door mij recent gelezen links over multipel myeloom.
https://www.kanker.nl/bibliotheek/multipel-myeloom/wat-is/947-multipel-myeloom-ziekte-van-kahler
https://www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/ptxt/Paraproteinen.htm
https://nl.wikipedia.org/wiki/Multipel_myeloom
http://www2.hematologie-amc.nl/JHM-MUM-051_multipel_myeloom_mgus


——————————————————————————————————-
zondag, 23-07-2017 16h57   TOP
KANKER EN SEKS
Algemeen
Van mensen met kanker en hun partners vindt 67% dat seks en intimiteit er sinds de ziekte op achteruit zijn gegaan. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK) onder drieduizend patiënten en partners. Daarom maakte de NFK een speciale site.
Seks is nog steeds beladen met taboes, en kanker is dat ook. De combinatie van die twee zorgt helemaal voor een aantal lastig te bespreken problemen. Zo zegt 69% dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%).
http://www.hematon.nl

Kanker veroorzaakt grote problemen bij seks en intimiteit
https://www.kankerenseks.nl

Onderzoek NKF
Toen ik in het ziekenhuis de vraag stelde of seks tijdens chemotherapie mocht, kreeg ik als antwoord dat ik dat waarschijnlijk toch niet zou willen. Meer konden ze me eigenlijk niet vertellen …
https://www.kankerenseks.nl/onderzoek


——————————————————————————————————-
dinsdag, 11-07-2017 05h36   TOP
Overlastgevende scheurscooters
delft-heilige-geestkerkhof-politie-thuisbezorgdnl-20170710_193703
Delft, Heilige Geestkerkhof.

Een nummer op kist was een goed idee van de VVD Delft. Typisch VVD, altijd veel goede ideeën maar alleen weinig concrete uitvoering. Bart Smals met zijn standaard opmerking: daar zijn we mee bezig! Beter: zet wethouder Harpe aan het werk!

Ik zie nu ook anonieme scheurscooters met Thuisbezorgd.nl (Justeat.nl) op de kist. Tijd om het bezorgen van eten vergunningplichtig te maken met randvoorwaarden. Mensen melden klachten bij de politie, er onstaan dossiers en de rechter kan er wat mee.

Op straat kan de politie een snelheidsovertreding alleen bekeuren met een officiële snelheidsmeting. Dat gaat het dus niet worden denk ik.

delft-fabrieksstraat-obstakel-bezorgscooter-rollator
Delft, Fabrieksstraat.


——————————————————————————————————-
donderdag, 06-07-2017 01h40   TOP
INFORMATIEAVOND ‘HET ARSENAAL’
delft-het-arsenaal-20170706
Woensdagavond bezocht ik de informatieavond in het voormalige legermuseum over het ontwerp bestemmingsplan ‘Het Arsenaal’ aan de Korte Geer. Iedereen werd bij de ingang begroet door de heren Hessel Vonk, directeur Driestar bv en Menno Rubbens, directeur cepezed projects bv.
Ruim vijftig bezoekers , waaronder slechts één raadslid van D66, volgden belangstellend de presentatie.

Mogelijke functies die in het monument maximaal kunnen komen: een hotel 80 kamers, 1500m2 horeca, 3000m2 bedrijven, 5000m2 onderwijs, 2000m2 cultuur en ontspanning, 1500m2 vergader- en congresfaciliteiten en 2000m2 kantoor/creatieve bedrijven.
Parkeren gedeeltelijk op eigen terrein en aanvullend in de Delftse parkeergarages.

Bruggen
Er komen twee bruggen alleen voor voetgangers of met je fiets aan de hand. De bruggen voldoen aan alle doorvaart eisen. De bruggen ontsluiten het schiereiland ook voor wandelaars die een rondje door de stad lopen en het monument van dichtbij willen aanschouwen.

Vragen
De meeste omwonenden maakten zich zorgen over het parkeren van hun auto. Onnodig, omdat de parkeerdruk niet zal toenemen. Parkeren gebeurt op eigen terrein en in de parkeergarages. Ook vroeg iemand waar de touringcars hun passagiers zouden laten uitstappen. De toeristen moeten maar per boot komen en de bussen langs de Schie neerzetten.

Meer informatie op:
http://www.arsenaaldelft.nl


——————————————————————————————————-
maandag, 03-07-2017 09h07   TOP
FIETSPARKEREN BIJ REINIER DE GRAAF GASTHUIS
delft-rdgg-fietsparkeren-20170630_151245
Je fiets parkeren bij het Reinier de Graaf Gasthuis nog steeds problematisch. De fietsenstallingsplek is te krap bemeten. Steeds is de stalling overvol. Waarom mogen de fietsen niet tijdelijk geplaatst worden op het voorplein totdat de definitieve stalling gereed is?


——————————————————————————————————-
maandag, 03-07-2017 00h05   TOP
VAN DE DELFTSE STRONTSCHEPPERS
delft-hnk-minder-validen-toilet-20170613145642wl
Controle op de democratie
Ik las een aardig artikel van Eric Smit (zie hier onder) over controle op de democratie. In 2001 startte Jan Peter en ik LeefbaarDelft. Na afsplitsing net voor de verkiezingen in 2002 gingen we verder met FRIS. We waren de eerste politieke partij in Delft met een website.

In 2001 kocht ik mijn eerste digitale fototoestel. Een Canon PowerShot S20 voor een kleine 2000 gulden. Tegenwoordig ben je fotograaf als je foto’s maakt en journalist als je er een stukje bij schrijft. Gevolg, die beroepen hebben weinig toekomst meer en betalen slecht. De pers zie je dan ook al jaren niet meer bij de raads- en commissievergaderingen.

Jan Peter en ik zijn van meet af aan altijd kritisch geweest. Als raadslid was namen noemen van ambtenaren in ons verslag verboden. Ook werd ons door ambtenaren de toegang geweigerd bij bijeenkomsten van belangen-clubjes, ons platform was de politiek zo werd gezegd.

Eind 2003 was ik raadslid af en in 2005 begon ik met de website PolitiekDelft. Ook daar lopen de lezersaantallen fors terug. Van 12.000 bezoekers per maand wat jaren geleden nu gezakt naar 4.000 bezoekers per maand. Facebook en Twitter zijn snellere nieuwsbrengers. Oh ja, het meest vervelend zijn de mensen die commentaar op je hebben. Altijd zijn het mensen die zelf weinig doen en al helemaal zelden iets schrijven.

Na mijn recente kritiek op het ontbreken van fietsparkeerplekken bij ingang van het HNK, Het Nieuwe Kantoor hoorde ik bij monde van Lennart Harpe dat de fietsparkeervakken alsnog worden gerealiseerd. Wat ook nog ontbreekt, een algemene parkeerplaats voor gehandicapten.

In april 2017 kwam ik er achter en publiceerde dat het HNK geen openbare toiletten had voor bezoekers. Over een openbaar toilet is Lennart Harpe inmiddels in overleg met de NS. Beter zou zijn een openbaar toilet in het HNK. Heel simpel, het aanwezige gehandicaptentoilet is gewoon voor iedereen toegankelijk, net zoals bij sommige supermarkets in Delft.

Stationstoilet
bron: vrijdag, 7 april 2017
http://www.politiekdelft.nl/pd201714.html#7april201715h18
Uitwijken naar het HNK, het nieuwe stadskantoor biedt ook geen uitkomst. In het stadkantoor aan de Phoenixstraat zijn voor de bezoekers openbare toiletten. Het HNk heeft echter op de begane grond geen openbare toiletvoorzieningen.
Is dat door Architect Francine Houben van Mecanoo vergeten of is het wegbezuinigd.

bron: woensdag, 14 juni 2017
https://www.harriefruytvanhertog.nl/uncategorized/medisch-dagboek/#mvtoilethnk
Ook is er voor de mindervaliden een openbaar toilet.
Een openbaar gewoon toilet voor bezoekers schijnt de architect vergeten te zijn?
Dan moet je naar het NS-toilet in de stationshal.


——————————————————————————————————-
zaterdag, 01-07-2017 23h27   TOP
TESTRITJE MET MIJN TRAVELUX SUPERNOVA
delft-hugo-de-grootstraat-scootmobiel-20170701180037   delft-hugo-de-grootstraat-scootmobiel-20170701175822
Vanmiddag een proefritje gemaakt met mijn scootmobiel.
Wel Spartaans rijden want het karretje is strak afgeveerd.
Echter de snelheid is minder dan een langzame fietser.
Eerst moest ik een op- en afrit laten maken.
Voor 35 euro gepiept bij http://www.doehetzelfhetplein.nl/ op de Papsouwselaan 238.

Sinds ik de scootmobiel bezit is mijn botpijn in de onderrug tot een minimum beperkt.
Zeg maar pijngrens 1 en die is te verdragen.
Kahler veroorzaakte twee ingezakte onderrugwervels door botontkalking.
Op mijn paspoort staat lengte 183cm, onder de meetlat ben ik nu 174cm.

Vanaf maandag heb ik geen oxycodon pijnstillers meer geslikt.
Zou het kunnen dat de chemokuur met botversterker inmiddels zijn werk doet.
Ik zal het navragen aan mijn hematoloog bij het volgende consult.
Oh ja, de relaxstoel ontlast mijn rug ook bij zitten en liggen.
Maar afwachten of de lage pijngrens blijft aanhouden.


——————————————————————————————————-
vrijdag, 20-06-2017 01h57   TOP
STOOM, STOOM, STOOM
delft-onkruidbestrijding-heet-water-20170629_121750_010
Delft, Hugo de Grootstraat.
Onkruidbestrijding met heet water.


——————————————————————————————————-
woensdag, 28-06-2017 02h12   TOP
Internationale allure op komst in Delft!
delft-lidl20170628
Wat vindt stadsbouwmeester Wytze Patijn van de Lidl gevel Griegstraat?
Een adviesje van Wytze Patijn is zeer welkom.
De inspreekster van de Lidl vertelde het in de commissie als volgt.
De nieuwbouw van de Lidl aan de Griegstraat krijgt een hoge naar achter geplaatste voorgevel.
Deze gevel geeft de winkel een corporate uitstraling op Europees niveau.
Prima zaak, wat mij betreft, een bouwwerk met internationale allure in Delft.
Ik ben nieuwsgierig wat een ‘deskundige’ met architectuur kennis er van vindt.
Afwachten maar of de stadsbouwmeester nog reageert.


——————————————————————————————————-
zondag, 25-06-2017   TOP

BELANGSTELLING VOOR CLIËNTENRAAD (deel II)
delft-rdgg-sollicitatie-clientenraad-afwijzing-20170609-001.jpg

10h07
Afgelopen week heeft de voorzitter van de cliënteraad van het Reinier de Graaf de moeite genomen mij een eigenhandig ondertekende afwijzingsbrief toe te zenden. Echter de brief is geantidateerd. Mevrouw Tiekstra is ook fractievoorzitter van de Partij van de Arbeid in Delft. Weet je, in de politiek is liegen normaal! In een patiëntenraad raad ik dat gedrag ten sterkste af!
Terzijde, ik zag ook dat de heer Kommer is toegetreden tot de raad, hield onlangs nog een lezing voor de PvdA Delft in het Boterhuis. Op google vond ik nog dat meneer oud partijvoorzitter is geweest van de PvdA Rijswijk. Tiekstra is een PvdA bolwerk aan het optuigen.
In 2010 moest ik als PvdA lid vertrekken omdat ik ook lid was van de Klokkenluiders Partij.
Sindsdien is Rutten mijn favoriet geworden, altijd lachen met die man.
Tot zover, nu mijn belang, mijn sollicitatie.

Ik zou graag willen weten hoe een sollicitatie wordt afgehandeld.
Doet een extern bureau dat, is er een commissie met directie erin of beslist Tiekstra alles alleen?
Als ik tijd heb zal ik eens wat vragen gaan afvuren.
Een uitnodiging met een transparant gesprek had veel trammelant bespaard.
Belangstelling cliëntenraad deel I

GEZOCHT, WAAR WOONT JOB DEN HAAN IN DELFT?
delft-job-den-haan-001
09h38
Ik heb weer niet voor mij bestemde post ontvangen.
Op de kaart voor Job den Haan ontbreekt het adres van de afzender.
Wie kent deze geadresseerde?

DELFT FOR A CITYTRIP
delft-gemdelft20170625wl
08h41
Himat Sanwirjatmo: doe eens een citytrip op de toeristische website
http://www.delft.com”

07h14
wakker en opgestaan
ontbijt
medicijnen


——————————————————————————————————-
zaterdag, 24-06-2017   TOP

21h30
botpijn minimaal nu geen oxycodon vanaf vanochtend meer ingenomen

WAT EET IK VANDAAG
delft-eten-20170624203345   delft-
20h33
gebakken krieltjes, asperges, beenham, 2 gekookte eieren,
boter sausje, meel, peper, nootmuskaat, water,
zelfgemaakt alkalisch drankje: water met citroen.
20h45 laatste hapje eten
21h11 toetje: griekse yoghurt, nederlandse aardbeien, honing.
21h15 laatste hapje toetje.
Ik heb heerlijk gegeten zoals heel vaak.
delft-eten-laatste-hapje-20170624204559   delft-toetje-laatste-hapje-20170624211344

delft-
kosten maaltijd
1,50 griekse yoghurt
1,00 krieltjes
1,86 beenham
2,75 asperges geschild
1,00 aardbeien
0,60 2 eieren
8,71 euro samen

FIETSEN IN TWEE RICHTINGEN TOEGESTAAN
delft-hugo-de-grootstraat-20170624102535
Hugo de Grootstraat met rechts de Havenstraat.
delft-havenstraat-20170624101457   delft-hugo-de-grootstraat-20170624101815.jpg
Havenstraat en Hugo de Grootstraat gezien vanaf de Spoorsingel.

10h14
Vanaf deze week mogen fietsers in twee richtingen fietsen.
Verbieden heeft weinig zin als er niet gehandhaafd wordt.
De stad is er voor de voetgangers en de fietsers.
Als de auto langzaam rijdt en niet inhaalt is er weinig aan de hand en zal de verkeersveiligheid toenemen. VVD wethouder Lennart Harpe heeft dat goed gezien!

HOTELVISIE GEMEENTE DELFT 1 MEI 2017
delft-hotels-in-delft
09h34
Rapport door: Van Spronsen & Partnes
Inleiding
In de gemeente Delft is ruim zes jaar geleden voor het laatst een onderzoek naar de hotelbranche verricht. Mede door ontwikkelingen in de markt wil de gemeente bij de beoordeling van nieuwe initiatieven uit de markt zich niet langer baseren op een gedateerd onderzoek.
… Conclusie:
Ook hier is duidelijk te zien dat een uitbreiding van 400 kamers nog steeds te fors is in relatie tot de te verwachten vraag (overnachtingen) in 2026.
NB: Hierbij duiden we nogmaals op de noodzaak om richting 2021 vinger aan de pols te houden en te monitoren wat er met de hotelvraag gebeurt.
hotelvisie-delft-1-mei-2017.pdf

DELFT, PAREL IN DE RANDSTAD
delft-hendrik-cornelisz-vroom-20170625
09h14
Delft is een stad met een rijk verleden en een inspirerende geschiedenis. Delft krijgt in 1246 stads-rechten. Handel en nijverheid (bierbrouwerijen, draperie) komen er tot bloei. Tot in de zeventiende eeuw is Delft één van de grote steden van Holland (na Dordrecht en Haarlem).Tijdens de Tachtigjarige Oorlog wordt Delft het centrum van het verzet tegen de Spanjaarden onder leiding van Willem van Oranje die er tussen 1572 en zijn dood in 1584 resideert. In de zeventiende-eeuw beleeft de stad opnieuw een bloeitijd. Er wordt een VOC-kamer opgericht, specerijen en Chinees porselein worden uit de Oost geïmporteerd. Uit de import van Chinees porselein ontstaat de traditie van het Delfts blauwe aardewerk (met tal van aardewerkfabrieken en plateelbakkerijen in de stad). In de Gouden Eeuw wonen en werken belangrijke schilders zoals Johannes Vermeer, Pieter de Hooch, Carel Fabritius, Hendrik en Willem van Vliet, Cornelis de Man en Jan Steen gedurende kortere of lan-gere tijd in Delft, net als wetenschappers Anthonie van Leeuwenhoek en Hugo de Groot. Delft is een innovatieve stad. De stad heeft met haar grachten en historische panden nu nog steeds het aanzien van de Gouden Eeuw. Tegelijkertijd drukken de Technische Universiteit Delft en hoogwaardige en inno-vatieve bedrijven een stempel op het hedendaagse Delft.
toekomstvisie-museum-prinsenhof-2017.pdf

ONTBIJT
delft-ontbijt-20170624080636
08h06
ontbijt: brood, rosbief, boter, thee, tomaat.


——————————————————————————————————-
vrijdag, 23-06-2017   TOP

..h..
gisteravond scootmobiel in ontvangst genomen
vanochtend chemokuur 3
net artikel hematon gelezen: licht aan de horizon voor myeloom

delft-scootmobiel-travelux-supernova-4w-20170622203846
Scootmobiel: Travelux Supernova 4w


——————————————————————————————————-
donderdag, 22-06-2017   TOP

SCHEURSCOOTERS

De bezorgscooters mogen al jaren en nog steeds met een ontheffing van het Delftse bestuur door de autoluwe binnenstad scheuren.

17h00
Donderdagmiddag wat filmpjes gemaakt vanaf de Buitenwatersloot bij de BOLK.
Het aantal scheurbrommers viel tegen. Dinsdag telde ik er meer in het voorbijgaan hier.
Filmmomenten:
1:30 over de autobaan scheurt een taxi in de voorrang met hoge snelheid voorbij.
2:56 deze taxi kruist rustig het fietspad.
3:44 tuurlijk, gewoon met de politiewagen zonodig over het fietspad.


Dinsdag 20-06-2017
delft-relaxstoel-fitform-zorgdrager-delft-20170620150130
Fietstochtje naar Zorgdrager aan de Schieweg tegenover Makro kostte veel inspanning.
Al snel geslaagd met het maken van mijn keuze Fitform relaxstoel.
Stoel besteld en wordt woensdaochtend bezorgd.
Steeds weer veel pijn van liggen naar opstaan.
Ik kan nu elektrisch omhoog, net als bed in ziekenhuis.
Ik verwacht op verbetering en minder pijn bij opstaan na slapen.
delft-relaxstoel-ligstand-20170622083234
Mijn relaxstoel in de bijna 100% ligstand.

Een scootmobiel heb ik in bestelling voor slechte dagen om boodschappenn te doen.
Fietsen is een crime, elk putje in wegdek trilt door in mijn rug.
In glad asfalt, waar ik probleemloos op kan fietsen gaan we sleuven zagen zoals op de Westlandseweg omdat de Spaanse architect Busquets dat zo mooi vindt. Functioneel denken is ver te zoeken bij deze gasten. Ook wethouder Lennart Harpe doet mee, extra onderhoud is goed voor extra boterhammen voor bestratingsbedrijven.

Dinsdag 20-06-2017 bloedprikken en langs hematoloog.
Mijn chemokuur slaat aan.
De belangrijkste indicator, M-proteïne IGG Kappa van 27.9 gezakt naar 25.8.
Andere factoren zijn goed.
Medicatie pijnbestrijding botpijn rug wordt verdubbeld, pleister enoxycadon.
Ik vraag naar mijn overlevingskans.
Zelf gevonden op het WWW: mediaan is drie en een half jaar en een maximum van 9 1/2 jaar, wel met stamceltransplantaties. Hematoloog sprak het niet tegen.
Een nieuw medicijn uitvinden in Nederland zou zo maar kunnen.
Nu elk jaar nieuwe Amerikaanse patententen om zo snel mogelijk miljonair te worden gezien de prijzen.
Doodgaan aan kanker op weg naar nummer 1 als doodsoorzaak.
Zie de IKNL voor de Nederlandse Kankerregistratie.
cijfers-over-kanker

delft-rdgg-fietsenstalling-20170620094421   delft-rdgg-fietsenstalling-20170620094439
De fietsenstalling was overvol, echt zoeken voor vij plekje.

delft-rdgg-stoep-hoofdingang-20170620095454
Op de stoep is trouwens genoeg ruimte. Pas op dat je niet struikelt, de tegels zijn niet goed uitgevlakt. Zal wel overgedaan worden.


——————————————————————————————————-

dinsdag, 20-06-2017 00h44   TOP
DAGFOTO’SBREEDUIT DINEREN
delft-buitenwatersloot-020-026-eten-voor-de-deur-20170619184252
Delft, Buitenwatersloot.
Richting huis rond kwart voor zeven.
Breeduit ‘dineren’ op smalle Buitenwatersloot.
De openbare weg zo wat geheel in gebruik genomen zonder terrasvergunning.
Er blijft een krappe doorgang over voor het doorgaande ‘langzaam verkeer’.
“Wij wonen hier en fietsers moeten maar afstappen.”
Passerende mensen ook een beetje ruimte gunnen ho maar! Ikke, ikke, …
Sorry, ik moest het kwijt, dat krijg je als je onaardig tegen mij bent!
Het is dus niet de eerste keer dat ik daar voorbij loop.
Dit wordt geen route voor mijn scootmobiel die ik in bestelling heb.

Onderweg vraag aan mij: waar is beeld Bastiaan gebleven?
Ik ga mijn foto opzoeken. (Wordt vervolgd)
delft-zuidwal_000_beeld_2007_10_22_13h29_57a.jpg
Het beeld Sint Sebastiaan gevonden. Mijn foto van oktober 2007 op de Zuidwal.

delft-nieuwstraat-bouwkraan-20170619145803.jpg   delft-hippolytusbuurt-001-doppio-espresso-delft-20170619151721.jpg
Delft, Nieuwstraat en foto rechts hoek Hippolytusbuurt met ingang Doppio.

delft-hippolytusbuurt-001-doppio-espresso-delft-20170619151414
Mijn eerste espresso maandagmiddag gedronken bij Doppio Espresso Delft.
Barista Parham Divsalar is de Delftse eigenaar van één van de 28 franchise vestigingen in Nederland.
Over de espresso, die smaakte prima, ik proefde een blend met Italiaanse roots.

delft-spin-op-tafel-20170619054544.jpg
Maandagochtend vroeg.
Een spin op tafel.
Leven en laten leven.
Hoe komt dat beestje daar?
Hoe blijft dat beestje in leven?
Schijt en zeikt het ook op tafel?
Ik zou het allemaal niet weten.


——————————————————————————————————-
zondag, 18-06-2017 01h07   TOP
FEESTELIJKE OPENING HNK
delft-gemdelft20170618wl
Zaterdag werd het HNK, Het Nieuwe Kantoor feestelijk geopend door burgemeester Marja van Bijsterveldt en wethouder Lennart Harpe. Een nieuw groot uitgevallen optrekje van ruim 80 miljoen euro waar vanaf nu bijna al Delftse gemeente ambtenaren hun werkplek hebben.

delft-hnk-installatie-glazenwasser-20170617125936
De ramen zemen geen enkel probleem. De glazenwasser heeft een prachtige installatie tot zijn beschikkingen.


delft-hnk-hugo-de-groot-jan-peter-de-wit-boekenkist20170617122732   delft-hnk-jan-peter-de-wit-vermeer-meisje-20170617125148
De allerwegen in Delft gerespecteerde politicus gaat op de foto met verschillende grootheden uit de Delftse geschiedenis. Ik ken hem als iemand die altijd met feiten het licht opzoekt en niet de emotionele duisternis.

Something Extra
Cultureel ondernemer drs Barbara van Gelder zorgt met haar projecten voor beweging! Of de projecten nu voor een school, een stadscentrum, een woonwijk of een museum zijn. Zij brengt letterlijk en figuurlijk mensen in beweging. Als performer, conceptontwikkelaar of als eye catcher of sfeermaker. Zij geeft geur kleur en smaakstoffen aan uw evenement!
http://somethingextra.nl

delft-hnk-bas-verkerk-20170617122340
Ik ontmoet een bekende bij de glazen vitrinekast met vondsten tijdens het graven van de spoortunnel. Oud-burgemeester Bas Verkerk, voorzitter van het kiescommitee koos het ontwerp van architect Francine Houben van Mecanoo als winnaar van de prijsvraag.

delft-hnk-kolommen-20170617120106
Pas op! Stoot je hoofd niet. Veel kolommen in het gebouw. Ik vind het wel mooi, die zichtbare constructie.

delft-hnk-fotos-college-en-raad-20170617114739
Terug van weggeweest. Aan de muur de foto’s van het college en de raad. Bedrukt papier aan de muur vind ik wel ouderwets in dit moderne kantoor. Waarom geen digitale fotocollage toegepast? Elke personele wijziging kan met weinig kosten en moeite direct in beeld worden gebracht.

delft-stationsplein-hnk-fietsen-weerspiegeling-20170617105512
Wat een mooie weerspiegeling. Bij toeval foto zo geschoten. Resultaat bemerkte ik pas thuis toen ik foto bewerkte.
Bij de ingang van het HNK zie ik veel fietsen staan. Van Lennart Harpe hoorde ik later dat hier fietsparkeervakken met Delftsblauwe belijning komen voor bezoekers van het stadskantoor. Een goede zaak van de VVD wethouder die aandacht heeft voor fietsers.

Eerder deze week:
delft-cameretten-amsterdamse-kunstenares-potloodtekening-nieuwe-kerk-delft-20170614165115
Afgelopen woensdag op de Cameretteneven even in gesprek met een Amsterdamse kunstenares. Ze tekende met potlood een doorkijkje op de Nieuwe Kerk.
Later in haar atelier trekt ze de lijnen over met Oostindische inkt.
Daarna verkoopt ze de creaties in haar internetwinkel aan voornamelijk toeristen.
Meestal tekent ze in Amsterdam. Delft was even een uitstapje voor wat rust.
Het eindresultaat zou me gemaild worden. Ik wacht maar af.


——————————————————————————————————-
woensdag, 14-06-2017 02h50   TOP
MIJN BEZOEK AAN HET HNK
delft-spoorsingel-doorkijk-oude-stadskantoor-20170613135111  delft-spoorsingel-doorkijk-hnk-20170613135106
Ik ben op weg naar het HKN, Het Nieuwe Kantoor. Op foto links het oude stadskantoor dat sinds maandag buiten gebruik is. Inmiddels verkocht en straks na transformatie een studentencomplex.

delft-hnk-naar-de-ingang-20170613135601  delft-hnk-coenderstraat-fietsparkeren-20170613135739.jpg
Via de aanlooproute wandel ik naar de enige ingang. Hé, fietsen tegen het ‘dure’ hek. “Dat is geen gezicht”, ik hoor het wethouder Lennart Harpe VVD al zeggen. Wees nou eerlijk, een prima plek om een fietsparkeerplek te maken voor als je even je rijbewijs of paspoort komt ophalen. Doe een parkeerbonnetje dat je thuis kan printen op je fiets zodat handhaving kan controleren dat je bezoeker bent die een afspraak heeft in het HNK.

delft-hnk-ontvangstbalie-bij-binnenkomen-20170613145716  delft-
De ontvangstbalie waar je terecht kan voor vragen en doorverwijzing naar je afspraak.
Mindervaliden kunnen hier gebruik maken van de lift.

delft-hnk-minder-validen-toilet-20170613145642
Ook is er voor de mindervaliden een openbaar toilet.
Een openbaar gewoon toilet voor bezoekers schijnt de architect vergeten te zijn?
Dan moet je naar het NS-toilet in de stationshal.

delft-hnk-werkplekken-vergadertafel-20170613140025
Werkplekken met Wifi en grote vergadertafel. Geweldige gemeentelijke service.
Een zee van ruimte in het HNK.

delft-hnk-koffie-en-frisdranken-automaat-20170613140232
De pantry, met koffie en gekoelde frisdranken.
Kan alleen op moderne wijze betaald worden, scannen met je smartphone.
In het voormalige stadskantoor was de koffie gratis.

delft-hnk-balies-20170613150456.jpg
De balies waar bezoeker hun zaken afhandelen.

delft-hnk-spreekkamers-20170613151406
De ‘sreekkamers’.

delft-hnk-kolom-scherpe-scherven-20170613152721
Scherpe scherven
Toen ik met mijn hand over deze kolom wreef voelde ik scherpe randen. De kolommen in de stationshal zijn glad. Ik heb ze echter niet allemaal gecontroleerd.

Doof thuis gekomen
De akoestiek lijkt vergeten te zijn. Al die pratende mensen geven een te grote geluidsbelasting door weerkaatsing en galm of weet ik veel. Raar dat daar door de ontwerpers geen rekening mee is gehouden.

Feestelijke opening
Komende zaterdag volgt de officiële opening van het stadskantoor door burgemeester Marja van Bijsterveldt.


——————————————————————————————————-
zondag, 11-06-2017 22h48   TOP
WONEN AAN DE ZUIDKOLK
delft-zuidkolk20170611
Aan De Zuidkolk in Delft komt een nieuw woningbouwplan op een unieke locatie.
Hemelsbreed gemeten op 850 meter afstand vanaf het Stadhuis op de Markt.
De start verkoop vindt plaats op zaterdag 24 juni a.s. van 11.00-13.00 uur op de locatie. Hooikade 30 (kantoor Stichting MEE)
https://zuidkolk.nl/


——————————————————————————————————-
zondag, 11-06-2017 12h14   TOP
BELANGSTELLING VOOR CLIËNTENRAAD (deel I)
delft-/rdgg-sollicitatie-clientenraad-afwijzing-20170610001

Gisteren heb ik een brief ontvangen van de voorzitter van de Cliëntenraad, mevrouw Willy Tiekstra. Een simpel briefje, ik word bedankt voor de sollicitatie naar de functie van lid Cliëntenraad Reinier de Graaf. Ik behoor niet tot de kandidaten die worden uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Het briefje wordt i.o. ondertekend met een onleesbare handtekening. Ik heb voldoende vragen in mijn hoofd die ik de voorzitter van de raad zal voorleggen. Wordt vervolgd.
——————————————————————————————
From: harrie fruyt van hertog
Sent: Sunday, June 11, 2017 3:13 AM
To: clientenraad@rdgg.nl ; harrie fruyt van hertog
Subject: willy tiekstra, voorzitter cliëntenraad reinier de graaf

hi willy tiekstra, voorzitter cliëntenraad reinier de graaf
gisteren kreeg ik een simpel bedankbriefje voor mijn sollicitatie bij de cliëntenraad
vraag: waarom is de brief niet rechtsgeldig ondertekend maar met een onleesbare i.o.
en ontbreekt jouw echte handtekening?
ik ben een ‘goede klant’ van rdgg en verwacht ook door de cliëntenraad zo behandeld te worden
alvast een voorzetje: op PvdA streken zit ik niet te wachten
zie brief: https://www.harriefruytvanhertog.nl/uncategorized/medisch-dagboek/#rdggclientenraad
gr
harrie fruyt van hertog
——————————————————————————————
From: Clientenraad
Sent: Sunday, June 11, 2017 3:13 AM
To: harrie fruyt van hertog
Subject: Automatisch antwoord: willy tiekstra, voorzitter cliëntenraad reinier de graaf

Geachte lezer,
Berichten in deze mailbox worden maar eens per week gelezen.

Vriendelijke groeten,

Tine Abbinga
ambtelijk secretaris cliëntenraad Reinier de Graaf
——————————————————————————————


——————————————————————————————————-
vrijdag, 09-06-2017 09h35   TOP

STORTBUI
vrijdag 9 juni 2017 09h35
Op de hoek van de Hugo de Grootstraat en Antonie Heinsiusstraat ontstaat tijdens regen flinke plasvorming. De verzakking is hier al jaren gaande. Het is het meest vervelend voor overstekende voetgangers.

——————————————————————————————————-
woensdag, 08-06-2017 02h58   TOP
VOET- EN FIETSPAD te krap bemeten
delft-westsingelgracht-voet-en-fietspad-krap-20170606180852   delft-westsingelgracht-voet-en-fietspad-krap-20170606180915
Delft. Het voet- en fietspad langs de Westsingelgracht is momenteel een te drukke route nu de Coenderstraat tijdelijk is afgesloten.

——————————————————————————————————-
zondag, 04-06-2017 12h14   TOP
Dansschool WESSELING aan de Buitenwatersloot geopend
twitter-hfvh-20170604-wesseling

——————————————————————————————————-
zondag, 04-06-2017 08h52   TOP
ONTBIJT
delft-hugo-de-grootstraat-ontbijt-20170604095118a.jpg
Wekker maakt me wakker om acht uur. Ik voel veel rugpijn. Op de schaal van tien pijngrens 7. Opgestaan om 08h52. Naast de reguliere medicijnen een oxycodon hcl 5mg, een opioïde pijnstiller ingenomen. Na rechtopzitten op harde houten stoel pijn nu al om 09h29 voldoende gezakt. Eerst maar een ontbijtje maken. Ik zal er straks een foto van plaatsen boven deze tekst. Ik hoor een mooi stukje piano op radio1, luister ik nog even af. Klaar met eten om 09h50. Pijngrens terug naar 4.


——————————————————————————————————-
zondag, 04-06-2017 01h33   TOP
PAN PIZZA bij Passa Parola
delft-binnenwatersloot-pan-pizza-passa-parola-20170603180716a
Op terugweg naar huis geen zin meer in koken.
Weet je wat, ik ga een pizza proberen bij Francesco.
Erste keer van mijn leven dat ik een pan pizza at.
Een dikke zachte broodachtige bodem
Mijn conclusie: een aanrader, ga ik vaker eten!
Als toetje koos ik een ‘boerenjongens’ kwaliteitsijsje van Pavan uit Leiderdorp.

Bij thuiskomst nog even de voetbaltoto meegedaan.
Daarna op bank in slaap gevallen.
Kwart voor twaalf wakker.
Ik zie mails van de Toto.
Wat leuk, aardig prijsje gewonnen met het winnen van Real Madrid.
Tijd voor bijwerken van mijn weblog.

PASSANTEN ONDERZOEK
delft-jacob-gerritstraat-passantenonderzoek-20170603153251a
Vanmiddag kwam ik op de Jacob Gerritstraat in gesprek met een student mobiliteit.
Hij studeerde in Breda verkeerskunde en liep nu stage.
Hij verrichtte al een week lang onderzoek hoeveel fietsers en voetgangers passeerden.
In de ene hand een tellertje voor fietsers en in de andere hand voor voetgangers
Alle passanten werden ook gefilmd.
Ik vertelde hem dat er rapporten moeten zijn die oud-wethouder Anne Koning ooit liet maken in hetzelfde kader.
Bericht aan de stagiare:
Onderzoeken naar ‘Fietsers in Voetgangersgebieden’
nota-fietsers-in-het-voetgangersgebied.html

mijn reactie op politiekdelft.nl woensdag 28-03-2007 00h00
De stad is er voor de voetganger en de fietser.
Dat moet zo blijven.
Wat dat betreft is het college van B&W het met mij eens.
Alleen hier en daar wat gemopper van verstokte en verstoten automobilisten.
Eindelijk weer eens een goed plan.

wijnhaven-001-verhoogde-stoep-20170603144444a.jpg   markt-fringe-20170603144951a

REGEN
hugo-de-grootstraat-regen-plassen-20170603093226a
Nou, nou. Flink buitje gevallen vanochtend.

——————————————————————————————————-
zondag, 04-06-2017 01h19   TOP
Organ-on-a-chip
delft-top20170604wl
Professoren in de theaterarena
op 07-06-2017 om 20:30 uur in Prinsenkwartier, Sint Agathaplein 4 te Delft
Een avond waarop niets vaststaat en van alles kan gebeuren – Van CRISPR-Cas, de bionische mens tot wat we moeten doen met de klimaatproblematiek. ‘Professoren in de theaterarena’ zit bovenop thema’s die ertoe doen. In het kader van het IFOT festival van de TU Delft organiseren we een extra editie van dit succesvolle interactieve wetenschapsprogramma.
lees meer …topdelftdesign.nl

——————————————————————————————————-
zaterdag, 03-06-2017 12h04   TOP
Leon Keer, 3D-artist
delft-bastiaansplein-3d-leon-keer-20170602162448a
Delft, Bastiaansplein.
Mijn foto van gisteren op vrijdagmiddag.
Vandaag wordt de 3D streetpainting van Leon Keer geopend.
Website Leon Keer: 3D drawing of Vermeers ‘Little Street’

——————————————————————————————————-
vrijdag, 02-06-2017 08h58   TOP
delft-twitter-coby-de-koning-20170602

hi coby
wat houdt deze groep in?

coby de koning
Ha Harry, we staan voor duurzaamheid en delen. Gebruik van zonnepaneel bereikbaar voor alle Delftenaren die mee willen doen. Je kan bij via de coöperatie in een kwart/half of heel zonnepaneel investeren en je voordeel komt met de jaarrekening van je energieleverancier in je portemonnee terug. Het de bedoeling dat we starten met een zonnepaneel dak op t nieuwe stadskantoor.

harrie fruytvhertog
hoeveel bedraagt de investering in 1 zonnepaneel en hoeveel voordeel krijg je op je energie rekening? ik kan geen website vinden
2 dagen

coby de koning
Hallo Harry, de statuten zijn er net. Offertes kunnen nu opgesteld gaan worden en ook moet er gepraat gaan worden met de belastingdienst en energieleveranciers . Nog een hoop werk staat ons te wachten. Het in de bedoeling geweest dat mensen met n kleine portemonnee ook mee kunnen doen. Eventueel met een kwart paneel. We zijn ermee bezig. Komende tijd komt er meer naar buiten.

harrie fruytvhertog
hi coby, ik wacht je berichten voor publicatie af. lijkt mij een duurzaam project.

harrie fruytvhertog
coby is het een idee dat ik je een interviewtje afneem? dan maak ik gelijk er een filmpje van voor op youtube. vraag en antwoord doen onder de koffie in horeca in delft. ik hoor het wel stuur maar email naar redactie@politiekdelft.nl als je zin hebt.

harrie fruytvhertog
video voorbeeld tom wagemans: https://www.youtube.com/watch?v=wrZPMpahUdY
——————————————————————————————————-
vrijdag, 02-06-2017 07h47

Van: Stichting Trombosedienst Delft en omstreken

Hierbij sturen wij u de nieuwe handleiding zelfdoseren welke geschreven is naar aanleiding van de nieuw vastgestelde therapeutische ranges van de INR die in Nederland vastgesteld zijn.

Wij willen uw aandacht vestigen op het feit dat we tegenwoordig bij het doseren streven naar de therapeutische waarde van de INR (de Targetwaarde).
U zult merken in de tabel (blz. 5 en 6) dat er bij het doseren van deze Targetwaarde uitgegaan wordt. Het doseren zal daardoor iets anders verlopen dan u voorheen gewend was. De Targetwaarde behorend bij de therapeutische range is afgedrukt boven de doseertabel .

trombosedienst-handleiding-zelfdoseren-fenprocoumon.pdf

——————————————————————————————————-
vrijdag, 02-06-2017 01h51   TOP
Leon Keer, 3D-artist
delft-bastiaansplein-leon-keer-3d-tekening-175jaartudelft-20170601170142
Delft, Bastiaansplein.
In opdracht van de 175 jarige TU Delft schildert Leon Keer met acrylverf op waterbasis een 3D kunstwerk. Utrechtenaar Leon vertelde mij dat hij wereldwijd opdrachten krijgt om live-action-street- art te maken.
Zaterdag 6 juni 2017 wordt zijn vervaardigde tekening geopend.

——————————————————————————————————-
vrijdag, 02-06-2017 01h31   TOP
Hondje

Zwemmend en blaffend hondje in de Buitendwatersloot Delft.
Aan de hondeneigenares: helaas, de lange opname is mislukt.

——————————————————————————————————-
dinsdag, 30-05-2017 23h57   TOP
25.000 liter HEET WATER
delft-hugo-de-grootstraat-onkruidbestrijding-heet-water-20170530143425
Wat krijgen we nou?
Grote trailer met een watertank van 25.000 liter heet water komt het onkruid bestrijden.
Drie weken geleden reed er aan mijn kant van de straat een tractor met gasbrander langs de puien.
Ook zeer milieu vriendelijke onkruid bestrijding.
Kijk eens aan, het resultaat mag er zijn!
De natuur groeit gewoon door!
delft-hugo-de-grootstraat-onkruid-bestrijding-gasbrander-20170510104124a   delft-hugo-de-grootstraat-174-onkruid-20170530143507

——————————————————————————————————-
dinsdag, 30-05-2017 18h12   TOP
Bloemen uit Den Hoorn
delft-bloemen-buurman-bloemenenzo-20170530134926
Mijn buurman is jarig.
Hoe weet ik dat?
Wel, elk jaar neem ik voor hem bestemde bloemen in ontvangst.
Ook dit jaar weer een kleurijke bos van Bloem&Zo uit Den Hoorn.
De bezorgster kent mij al, dan praten we weer een jaartje bij.

——————————————————————————————————-
dinsdag, 30-05-2017 02h13   TOP
De maandagochtend begint al met veel zon. Het wordt weer warm vandaag.
Afspraak om naar Husár te gaan stagneert onderweg.
Laat ik er toch maar wat gaan eten, het is inmiddels lunchtijd.
Wat een drukte, de terrasboot is vol.
Ik neem plaats in de schaduw op een harde houten bank langs het pand op de kade.
Ik zit op plek ‘Gevel 31’. Hoe harder hoe beter voor mijn rug.
Ik bestel eerst een espresso en gelijk een Huszar Gezond met jus d’orange.
Het fietspad tussen pand en terrasboot is wel erg druk, oppassen!
Genoeg aanspraak met een paar kapiteins van de elektrische sloepen.
De Kantoorgracht doorvaren gaat ook lukken, de Provincie heeft subsidie toegezegd.
Wanneer de aanlegsteigers bij de Westsingelgracht klaar zijn, meren de sloepen daar voortaan aan.

WIFI
Ik maakte gebruik van de wifi van Huzár.
Waarom biedt de gemeente Delft hier geen gratis wifi aan?
Er komen hier genoeg vakantie-boten aan met buitenlandse toeristen.
Presenteer de Gemeente Delft met een aantrekkelijke toeristische openingspagina!

delft-hooikade-013-huszar-cafe-brasserie-20170529131633
Huszar Gezond

delft-hooikade-013-huszar-cafe-brasserie-terrasboot-20170529123245   delft-zuidkolk-aanlegsteiger-20170529142704
Delft, Zuidkolk. Terrasboot van Huszar. Aanlegsteiger langs de Zuidwal.

delft-lange-geer-072-lazuli-versierde-fiets-20170529143356
Op straat voor het winkelraam bij Lazuli aan de Lange Geer zie ik een met kralen versierde fiets staan.

delft-breestraat-fietsparkeren-20170529143554
Lennart Harpe nog druk in de weer met het fietsparkeerprobleem in de Breestraat.
Harpe is inderdaad een druk mannetje, tijd dat er nu eens resultaten te zien zijn.
Na de mislukte ‘rode loper’ is het weer ijzig stil.
Fietsparkeren verbieden is nou net niet de oplossing als je geen alternatief aanbiedt.
De politie bellen en de fietsen laten weghalen zoals in de Spoorzone gaat hier niet op.

delft-breestraat-32-34-diaz-delgado-tattoos-20170529143850
In de Breestraat passeer de Diaz Delgado Tattoos
Ik ga naar binnen bij Diaz Delgado Tattoos.
Goeiemiddag. Ik heb een vraag. Ik wil een tattoo met ‘niet reanimeren’.
Zijn daar erkende uniforme wereldwijde logo’s voor?
Jullie niet bekend?
Ok, laat maar, ik zal het uitzoeken en kom terug als ik zelf meer weet.
Sinds kort is de niet-reanimeer-penning overgenomen door het ministerie?
Onderstaande tekst wil ik niet, te groot.
delft-tattoo-niet-reanimeren-20170530

delft-oude-langendijk-dakonderhoud-loodgieter-20170529151936   delft-oude-langendijk-dakonderhoud-loodgieter-20170529153246
Delft, Oude Langendijk.
Loodgieter vernieuwt de dakgoten. Er is maar weinig plek op de begane grond om het dakonderhoud uit te voeren. Alles is goed afgezet met rood-witte linten en toch willen de voorbijlopende mensen langs de gevel onder de lift doorlopen. De gemeente had drie maanden nodig om de vergunning te regelen.

delft-phoenixstraat-vm-stadskantoor-jo-coenen-20170529181346
Delft, Phoenixstraat. Het oude stadskantoor van architect Jo Coenen in het zonnetje.
Het gebouw is voor een bovenverwachte prijs verkocht en wordt herbestemd voor de huisvesting van (buitenlandse) studenten.

——————————————————————————————————-
maandag, 29-05-2017 00h01   TOP

Zaterdagmiddag rond half twee de deur uit.
Doel: koffie drinken Bij Best.


delft-wijnhaven-hoek-peperstraat-opstapje-20170527183329
Delft, Wijnhaven hoek Peperstraat.
Denk om het ‘opstapje’.
Hoe verzin je dit?
Ik kan me de vroegere entree op maaiveld hoogte niet herinneren.


delft-hippolytusbuurt-001-20170527141806   delft-hippolytusbuurt-003-005-20170527142017
Delft, Hippolytusbuurt 1-5.
Openingen binnenkort.
Het nieuwe Delft, overal zie je
koffie, koffie, koffie …
broodjes, broodjes, broodjes …


delft-hippolytusbuurt-henk-van-der-beek-88j-20170527142934a
Op de Hippolytusbuurt raakte ik in gesprek met een man van achtentachtig. Ik had te laat in de gaten dat het Henk van der Beek, de Delftse amateur-historicus was. Vraag Henk: zit al je documentatie nog in schoenendozen of is inmiddels alles gedigitaliseerd? Alles is nu digitaal Harrie. Goed zo, voor je het weet wordt je knipsel-verzameling afgevoerd als oud papier als je er niet meer bent.


delft-rietveld-vuilnisafvoer-20170527151519
Delft, Rietveld.
Even leuk gesprekje met bewoner van het Rietveld, de heer Den Ouden. Wist te vertellen dat er ook weleens ‘smalle’ vuilniswagens waren ingezet. De bewoners willen dat alle huisvuil weer wordt opgehaald. Kwestie is nog niet opgelost. Ooit was zijn ‘Amsterdammertje’ voor de deur bij zijn garage omver gereden door Avalex.


delft-vrouwjuttenland-022-bij-best-tamara-van-der-linden-20170527170700
Delft, Vrouwjuttenland 22.
Even op de koffie bij Tamara van der Linden.
Hartelijk onthaal door Tamara.
Heet buiten. Het was voor het eerst deze week een rustige dag.
Prima espresso, Bazar koffie van Heineken.
Volgende keer zeker weten ga ik BIJ Best een broodje eten.
website: …
delft-vrouwjuttenland-022-bij-best-tamara-van-der-linden-20170527163912
Bij Best. Elke dag bakt Tamara verse broodjes. Ben je alleen, dan kan je aanschuiven aan de grote tafel. Wil je buiten zitten, dan kan dat op de terrasboot.


delft-westsingelgracht-traphekje-20170527184722a
Delft, Westsingelgracht. Bij de trapjes zijn hekjes geplaatst. Ook zie je nog het topje van de ladder om uit het water te klauteren als je daar onverhoopt in bent gevallen.

——————————————————————————————————-
vrijdag, 26-05-2017   TOP
Mijn sollicitatie bij Reinier de Graaf.

Mijn sollicitatie bij Reinier de Graaf


maandag, 22-05-2017 01h36
Fietsenstallingen bij NS Stations
delft-harpe20170522
Vanochtend om 11h30 gaat de tweede ondergrondse fietsenstalling nr 2 open.
Elders hoorde ik van een Utrechtse stedenbouwkundige dat de stations-fietsenstallingen in Delft het meest modern geoutilleerd zijn in Nederland.
Het is een ontwerp van Benthem Crouwel Architecten.
spoorzonedelft.nl

In augustus zal het eerste gedeelte van de grootste fietsenstalling ter wereld opengaan in Utrecht. 7500 fietsers kunnen dan hun rijwiel plaatsen in de gloednieuwe rekken. Wanneer de volledige stalling opgeleverd wordt zal er plaats zijn voor ruim 12.500 fietsen.
duic.nl

Plaats Jaar Stalling
Plaatsen		 Aantal
Inwoners		 Aantal
Studenten
Delft 2017 5000
2017 7700 100000 20000
2019 10000
Groningen 2017 10000 200500 57500
2030 17500
Utrecht 2017 7500 340000 30000
2017 12500

zondag, 21-05-2017 21h00   TOP
Bijna vergeten. Herinnering stond niet ingesteld in electronische agenda van mijn laptop.
Om de 3 dagen een Fentanyl pleister 12mcg/uur plakken.
Begonnen met Butrans 5mcg/uur, daarna Buprenorfine Sandoz 5mcg/uur, verhoogd tot 10mcg/uur allemaal om de vijf dagen. De Fentanyl pleister, een doorzichtig plasticje met een opdrukje, moet je zoeken waar je hem geplakt hebt, bijna onzichtbaar op je lichaam. Esthetisch verantwoord dus.


zondag, 21-05-2017 02h49
Mijn bezoek aan de Spoorsingel Garage
Afgelopen zaterdag was de ‘dag van de bouw’.
De Spoorsingel Garage was opengesteld voor nieuwsgierige bezoekers.
Ik voelde me fit genoeg om te gaan kijken.
Begin van de middag 13h00 de deur uit.
Ik heb onderweg veel gesprekken gevoerd en kwam rond 21h40 moe thuis.
Voor weggaan één keer extra pijnstiller ingenomen, werkte snel goed.
Bij verlaten omgeving garage waren er een kleine 2000 bezoekers geteld.
Na thuiskomst overvallen door moeheid, na weken zittend slapen nu weer liggend.
Ik was vroeg wakker om 02h40. Ik ben gelijk opgestaan en mijn rugpijn was acceptabel.
Pijnstiller ingenomen en weblog gaan bijwerken.
Onderstaand plaats ik ‘wat’ bijzaken van afgelopen zaterdag.
Zie mijn foto’s aangevuld met ‘politiek’ commentaar er onder daar waar nodig.

delft-spoorsingel-000--fietsen-parkeren-20170520122456
Delft, Spoorsingel.
Delft is een fietsstad mede door de 20.000 studenten en dat is overal goed zichbaar!

delft-singelstraat-000-borden-fetisjisme-harpe-20170520122545
Wethouder Lennart Harpe VVD lijkt aan borden-fetisjisme te lijden.
Dat begint al aardig zichtbaar te worden in Delft.
Binnenkort komt er nog een bordje bij met de maximum snelheid.
Een idee van BBN, Belangenvereniging Binnenstad Noord. Lachen toch.
Tijd dat de VVD fractie hun man in het college gaat corrigeren voordat
Harpe nog verder doorslaat en we in sadomasochistische toestanden belanden.

delft-spoorsingel-000-to-schoolstraat-20170520122732
Delft, Spoorsingel.
Entree voor de bezoekers van de Spoorsingel Garage tegenover de Schoolstraat.
Het wordt nog een stukje wandelen.

delft-phoenixstraat-000-racebaan-20170520132213
Delft, Phoenixstraat.
Een gedeelte van de nieuwe Phoenixstraat is al aangelegd.
Deze weg is alleen voor het doorgaande ‘snel’verkeer.
Mijn eerste indruk:
dit wordt een machtig mooie maar wel smalle racebaan zonder obstakels.
Verschil tussen oud-wethouder Grashoff en huidig wethouder Harpe:
ik mis de scherpe verkeersdrempels.
Hopelijk komen er voldoende VOP’s, voetgangers-oversteek-plaatsen.
Met een Delftse VVD die nogal autominded is, wordt het afwachten maar.
Wat mij verder opviel: de nieuwe boompjes zijn ook al gepland.

delft-phoenixstraat-000-geert-engels-20170520132842
Delft, Phoenixstraat.
Oud-CDA-raadslid Geerts Engels: ik vind de autobanen een beetje te smal.
Hoezo te smal. Niks even stoppen hier, doorrijden.
Laat het ook geen ‘sluiproute’ worden naar de straks ’te brede’ Sint Sebastiaansbrug.
Papsouwselaan gaat ook prima toch na versmalling.

delft-spoorsingelgarage-ingang-20170520150259
Delft, Spoorsingel.
Hier is de de ingang van de Spoorsingel Garage.
In het midden ga je heen en terug naar bouwlaag -1 en aan de zijkanten naar bouwlaag -2.

delft-spoorsingelgarage-catering-dagvandebouw-20170520133538
Delft, Spoorsingel.
Bij entree van de Spoorsingel Garage eerst een kop koffie of thee en limonade voor de kinderen. De catering was prima verzorgd door de aannemer CCL, Combinatie CrommeLijn VOF. Dat was wel anders bij de opendag gehouden door de gemeente Delft van het HNK, Het Nieuwe Kantoor. Ik vroeg toen aan wethouder Lennart Harpe waar krijgen we koffie. Die krijg je niet. Wat een gemeentelijke gastvrijheid. In juni straks weer een opendag na de complete verhuizing van alle resterende ambtenaren naar het te grote HNK. Tip. Ga wel thuis naar het toilet want een openbaar toilet op de begane grond zijn ‘ze’ vergeten. En kom lopen, want de te krappe fietsenstallingen zijn in het weekend overvol. Trouwens ruimte zat rondom de stationshal en daar zouden de fietsen van de bezoekers prima kunnen staan. Wethouder Lennart Herpe keurt dat af, want dat vindt hij niet mooi, geen gezicht. Nou ik vind het HNK niet mooi, geen gezicht. Stop, zo kan het wel weer.

delft-spoorsingelgarage-fotowand-dagvandebouw-20170520135310
Delft, Spoorsingel Garage.
Links is een fotogalerij opgehangen. Vraag aan wethouder Lennart Harpe: kan jij regelen dat deze foto’s definitief blijven in de garage. In het nieuwe Reinier de Graaf Gasthuis hangen ook overal foto’s aan de wanden. Is wel een aangename trend.

delft-spoorsingelgarage-gladde-en-ruwe-tunnelwand-20170520150106
Delft, Spoorsingel Garage.
Hier zie je een stukje ruwe en daarnaast gladde tunnelwand.
De gladde beton zijn de dichtgemaakte gaten waar de uit te graven grond door werd afgevoerd.
Een behoorlijke kosten besparing, directe afvoer door vrachtwagens mogelijk door spoortunnel.
Ik heb nooit uitgezocht of dit voordeel ten goede is gekomen aan de gemeente Delft. De garage staat in de Delftse boeken voor ruim dertig miljoen euro.
Al met al, een prima garage die zijn geld zeker zal gaan opbrengen.
Ter zijde, het HNK is gefundeerd met twee betonbalken op buitenste damwanden en een stalen constructie als overspanning. Ooit vroeg ik naar de funderingskosten van het HNK. Nooit antwoord gekregen, alleen de totale bouwsom. Het HNK staat voor ruim tachtig miljoen in de Delftse boeken.

delft-spoorsingelgarage-aansprakelijkheid-jegens-bezoekers-20170520150115
Delft, Spoorsingel Garage.
Over aansprakelijkheid. Lees en ervaar hoe aannemers denken.
Was ook mooi bij de oversteek in het verlengde van de Hugo de Grootstraat voor het oude Stadskantoor. Het was verboden voor voetgangers en fietsers volgens de geplaatste verkeersborden. De wijkagent keek alleen maar en hij handhaafde niet. Maar goed ook, de aannemer dacht weg te kunnen komen bij eventuele calamiteiten. Echter de borden hadden geen rechtsgeldigheid, er was door de gemeente geen genomen verkeersbesluit van te vinden. Heel grappig allemaal, geen raadslid in Delft met enig benul. Veel lang vergaderen en weinig op straat door tijdgebrek. Ze zijn aan het ‘besturen’ (denken ze) in plaats van hun hoofdtaak het bestuur controleren. Trouwens, vanmiddag geen raadslid gezien dus.

De gesprekjes met de veiligheidsman en de 2 brandweermensen sla ik over.

delft-ruys-de-beerenbrouckstraat-wateringsevest-phoenixstraat-kruispunt-20170520152734
Delft. Het kruispunt Ruys de Beerenbrouckstraat, Wateringsevest en Phoenixstraat wordt nu definitief aangelegd.

delft-spoorsingel-000-nieuwe-stoep-te-hoge-peilmaat-20170520154424
Delft, Spoorsingel.
De bewoners zullen wel blij zijn met de nieuwe stoep voor de deur.
Of dat ook zo is met de hogere peilmaat is nog maar de vraag.
Vraag aan Lennart Harpe: waarom is de stoep een stuk (onnodig) hoger en sluiten ze niet aan op de bestaande tuinpaden? Tuurlijk, de tuinen zijn verzakt en moeten opgehoogd worden, boterhammen voor de tuinboeren. VVD denken!

delft-phoenixstraat-000-trambaan-kronkels-20170520160442
Phoenixstraat.
Aanleg van de definitieve trambaan. Dichterbij en groter gemaakt maar te veel ingezoomd en nu zie ik kronkels, nog even uitlijnen.

08h00 Oh, de wekker gaat af. Tijd voor de ochtendmedicijnen hart en bloedverdunners.
Na ontbijt de derde dag van vier om 11 pillen voor de chemokuur in te nemen.
Melfalan 6 tab + Prednisolon 5 tab.
Altijd goed naar mijn zin als ik aan het schrijven.
Het leidt je gedachten af van de pijn, voor mij een goeie therapie.
Ik ga weer verder met de bijzaken.

delft-sint_agathaplein-000-handhaving-in-actie-20170520161112
Delft, Sint Agathaplein.
Even gesprekje met handhaving. Morgen, zondag mogen op het Sint Agathaplein geen fietsen geplaatst worden omdat er een evenement wordt gehouden. Bij teruglopen zie ik inderdaad nu buiten op het hek een flets waarschuwingspamfletje hangen.

Frank Koenen liep langs. Gaf me een folder van de komende mooi weer spelen.
Van 23 t/m 25 juni 2017 Straatkunst festival op en rond de Markt in Delft.
mooiweerspelen.nl

delft-phoenixstraat-004a-suruba-open-over-twee-weken-20170520193422
Delft, Phoenixstraat 4a.
Over twee weken opent SURUBA.

delft-binnenwatersloot-20170520201804
Delft, Binnenwatersloot.
Passa Parola nog open om 20h18. Tijd voor een lekker schepijsje. Ik besluit door stationshal richting huis te gaan. Kan ik gelijk de fietsparkeerplaats voor winkelbezoekers van de stationshal in ogenschouw nemen.

delft-westsingelgracht-stationshal-fietsparkeren-20170520204345
Delft, Westsingelgracht.
Naast de stationshal mochten winkelbezoeker maximaal een half uur hun fiets parkeren. Niet goed gekeken of dat onderbord nog aanwezig is. Op de overige openbare ruimte is plaatsen van fietsen rondom de stationshal streng verboden. Af en toe houdt VVD wethouder Lennart Harpe fietsenrazzia’s. Analoog het gedrag van oud-wethouder Rik Grashoff van GroenLinks, de uitvinder van de Delftse fietsenrazzia’s. Dure fietssloten worden doorgezaagd en de opgepakte fietsen gaan tegenwoordig daarna op transport naar Den Haag. Veel kosten voor de gemeente, want de studenten halen hun ouwe waardeloze barrels echt niet op, temeer omdat ook de opslagkosten aan je in rekening worden gebracht. Ik moet nog eens uitzoeken hoe het afloopt met de leasefietsen te herkennen aan de blauwe voorband die worden ingerekend.
Ik zie vanavond om 20h43 veel fietsen staan en die mensen zijn echt niet aan het winkelen.
Hoeft van mij ook niet. Delft is een fietsstad en dat mag zichtbaar zijn.
Ruimte genoeg voor meer fietsen hier, maak maar fietsparkeervakken wethouder.
Dat vind ik niet mooi zegt hij dan, geen gezicht. Waardeloos argument.
Kijk eens om man, het HNK vind ik ook niet mooi, geen gezicht.
Verbieden als je dat wilt maar dan wel streng handhaven.
Eens vragen wat STIP er van vindt.

Inmiddels 21h00 geweest wandelend door stationshal.
Laat ik eens een patatje proberen met een rundvlees kroket.
De snackbar, exploitatie door NS, op het station is ’s avonds open tot 02h00.
Op het busstation zijn bankje en daar gaan zitten.

delft-nieuwe-schoolstraat-renovatie-garage-20170520211506
Terugweg vervolgd door Westerkwartier en je bent terug in de tijd.
Bebouwing uit de jaren eind 1800 en begin 1900.
Heerlijk rustige oude wijk, genieten in de vallende schemer.
Nieuwbouw of renoveren, zeg het maar.

delft-buitenwatersloot-000-fietsen-20170520213457
Delft, Buitenwatersloot.
Alweer, overal fietsen …
21h40 We zijn weer thuis. Leuke drukke dag gehad.
Moe en slaperig.
Welterusten.

Foto’s boven zijn ook geplaatst op
delft_koppd.gif
http://www.politiekdelft.nl/

vrijdag, 19-05-2017 17h32
Voorzichtig op fiets naar RdGG, elk putje in de straat is er één voor mijn rug.
Harpe maakt ze expres in het rode asfalt-fietspad Westlandseweg bij de Aldi en Brandweerkazerne.
Naar idee van de Spaanse architect Busquet, supervisor van de Spoorzone, schuin ingezaagde sleuven met grijze betonklinkers. Mooi boven functioneel!
Hoe kom je als gemeente van je gemeenschapsgeld af en verhoog je de onderhoudskosten.

Dagbehandeling, vanmiddag 14h00 start 2de mpv kuur voor multiple myeloom
eerst uurtje infuus met apd, botversterker
en injectie bortezomib
13 minuten spoelen met zout water
alles vlot verlopen en rond 16h00 weer thuis
*
vrijdag, 19-05-2017 08h30   TOP
Al een tijdje wil ik overgaan op dagverslagen.
Mijn eigen archief. Makkelijk om iets na te zoeken.
In de loop van de tijd zal ik mijn dagboek aanvullen met gebeurtenissen uit het verleden.
Ik zie wel.

vrijdag, 19-05-2017   TOP
Vannacht voor het eerst weer liggend geslapen.
Tijdens liggen weinig rugpijn.
Opstaan rond 07h00 was toch even tanden bijten, maar te doen.
Verticale belasting op rugkolom pijnlijk.
Oxycodon hci teva 5 mg ingenomen en rond 8h00 pijn gezakt en te verdragen.
Ontbijt Smoothie 3 sinasappels gemaakt en boterham kaas.
Start met 2de chemokuur 4 dagen melfalan + prednisolon.
Vanmiddag naar dagbehandeling.