Chemo kuur

CONCEPT

Het verder verloop van mijn ziekteverloop en behandeling zal ik vanaf nu voorzetten in de vorm van een dagboek verslag. In de eerste plaats voor mijn eigen archivering.

rdgg-oncologie-20170414141822

van de receptie afsprakenburo wist ik dat ik van 13h45 tot 17h00 stond
gepland

medicijnen mpv kuur
thuis
12 mg = 6 tabletten melfalan (in koelkast bewaren)
100 mg = 5 tabletten prednisolon
ziekenhuis
bortezomib 1 x per week injectie
inhoud infuus weet ik niet zal ik navragen staat niet in mijn patienteninfo
wel lange lijst met bijwerkingen
en wat wel en wat niet doen

traplopen en stoepjes, scheve tegels straat goed opletten, vooral bij
moeheid

mpv kuur
http://www.hematologieklapper.nl/behandelpaden/MM_MPV.htm
infuus niet er bij

nog interessanter
veel bloedgegevens staan in mijn dossier
nog genoeg te bestuderen

Maligne plasmacelziekten

vrijdag 14-04-2017
13h45 start afd oncologie chemokuur op bed gaan liggen
kreeg infuus 250cl in 2 uur toegediend
xxx later injectie in buik tegen botontkalking
16h00 klaar en stad in gefietst
al 2 weken erge last rug, verdere ontkalking onderste wervel

thuis 4 dagen 5+6 pillen
speciaal wekker voor gezet om precies op tijd in te nemen na ontbijt
andere pillen gewoon voor het eten
vanochtend laatste serie ingenomen
nu 30 dagen rust
alleen wekelijks injectie gaat door
elke dag bloeddruk gemeten
bijwerking: bovendruk flink omhoog nu 160

daarna bloedprikken voor cotrole bij hemotoloog
om te bezien op de medicijnen hun werk doen
verkeerde witte bloedcellen dood maken
ik krijg max 8 kuren begreep ik

zo’n ziekenhuisbed thuis zou het helemaal zijn
makkelijk met opstaan in rugstand omhoog met motor

ik heb mijn dossier ontvangen
veel foto copieen en 2 cd roms
nog geen tijd voor gehad om digitaal te maken

gr
harrie
14-04-2017
13h45 start oncologie voor chemo behandeling
16h00 klaar
weblog
foto’s bed chemo
infuus 2 uur en injectie in buik
dossier ontvangen digitaliseren
alvast hoed gekocht voor als ik als bijwerking tijdelijkkaalm wordt
misschien wordt ik kaal door de chemo
thuis 5 + 6 pillen
speciaal de wekker voo gezet 8h00
ander pillen voor eten
eerst onbijten dan kuurpillinchemo 4 dagen achter elkaar
dan 30 rust
elke week bez …. injectie
bloedprikken nieuwe kuur als nodig
lekker bed in de juist stand geen rugpijn alleen bij in en uistappen

Pamidroninezuur
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/p/pamidroninezuur

verhoogde bloeddruk 160 boven
enige last rugpijn
aan bar blijven staan op kruk gaan zitten lukte niet
zittend geslapen in stoel met ronde rug

gebeld door nazorg
medicijnen omhoog
4x paracetemol max 4000 mg per dag
strip meenemen

btw zittend geslapen, rugpijn nu wat gezakt
nazorg belde, krijg dubbele morfine

21-04-2017
2de prik met bortezomib 2.5mg
in stoel
bloeddruk temparatuur
na prik 1/2 uur wachten voor nacontrole
gelezen websites:

Bortezomib (Velcade®), behandeling recidiverend en refractair multipel myeloom


http://www.pharmaselecta.nl/site/index.php/hoofdartikelen-archief/2004/542-73
http://kanker-actueel.nl/Velcade_Bortezomib_uitstekend_medicijn_tegen_botkanker_Kahler-MultipleMyeloma.html
http://kanker-actueel.nl/velcade-bortezomib-wat-is-dit-voor-middel-en-bij-welke-kankersoorten-wordt-het-gebruikt-een-overzicht-van-recente-ontwikkelingen.html
http://symptomsys.com/nl/pages/1585569
bijwerkingen
https://www.kanker.nl/bibliotheek/neuropathie/wat-is/8345-neuropathie-en-kanker
http://www.neuropathie.nu/neuropathie/indeling-perifere-neuropathie.html

https://www.asz.nl/behandelingen/bot/apd-infuus_bij_uitzaaiingen_in_de_botten.pdf

25-04-2017
controle cardioloog
stoppen met lanoxin
afhankelijk situatie mbt kahler overweeg stoppen atorvastatine
nov 2017 volgend controle consult

28-04-2017
15h00 derde prikje halen op de afdeling oncologie

04-05-2017
15h15 4de prik dagbehandeling oncologie
nog steeds voert rugpijn de boventoon
contact opnemen met gespecialiseerde oncologie verpleegkundige voor mogelijke verwijzingen

07-05-2017
mail apotheek rdgg
hi rdgg apotheek
ivm multi myeloom (kahler) word ik behandeld met een MPV kuur
daarnaast gebruikte ik atorvastatine en lanoxin
met lanoxin moest ik stoppen van de cardioloog
vraag: kan/moet ik atorvastatine blijven gebruiken of zijn er wisselwerkingen met chemotherapie
ik ben 71 jaar en heb momenteel nierfalen agv kahler
gr
harrie fruyt van hertog

Vervolgonderzoeken Multipel Myeloom

reinier-de-graaf-gasthuis-wachtkamer-radiologie-20170323111611
Wachtkamer RdGG afdeling Radiologie.

De laatste dagen was ik druk met mijn gezondheid en had ik door vermoeidheid minder tijd voor het bijhouden mijn website http://www.politiekdelft.nl.
Op advies van mijn hematoloog, die mijn smoldering myeloma behandelt, moest ik vervolgonderzoeken ondergaan in het RdGG in Delft. Aanleiding was onder andere een te hoog kreatinine gehalte in mijn bloed.

Vorige week heb ik 1400cl urine ingeleverd om de aanwezige hoeveelheid van Bence-Jones-eiwit te laten vaststellen.
Gisteren om kwart over acht kreeg ik na 23 maanden mijn tweede beenmergpunctie.
Voor de ingreep moest mijn INR terug naar minder dan 1.5. Maandag 100mg vitamine K slikken en vervolgens geen bloedverdunners meer innemen.
Na de punctie naar de afdeling Radiologie voor een echografie van de nieren en een CT-scan van het skelet.
Alles is vlot verlopen en ik mag zeggen dat ik het Reinier de Graaf Gasthuis een geoliede organisatie vind.
Begin april hoor ik de uitslagen.

Kortgeleden heb ik meegedaan aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Met een plastic stokje in je drol prikken en dat in een kokertje opsturen.
De uitslag was gunstig.

Ik heb een nieuwe bloeddrukmeter, de Medisana MTX Connect. De gemeten standen kan ik met Vitadock na overdracht aflezen op mijn laptop. Het Vitadock programma doet dat ook met een stappenteller, hartslagmeter of een weegschaal. Misschien mijn Fitbit horloge ook maar eens gaan vervangen door een product van Medisana.

Herhaal consulten

rdgg-fietsparkeren
Delft. Fietsparkeren bij het Reinier de Graaf Gasthuis.

Voor controle bezoeken ga ik altijd met de fiets naar het Reinier de Graaf Gasthuis.
Het fietsparkeervak is vaak overvol als ik mijn fiets wil parkeren. Voor de scooters is te weinig plek. Er is ruimte genoeg om daar iets aan te verbeteren. Ik zal de beheerder eens vragen of er al plannen voor zijn.

Afgelopen 19 oktober bij de cardioloog voor hart controle. Ik had geen klachten en de echo was goed. Een nieuwe afspraak gemaakt voor eind april 2017.

Op 30 november voor een herhaal-consult bij de hematoloog geweest.
De uitslag van het bloedonderzoek wees uit dat het M-proteine stabiel is gebleven.
Ik moet eens uitzoeken wat die laboratorium onderzoeken betekenen.
Bij de witte bloedcellen is alles zichtbaar onder de microscoop vertelde de hematoloog.
Ik moet doorgaan met de ‘morfine’ pleisters voor het onderdrukken van mijn rugpijn.
Nieuwe afspraak voor begin maart 2017.

In de nieuwsbrief van Hematon las ik over de weblog van Herman Kattemölle, die liedjes schrijft over multipel myeloom.
weblog Herman Kattemölle

Aangevraagde onderzoeken laboratorium (bloed prikken)

aanvraagformulier-laboratorium-rdgg

Uit mijn patiëntendossier

Op de afgelopen Hematondag hoorde ik van lodgenoten over het bestaan van je patiëntendossier.
Deze week bezocht ik mijn hematoloog-oncoloog mw S. Soechit voor een controle bezoek.
De bloeduitslagen zijn niet verontrustend om kort te zijn.

Toen ik om de bloedwaarden en een grafiek vroeg zei ze: die print ik uit voor u meneer fruyt van hertog. U kunt ze straks verkrijgen bij de afsprakenbalie. Alle gegevens in uw patiëntendossier zijn van u en u heeft het recht om deze gegevens te publiceren.
Thuis je digitale dossier inzien komt er aan bij RDGG.
Nu zelf nog uitzoeken wat de gemeten cijfers precies betekenen.
gr
harrie fruyt van hertog

Grafiek en bloedwaarden

patientendossier_003.jpg

patientendossier_001.jpg

patientendossier_002.jpg


Hematondag 2016

Een paar maanden geleden ben ik lid geworden van de Hematon patiëntenorganisatie.
http://www.hematon.nl/
Op 9 april 2016 bezocht ik voor het eerst de Hematondag voor patiënten, familieleden en donoren. De bijeenkomst werd gehouden in Landgoed Zonheuvel in Doorn.

Een drukke bedoening
Ik schatte een opkomst van meer dan 450 personen.
‘s-Ochtends waren er 2 presentaties en ‘s-middags werden er workshops gehouden.
De lotgenoten werden bij binnenkomst verdeeld in 2 groepen.
Een groep Kahler, tegenwoordig geheten multipel myeloom en een groep Waldeström.

Sonja Zweegman Hematoloog
Ik volgde de myeloom lezing van Sonja Zweegman, hoogleraar hematologie in het VUmc in Amsterdam.
(link naar presentatie volgt nog)
Met name de wereldwijde medicijnen ontwikkeling van de laatst maanden voor deze kanker vond ik heel bijzonder en boeide mij het meest.

Nieuwe medicijnen myeloom
Aan het gebruik zijn wel wat kosten verbonden, € 11.000,00 euro per maand voor een paar pilletjes als ik het goed onthouden heb. Baat het niet, dan krijg je de betaalde kosten terug. Straks worden we allemaal 100 jaar. De pensioenfondsen staan al te juichen. Ook de ziektekostenverzekeraars willen best investeren. Alleen het grote nadeel is als een verzekerde van maatschappij verandert, dan loopt hun kapitaal weg.

Conclusie
De presentatie van Sonja Zweegman was zeer informatief.
Ook leerzaam omdat er zaken waar ik geen weet van had tot mij kwamen.
Ik heb redenen genoeg om volgend jaar weer naar de Hematondag te gaan.

Workshop
Ik ging naar de workshop Bloggen, schrijven over je ziekte.
Slechts 6 personen hadden zich hiervoor aangemeld.
Vrijwilligers Patrick Nas en Jaco Dubbeldam waren de gespreksleiders.
http://www.patricknas.nl/
http://kahler-jfd.blogspot.nl/ – Jaco Dubbeldam
Ik was de enige deelnemer die al blogt, de anderen waren newbies.
Mijn voorkeur: open een domein met je eigen naam en werk met WordPress.
Voordelen van een weblog: hoe gaat het met je? Nou lees mijn weblog maar.
Ik zal mijn weblog aanmelden bij de blogschrijvers op Hematon.
http://www.hematon.nl/weblogs
Op de bovenstaande link kan je ook het emailadres vinden.

De dag was vermoeiend
Bij thuiskomst rond 18h00 een bak soep en toen in slaap gevallen op de bank.
Zondagochtend vijf uur weer wakker en even dit blogje geschreven.
Mijn website politiekdelft.nl loopt een dag achter dus genoeg te doen vandaag.
gr
harrie fruyt van hertog

Met de trein van Delft naar Station Driebergen-Zeist
Spoorwegovergang Hoofdstraat Driebergen
Spoorwegovergang Hoofdstraat Driebergen.
Waar zie je het nog als randstadter.
Jeugdherinneringen, een spoorwegovergang met slagbomen.
65 jaar geleden was ik voor het laatst in deze omgeving.
In een vakantiehuisje van Thomson Havenbedrijf in het Grote Bos in Driebergen.
Vandaag vanaf station Driebergen-Zeist met een taxibusje naar Landgoed Zonheuvel in Doorn, een schitterende locatie.


Beenmergpunctie

Gisterochtend vroeg is er bij mij een beenmergpunctie afgenomen.
Dit is nodig om de ziekte van Kahler vast te stellen.
De ziekte van Kahler ofwel multipel myeloom is een hematologische kanker.
De afgelopen vier jaar ben ik goed aan de beurt met mijn ziekteverloop.

Het begon eind 2012 na een val met de fiets met als gevolg een zware ribbekneuzing.
Vanaf begin 2013 had ik uitgerekte blaas door prostaatproblemen.
Ruim een jaar rondgelopen met een katheter tot blaas weer wat knijpkracht had teruggekregen.
Medio 2013 een prostaatoperatie met de laser die goed geslaagd is.
November 2013 lopend gevallen en rechtse arm paar weken buiten gebruik en hevige rugpijn.
Röntgenfoto’s in februari 2014 wezen uit dat ik een ingezakte rugwervel had.
Enige wat ik nu nog kan is een kopje koffie zetten en een bordje afwassen.
Begin maart 2015 een hartfalen, 12 dagen opname in het Reinier de Graaf Gasthuis (RDGG).
Na onderzoek bleek trombose in benen en erger een stolsel in een hartkamer.
Trombose in het hart inmiddels opgelost door medicijnen.

Tijdens verblijf op afdeling cardiologie had ik aangegeven dat ik al een paar jaar vaak erg moe was zonder iets gedaan te hebben.
Een afspraak met de hemataloog/onkoloog volgde.
Uit eerdere boedmonsters van cardioloog bleek nu een te hoog bezinksel in het bloed enz.
Voldoende aanwijzingen voor de oncoloog om ziekte van Kahler nader te onderzoeken.

Mijn vader had deze ziekte ook herinnerde ik mij vaag, hij werd 87 jaar.
Nu maar afwachten hoe het verder met mij zal gaan.
Ik hou je op de hoogte.

Wat ik nog kwijt wil: het Reinier de Graaf Gasthuis komt tot nu toe bij mij over als een goed georganiseerde instelling.
Bij deze mijn dank aan de specialisten, artsen, ziekenverzorgenden, catering, schoonmaak en glazenwasser die hier dagelijks voor zorgen.

harrie fruyt van hertog

Uitzicht vanaf de vierde verdieping H gebouw dagbehandeling 4 Noord.
Op de voorgrond de woningen van Woonbron aan de Reinier de Graafweg met zonnepanelen op het dak.

zonnepanelen