Een paar maanden geleden ben ik lid geworden van de Hematon patiëntenorganisatie.
http://www.hematon.nl/
Op 9 april 2016 bezocht ik voor het eerst de Hematondag voor patiënten, familieleden en donoren. De bijeenkomst werd gehouden in Landgoed Zonheuvel in Doorn.
Een drukke bedoening
Ik schatte een opkomst van meer dan 450 personen.
‘s-Ochtends waren er 2 presentaties en ‘s-middags werden er workshops gehouden.
De lotgenoten werden bij binnenkomst verdeeld in 2 groepen.
Een groep Kahler, tegenwoordig geheten multipel myeloom en een groep Waldeström.
Ik volgde de myeloom lezing van Sonja Zweegman, hoogleraar hematologie in het VUmc in Amsterdam.
(link naar presentatie volgt nog)
Met name de wereldwijde medicijnen ontwikkeling van de laatst maanden voor deze kanker vond ik heel bijzonder en boeide mij het meest.
Nieuwe medicijnen myeloom
Aan het gebruik zijn wel wat kosten verbonden, € 11.000,00 euro per maand voor een paar pilletjes als ik het goed onthouden heb. Baat het niet, dan krijg je de betaalde kosten terug. Straks worden we allemaal 100 jaar. De pensioenfondsen staan al te juichen. Ook de ziektekostenverzekeraars willen best investeren. Alleen het grote nadeel is als een verzekerde van maatschappij verandert, dan loopt hun kapitaal weg.
Conclusie
De presentatie van Sonja Zweegman was zeer informatief.
Ook leerzaam omdat er zaken waar ik geen weet van had tot mij kwamen.
Ik heb redenen genoeg om volgend jaar weer naar de Hematondag te gaan.
Workshop
Ik ging naar de workshop Bloggen, schrijven over je ziekte.
Slechts 6 personen hadden zich hiervoor aangemeld.
Vrijwilligers Patrick Nas en Jaco Dubbeldam waren de gespreksleiders.
http://www.patricknas.nl/
http://kahler-jfd.blogspot.nl/ – Jaco Dubbeldam
Ik was de enige deelnemer die al blogt, de anderen waren newbies.
Mijn voorkeur: open een domein met je eigen naam en werk met WordPress.
Voordelen van een weblog: hoe gaat het met je? Nou lees mijn weblog maar.
Ik zal mijn weblog aanmelden bij de blogschrijvers op Hematon.
http://www.hematon.nl/weblogs
Op de bovenstaande link kan je ook het emailadres vinden.
De dag was vermoeiend
Bij thuiskomst rond 18h00 een bak soep en toen in slaap gevallen op de bank.
Zondagochtend vijf uur weer wakker en even dit blogje geschreven.
Mijn website politiekdelft.nl loopt een dag achter dus genoeg te doen vandaag.
gr
harrie fruyt van hertog
Met de trein van Delft naar Station Driebergen-Zeist
Spoorwegovergang Hoofdstraat Driebergen.
Waar zie je het nog als randstadter.
Jeugdherinneringen, een spoorwegovergang met slagbomen.
65 jaar geleden was ik voor het laatst in deze omgeving.
In een vakantiehuisje van Thomson Havenbedrijf in het Grote Bos in Driebergen.
Vandaag vanaf station Driebergen-Zeist met een taxibusje naar Landgoed Zonheuvel in Doorn, een schitterende locatie.
