zondag 6-11-2022
Afgelopen vrijdagmiddag bloedprikken thuis.
Wat later telefoontje HB gezakt naar onder 5.
Ik ben inmiddels weer kortademmig.
Hoe nu verder?
Neus blijft bloeden.
Huisartsen post gebeld en plaatst tampon.
Ik wil niet meer naar RdGG.
Maandag met huisarts thuiseuthanasie afregelen.
Te weinig zuurstof geeft ook een hartbelasting.
Aan alles komt een einde.
Kwaliteit van leven is voorgoed voorbij.

zondag 30 oktober 2022
Bericht geplaatst in Hematon groep.
Vorige week vier dagen opname in RdGG afdeling AOA.
Geen adem en fut, ik kon geen stap meer verzetten.
HB onder de 3 gedaald bleek in ziekenhuis, laatste tijd boven de 7.
Onderzoek geen virus, geen bacterie, vermoedelijke oorzaak Melfalan.
Behandeld met antibiotica, bloedtransfusie, bloedplaatjes en foliumzuur.
Bij HB >5 mocht ik naar huis.
Vaste Hematoloog was met vakantie, oorzaak wel benieuwd naar.
Ziekenhuis was vol. Op hematologie was geen plaats voor me.
Midden in de nacht kwamen patiënten binnen.
Er was tekort aan verpleegkundigen mede door zieken.
Mijn bewondering en dank aan de medische staf hoe snel ik weer op de been ben gebracht in alle hectiek.

CONCEPT

woensdag 26 OKTOBER 2022

IK BEN WEER THUIS
Vanochtend bezoek huisarts nabespreking opname RdGG.
Ik kreeg gelijk de griepprik.

Vorige week 20 oktober had ik het benauwd en geen energie.
Ik kon geen stap verzetten.
Dag later huisarts gebeld en later met ambulance naar RdGG.
Bij aankomst eerst Corona controle en na twee uur opname AOA.
De Acute Opname Afdeling.

16 oktober 2022

Vanmiddag zon op de ramen van de voorkamer. Temperatuur naar 20 graden. Na maanden een kort fietstochtje gemaakt op mijn hometrainer. Toch proberen op te voeren en dan de CV op laag.
Gisteren vrijdag vijfwekelijkse stootkuur weer gestart. Vierdagen onderhoudschemo met 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon.
Donderdagochtend in RdGG mijn driemaandelijkse APD gekregen. Aderen zijn verhard, rollen en klepjes werken tegen. Tweede prik sloeg aan. Een infuus gedurende één uur en een kwartier spoelen.
Zo, mijn dagboek weer bijgewerkt.
Beetje twitteren lukt nog wel. Delftse geschiedenis herhaalt zich nog steeds. Uren nietszeggend praten door plaatsenvervangers in Commissies. Zelden dat ik nog even kijk. Wegblijven daar. Carrière maken via de politiek gaat volgens mij niet meer op. Eerder ga je beschadigd verder! Zie de Tweede Kamerleden die overspannen zijn.


september 2022

30 september 2022
Oogheelkunde
Vanmiddag derde prik met Avastin in rechter oog tegen Macula Degeneratie.
Op terugweg slecht zicht door het scherpe zonlicht.
Diverse gesprekjes onderweg over het politieke verleden.
Thuis rusten in slaap gevallen.
20h30 wakker en gegeten.
Achter de laptop.
Het is 18 graden in huis, fris zeg maar.
Mijn nieuwe VH Vouwbaar infraroodpaneel met 3 warmtestanden 165W onder mijn werktafel aangezet.
Tevreden over de werking, geen koude benen meer.
Twitter geschreven over fietswrakken in Delft.

8 september 2022
Hematologie Multipel Myeloom (Kahler)
Telefonisch consult. Goed bericht, M-proteïne enkele punten gezakt en nu 3.8.
De stootkuur met Melfalan en Prednisolon blijft zijn werk doen.
De hematoloog vindt het inmiddels heel bijzonder en ik zelf ook
met name wegens de lange duur zonder resistentie.
Het vijfwekelijkse consult en bloedprikken wordt omgezet naar tien weken.
De stootkuur blijft om de vijf weken. Medicijnen met herhaalrecept gaan op de bezorgagenda van de RdGG Apotheek.

Nog steeds veel last van slijm en hoestaanvallen met benauwdheid.
Slijm is grijs dus antibiotica maar vergeten.
Van Apotheek Vrijenban zelf gekocht na advies Thymsiroop daro skv en 10 st Acetylcysteine bruis 600 mg.
De laatste ooit eerder gebruikt van Etos.
Verdunt slijm en geeft verlichting.

Ik dronk veel koffie. Moest veel plassen. Ik hoorde en las op internet dat cafeïne je blaas prikkelt. Nu met cafeïne vrije koffie minder aandrang in korte tijd.

augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022
BLOEDPRIKKEN
Eerste prik slaat aan, bloed stroomt langzaam.
Drie buisjes gevuld.
—–

vrijdag 5 augustus 2022
HEMATOLOGIE
Start met vijfwekelijkse stootkuur.
Hematoloog met vakantie, geen bloedwaarden en
medicijnen op bezorglijst en inmiddels ontvangen.
—–

donderdag 4 augustus 2022
OOGHEELKUNDE
’s Middags prik Maculala Degeneratie tweede prik rechter oog.
Na afloop rondje stad.
Lekker weer, alleen veel last van scherpe licht.
Langs Bram Ladage en patatje met en kalfskroket.
—–

juli 2020


donderdag 14 juli 2022
HEMATOLOGIE
Naar Rdgg voor mijn driemaandelijkse botversterker. Eén uurtje aan het infuus en daarna kwartiertje spoelen.
Prachtig weer maar wel warm.
Stad rond gegaan.
Muziek op de Markt, percussie achtig met andere instrumenten
scholieren uit londen vertelde een van de begeleiders

COVID-19 TWEEDE BOOSTER
Afgelopen dinsdag vierde coronavaccinatie gekregen op het Standskantoor.

vrijdag 1 juli 2022 10h19
HEMATOLOGIE
Afgelopen woensdag telefonisch consult.
Bloedwaarden blijven goed voor mijn doen, HB boven de 7.
Doorgaan met 4 dagen stootkuur Alkaran Melfalan en Prednisolon.
Moeheid dagelijks steeds meer merkbaar en mijn grootste klacht.
Hoesten en benauwdheid door slijm ook chronisch.
In het Hematonblad las ik: “Vermoeidheid grootste klacht bij bloed- of lymfklierkanker.”
In het artikel: “Acht op de tien mensen ervaart vermoeidheid.”
Na de chemokuur last van neuropathie in de topjes van mijn pinken.
Prikkelend gevoel en ik merk het vooral bij fris weer.
Hematoloog gaat met vakantie, ze schrijft ook recept medicijnen voor over vijf weken.
Zonet medicijnen bezorgd.
Gebeld met apotheek RdGG omdat tweede portie Melfalan ontbrak.
Staat nu als herhaalrecept.
Wordt geplaatst op de bezorgkalender per 4 augustus.
Mooi zo. Bezorgkalender nieuw voor mij.


juni 2022

maandag 27 juni 2022 09h07
BLOEDPRIKKEN
Zonet geprikt voor bloedafname.
Linkse arm, 2 buisjes vol.

vrijdag 17 juni 2022 18h15
ALGEMEEN
Gisteren Livsane tabletdoordrukker via Apotheek Vrijenban ontvangen.
Nieuwe steunkousen zwart afgehaald bij Elsenaar.
Bauerfeind Veno Train delight therapeutisch elastische kousen.

zaterdag 11 juni 2022 15h59
OOGHEELKUNDE
Gistermiddag eerste prik in rechter oog in vervolg serie van drie met Avastin tegen Macula Degeneratie.
Mijn linker oog is nog maar 20% door Macula Pucker. Geen medicatie voor mogelijk.
Ik vroeg de oogarts wat de risico’s van de prik waren.
Een ontsteking die 1 op 2000 voorkomt.
Na ziekenhuisbezoek rondje met scootmobiel door de stad.

mei 2022

zondag 29 mei 2022
HEMATON
Webinar Nieuwe ontwikkelingen rondom CAR-T-celtherapie.
Deze therapie wordt ook ingezet voor Multipel Myeloom.

HEMATOLOGIE
Afgelopen woensdag telefonisch consult.
Bloedwaarden goed voor mijn doen.
M-proteïne iets omlaag, HB 7.4 omhoog, nierfunctie goed.
Vrijdag starten met stootkuur, 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon.
Onderhoudsmedicijnen blijven hun werk doen, dus maar doorgaan.
Gesproken over Car-T-celtherapie.
Voor mij geen optie.
Hematoloog: Vereist optimale conditie gezien de zware bijwerkingen,
zoals ontstekingsreacties door het cytokine release syndroom het CRS.

dinsdag 24 mei 2022
OOGHEELKUNDE
Consult oogarts.
Met rechtse oog zie ik voldoende om te lezen van scherm.
Linker oog nu 20%, opereren weinig nut.
Macula pucker en droge degeneratie.
Soms linker oog dicht doen om beter te lezen.
Ik zie dan woorden die er niet staan.
Hersenen maken die woorden, lijkt wel dyslexie.

maandag 16 mei2022
BLOEDPRIKKEN THUIS
Eerste prik linker arm mis.
Rechterarm gaat goed.
3 buisjes vol.

maandag 9 mei 2022
HEMATOLOGIE

april 2022

maandag 25 april 2022
OOGHEELKUNDE
Prik rechter oog tegen macula degeneratie.

vrijdag 22 april 2022
HEMATOLOGIE
Medicijnen bezorgd.
Gisteren telefonisch consult.
Mijn antwoord op vraag hematoloog: Veel hoesten, slijm op longen, aanhoudende rugpijn gezakt en veel slaap door moeheid.
Uitslag laboratorium: alle bloedwaarden zonder M-proteine goed.
Over vijf weken opnieuw thuis bloedprikken en telefonisch consult.
Zaterdag starten met gebruikelijke vierdaagse stootkeur.

woensdag 20 april 2022
HEMATOLOGIE
Bloedprikken thuis.
Eerst prik linker arm gaat meteen goed.

woensdag 13 april 2022
HEMATOLOGIE
Naar RdGG voor mijn driemaandelijkse APD infuus.
Bij eerste prik linkse arm rolde ader weg, ik voelde geen pijn.
Toen naar rechtse arm, prik deed zich gevoelen , maar sloeg aan.
Na een uur infuus nog kwartier spoelen en klaar.
Het was mooi weer, wel erg veel licht.
Zonnebril en pet op tegen de pijn in mijn ogen.
Geen zin om door de stad te gaan, gelijk naar huis en koffie.

vrijdag 8 april 2022
HEMATOLOGIE
Afgelopen woensdagochtend gebeld door baliemedewerksters met vraag wat ik wilde vanmiddag, een bezoek in RdGG of een telefonisch consult.
Het betreft de uitslag van de röntgenfoto’s vorige week.
Plekjes op schedel, zelfde gebleven als vorige foto’s.
Het kraakbeen tussen de onderste wervels was weer dunner geworden.
Slijtage door degeneratie als gevolg van ouderdom.
Mijn pijn wordt veroorzaakt door de aanwezige gevoelszenuwen die geraakt worden.
Mijn rechtse schouder ook gewrichtsslijtage zichtbaar.
Ook zware verkoudheid zag hematoloog door aanwezigheid van slijm in longen.
Al met al een goed bericht dat er geen kankerlaesies zijn waar te nemen in de botten.

Ik kan weer even door. Maar de fut is er wel uit. De rugpijn is wat minder inmiddels. Langer staan dan vijf minuten is er niet bij, evenzo met lopen. Moeheid is het ergste, naast multipel myeloom kost ook pijn mij energie. Ik heb mijn website PolitiekDelft.nl gedurende de gemeenteraadsverkiezingen weten bij te houden. Nu is het over, ook praktisch geen twitter meer.

maart 2022

woensdag 23 maart 2022
RADIOLOGIE
Röntgenfoto’s maken van Skeletstatus.
Aanleiding aanhoudende rugpijn onderin links.
Aantal foto’s meer dan twintig stuks.
Hematoloog stelde CT-scan voor.
Dat moet liggend en ik koos voor staand.
Ook nu moesten wat foto’s liggend.
Verkeerde keus, liggen verdrongen in gedachten.
Gaan liggen lukt wel, maar opstaan is pijnlijk.
Ik had Oxicocon 10mg ingenomen.
Alles moest uit en af, ook gebit.
Blij dat het klaar was.
Lekker weer buiten en met scoot stad door.
Bij thuiskomst slapen en om 18h00 kwam PLUS met boodschappen.

concept – maart 2022
KRUISVERHOOR DOOR WMO?
@raad015 Ingezonden stuk :
vragenlijst DIP gezondheid
.
.
De Delftse beleidsmakers stellen ook medische gevoelige vragen
Laat dat over aan medische instanties Kan @karinschrederh2 de vragenlijst openbaar maken medische vragen vervallen verklaren
Veilig digitaal opbergen bestaat niet
Als panellid kreeg ik een vragenlijst DIP
zogenaamd een gezondheidsonderzoek
De vragen zijn te gek voor woorden
Mijn advies: niet invullen
Krijgt inderdaad elk panellid dezelfde vragen?
cc @gemeentedelft

woensdag 23 maart 2022
HEMATOLOGIE
Telefonisch consult.
Klachten afgelopen 5 weken:
Neuropathie deed zich opmerkelijk gevoelen in topjes pinken bij het regenachtige weer.
Zwarehoest, slijm en benauwheid.
Rugpijn links onder bij bewegen. Geen uitstraling. Om 07h50 op 17-03-2022 0xycodin hcl 10mg ingenomen. Pijn zakte.
Bloeduitslagen. M-proteïne gestegen naar 4.8, HB 7.2, overige waarden stabiel.
Hematoloog stelt voor ?CT scan te maken.
Ik zie op tegen het opstaan na het liggen, te veel rugpijn.
Ik bedenk later zou oxicodon kunnen innemen.
Liever eerst röntgenfoto’s van skelet.
Als betere scan nodig dan alsnog CT maken.
Ander mogelijkse scans PET, CT, PET/CT, MRI, Röntgen foto’s.
Volgende afspraak over 5 weken op RdGG en bloedprikken thuis.
Vrijdag reguliere stootkuur starten. Donderdagochtend bezorgd. 4 dagen 6 x 2mg melfalan en 5 x 100mg prednisolon.
Dinsdag 15 maart 10h00 bloed prikken thuis. Eerst prik gaat gelijk goed.

maandag 14 maart 2022
NAAR STEMBUREAU IN HNK
Begin van de middag met scootmobiel naar stadkantoor.
Pijn in rug begonnen na een verkeerde beweging na douchen.
Oxycodon 10 MG ingenomen.
Ik kan amper lopen en wil blijven zitten in mijn scoot tijdens uitbrengen van mijn stem.
Ik zal wel zien of dat gaat lukken.
Door draaideur, liep paar keer vast, bezoekers drukte op startknop draaideur enz.
Bewakers zagen het te laat en gevraagd of ze bij verlaten straks deur wilde openzetten.
Stemhok ging goed, stembiljet aankruisen lukte met lampje van telefoon aan voor beter zicht.
Bij weggaan werd deur open gezet door behulpzame bewaker.
Zijn ‘baas’ in kostuum met een grote V speld op het revers van zijn colbert was stukken minder aardig.
Hij ging uit zijn dak, hij ‘moest’ helemaal niks zei hij.
Wat mij opvalt dat bepaalde soort mensen denken dat als je in een scoot zit je niet ook niet goed in je hoofd bent.

Het was nog vroeg in de middag en het was lekker weer.
De stad maar even door. Ja hoor de bekenden kwamen al langs.
Leuk gesprekje met Martina Huismans D66. Komt terug als wethouder.
Ik vond de Oude Langendijk er goed op vooruit gegaan.
Boompjes en straatverlichtig langs de kadewand verbetering.
Jammer dat het hekwerk is blijven staan. Niks historisch aan.
Onbegrijpelijk dat Delfia Batavorum ook overstag is gegaan.
Komt nog wel goed.
Wat doe je nou met die bezorgscooters?
Dat moeten er minder worden en dan gaan we handhaven.
Vind ik geen oplossing, beter weg er mee.
Martian: Hoe dan?
Uitkopen en verplaatsen dat winkeltje.
Er is geen geld. Kost tonnen.
Geld genoeg, al kost het 1 miljoen.
Kan je bezuinigen op renovatie Prinsenhof.

zondag 13 maart 2022
MORGEN GA IK STEMMEN
Na veel nadenken toch maar doen.
De “grote stadspartij” is onaantrekkelijk.
Te veel oude garde boven aan de lijst.
Willen vernieuwen maar niet zichzelf.
Zitten vast aan het pluche.
Zien alleen $$$ te veel voor zichzelf.
Ik breng een voorkeurstem uit op iemand die mij het meest aansprak.

maandag 7 maart 2020
OOGHEELKUNDE
Nieuwe cyclus. 1e prik rechteroog met Avastin. Afspraak was om 10h30 maar na aankomst om 10h00 was ik al gelijk aan de beurt. Het was behoorlijk koud op de route. Na thuiskomst koffie, wat rusten en in slaap gevallen. Moe, moe en moe.

’s Avonds fit genoeg om wat te twitteren. Het Delftse politieke gebeuren word ik niet vrolijk van en wie wel. In de commissies hebben ze hun bakkes vol met wollige praat tot middernacht. Spreektijd eens behoorlijk inkorten lijkt mij. Nu hoor en lees ik helemaal erg weinig over de komende GR2022.

woensdag 2 maart 2020
OOGHEELKUNDE
Bezoek oogarts. Controle linkse en rechtse oog. Linkse oog in zelfde staat gebleven. Rechtse oog is verbeterd met Avasin. Daar mee doorgaan. Nieuwe afspraken inmiddels ontvangen.
Soms lijkt het wel of ik dyslectisch. Mijn hersen maken er woorden van die er niet staan. Klopt zegt de oogarts. Het komt ook bij andere mensen voor.

BOOSTER
11h00 Op weg naar Mozartlaan 664 voor vierde vaccinatie Pfizer.
Werd even wachten in de rij. Goed geregeld, ik kon blijven zitten in scootmobiel.
14h00 Moe thuis. Accu haalde het net.
delft_registratiekaart_coronavaccinatie

MIJN VACCINATIES MET PFIZERB
1e 16 april 2021
2e 21 mei 2021
3e 4 november 2021
4e 2 maart 2022

februari 2022

08-02-2022
OOGHEELKUNDE
12h30 deur uit om derde prik Avastin te krijgen in mijn rechter oog.
14h00 weer thuis.
Niets gemerkt van injectie en geen napijn, heel bijzonder.

16-02-2022
HEMATOLOOG
Bezoek RdGG omgezet naar telefonisch consult.
Hoe gaat het: zwaar verkouden, veel slijm grijs en hoesten.
Belangrijk, ik heb geen koorts. Oh ja, last van tandvlees, gevoelig.

Het Coronavirus houdt mij nog van de straat. Koffiedrinken in drukke openbare ruimtes komt er voorlopig jammer genoeg nog niet van. Ouderen in de risico groepen moeten voor zichzelf zorgen. Mijn hematoloog bevestigde dat de meeste kankerpatiënten dat doen.

Hematoloog komt met goed bericht, bloedwaarden blijven keurig op peil.
Mijn keus: doorgaan met de stootkuur. Ik ga er vanuit dat de onderhoudskuur Melfalan met Prednisolon nog steeds werkt. De M-proteïne daalt voortdurend. Enige bijwerking, ik heb 2 dagen maar heel weinig slaap nodig. Actief door de Prednisolon.

PLUS staat voor de deur. Komt de wekelijkse bestelling bezorgen. Voor mij een uitkomst. Nu uitpakken en alles in de koelkast. Zelfs dat is een vermoeiende bezigheid voor mij. Daarna in mijn relaxstoel bijkomen. Bukken met rug beperkt mij ook. Nu stoppen met klagen.

Wim Jansen overleden

De oud-voetballer van Feyenoord werd 75 jaar. Hij leed aan dementie.
Ik maakte kennis met Wim in 1966 in de Tapijn kazerne in Maastricht.
Wij van lichting 1966-1 sliepen in dezelfde kamer,
toen nog stapelbedden met strooien matrassen.

Na veertien dagen vertrok hij al weer. Hij werd voetballer bij het militaire elftal.
Later in de jaren zeventig heb ik met veel plezier “Stille Willem” inmiddels
al een club-icoon genoeg zien voetballen in het elftal van Feyenoord.

programma

Verkiezingsprogramma Tijd voor verandering!
https://hartvoordelft.nl/3d-flip-book/verkiezingsprogramma-tijd-voor-verandering/