Chemo kuur

CONCEPT

Het verder verloop van mijn ziekteverloop en behandeling zal ik vanaf nu voorzetten in de vorm van een dagboek verslag. In de eerste plaats voor mijn eigen archivering.

rdgg-oncologie-20170414141822

van de receptie afsprakenburo wist ik dat ik van 13h45 tot 17h00 stond
gepland

medicijnen mpv kuur
thuis
12 mg = 6 tabletten melfalan (in koelkast bewaren)
100 mg = 5 tabletten prednisolon
ziekenhuis
bortezomib 1 x per week injectie
inhoud infuus weet ik niet zal ik navragen staat niet in mijn patienteninfo
wel lange lijst met bijwerkingen
en wat wel en wat niet doen

traplopen en stoepjes, scheve tegels straat goed opletten, vooral bij
moeheid

mpv kuur
http://www.hematologieklapper.nl/behandelpaden/MM_MPV.htm
infuus niet er bij

nog interessanter
veel bloedgegevens staan in mijn dossier
nog genoeg te bestuderen

Maligne plasmacelziekten

vrijdag 14-04-2017
13h45 start afd oncologie chemokuur op bed gaan liggen
kreeg infuus 250cl in 2 uur toegediend
xxx later injectie in buik tegen botontkalking
16h00 klaar en stad in gefietst
al 2 weken erge last rug, verdere ontkalking onderste wervel

thuis 4 dagen 5+6 pillen
speciaal wekker voor gezet om precies op tijd in te nemen na ontbijt
andere pillen gewoon voor het eten
vanochtend laatste serie ingenomen
nu 30 dagen rust
alleen wekelijks injectie gaat door
elke dag bloeddruk gemeten
bijwerking: bovendruk flink omhoog nu 160

daarna bloedprikken voor cotrole bij hemotoloog
om te bezien op de medicijnen hun werk doen
verkeerde witte bloedcellen dood maken
ik krijg max 8 kuren begreep ik

zo’n ziekenhuisbed thuis zou het helemaal zijn
makkelijk met opstaan in rugstand omhoog met motor

ik heb mijn dossier ontvangen
veel foto copieen en 2 cd roms
nog geen tijd voor gehad om digitaal te maken

gr
harrie
14-04-2017
13h45 start oncologie voor chemo behandeling
16h00 klaar
weblog
foto’s bed chemo
infuus 2 uur en injectie in buik
dossier ontvangen digitaliseren
alvast hoed gekocht voor als ik als bijwerking tijdelijkkaalm wordt
misschien wordt ik kaal door de chemo
thuis 5 + 6 pillen
speciaal de wekker voo gezet 8h00
ander pillen voor eten
eerst onbijten dan kuurpillinchemo 4 dagen achter elkaar
dan 30 rust
elke week bez …. injectie
bloedprikken nieuwe kuur als nodig
lekker bed in de juist stand geen rugpijn alleen bij in en uistappen

Pamidroninezuur
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/p/pamidroninezuur

verhoogde bloeddruk 160 boven
enige last rugpijn
aan bar blijven staan op kruk gaan zitten lukte niet
zittend geslapen in stoel met ronde rug

gebeld door nazorg
medicijnen omhoog
4x paracetemol max 4000 mg per dag
strip meenemen

btw zittend geslapen, rugpijn nu wat gezakt
nazorg belde, krijg dubbele morfine

21-04-2017
2de prik met bortezomib 2.5mg
in stoel
bloeddruk temparatuur
na prik 1/2 uur wachten voor nacontrole
gelezen websites:

Bortezomib (Velcade®), behandeling recidiverend en refractair multipel myeloom


http://www.pharmaselecta.nl/site/index.php/hoofdartikelen-archief/2004/542-73
http://kanker-actueel.nl/Velcade_Bortezomib_uitstekend_medicijn_tegen_botkanker_Kahler-MultipleMyeloma.html
http://kanker-actueel.nl/velcade-bortezomib-wat-is-dit-voor-middel-en-bij-welke-kankersoorten-wordt-het-gebruikt-een-overzicht-van-recente-ontwikkelingen.html
http://symptomsys.com/nl/pages/1585569
bijwerkingen
https://www.kanker.nl/bibliotheek/neuropathie/wat-is/8345-neuropathie-en-kanker
http://www.neuropathie.nu/neuropathie/indeling-perifere-neuropathie.html

https://www.asz.nl/behandelingen/bot/apd-infuus_bij_uitzaaiingen_in_de_botten.pdf

25-04-2017
controle cardioloog
stoppen met lanoxin
afhankelijk situatie mbt kahler overweeg stoppen atorvastatine
nov 2017 volgend controle consult

28-04-2017
15h00 derde prikje halen op de afdeling oncologie

04-05-2017
15h15 4de prik dagbehandeling oncologie
nog steeds voert rugpijn de boventoon
contact opnemen met gespecialiseerde oncologie verpleegkundige voor mogelijke verwijzingen

07-05-2017
mail apotheek rdgg
hi rdgg apotheek
ivm multi myeloom (kahler) word ik behandeld met een MPV kuur
daarnaast gebruikte ik atorvastatine en lanoxin
met lanoxin moest ik stoppen van de cardioloog
vraag: kan/moet ik atorvastatine blijven gebruiken of zijn er wisselwerkingen met chemotherapie
ik ben 71 jaar en heb momenteel nierfalen agv kahler
gr
harrie fruyt van hertog

Herhaal consulten

rdgg-fietsparkeren
Delft. Fietsparkeren bij het Reinier de Graaf Gasthuis.

Voor controle bezoeken ga ik altijd met de fiets naar het Reinier de Graaf Gasthuis.
Het fietsparkeervak is vaak overvol als ik mijn fiets wil parkeren. Voor de scooters is te weinig plek. Er is ruimte genoeg om daar iets aan te verbeteren. Ik zal de beheerder eens vragen of er al plannen voor zijn.

Afgelopen 19 oktober bij de cardioloog voor hart controle. Ik had geen klachten en de echo was goed. Een nieuwe afspraak gemaakt voor eind april 2017.

Op 30 november voor een herhaal-consult bij de hematoloog geweest.
De uitslag van het bloedonderzoek wees uit dat het M-proteine stabiel is gebleven.
Ik moet eens uitzoeken wat die laboratorium onderzoeken betekenen.
Bij de witte bloedcellen is alles zichtbaar onder de microscoop vertelde de hematoloog.
Ik moet doorgaan met de ‘morfine’ pleisters voor het onderdrukken van mijn rugpijn.
Nieuwe afspraak voor begin maart 2017.

In de nieuwsbrief van Hematon las ik over de weblog van Herman Kattemölle, die liedjes schrijft over multipel myeloom.
weblog Herman Kattemölle

Aangevraagde onderzoeken laboratorium (bloed prikken)

aanvraagformulier-laboratorium-rdgg

Controle bezoek cardioloog

Vanochtend naar het Reinier de Graaf Gasthuis.
Eerst even een ECG laten maken en dan naar cardioloog.
Ik kreeg een goed bericht, na de cardioversie is mijn hart nu in orde.
Eerder moest ik stoppen met spironolacton en dat blijft zo.
Ik heb een nieuwe afspraak voor controle over een half jaar.
Wat is gebleven is mijn moeheid en de vele slaapuren.
In november aanstaande naar de hematoloog.
Wordt vervolgd.

Elektrische cardioversie

Gisteren op de afdeling Hartbewaking van het Reinier de Graaf Gasthuis een cardioversie ondergaan, een ‘elektrische schok’. Een defibrillator geeft een elektrische impuls aan de hartspier. Cardioversie herstelt bij succes je gestoorde hartritme zodat het hart weer normaal gaat pompen. Je hart wordt gereset zeg maar, net als je computer wanneer je die opnieuw laat opstarten.

Mijn voornaamste klacht was, steeds weer moe na enige inspanning. Nadat mijn INR bloedwaarde gedurende drie weken zich tussen de 2.0 – 3.0 bevond werd ik ingepland. Halfacht ging ik met een lege maag, alleen een slokje water voor de medicijnen, de deur uit en twaalf uur kwam ik weer thuis.

Bij aankomst op de afdeling Hartbewaking de schoenen uit, overhemd open en naar bed. De verpleegkundige zorgde voor plakkertjes en twee grote op borst en rug die werden aangesloten op de apparatuur. De ECG wees uit dat cardioversie nodig was. Daarna het inbrengen van een infuus. Tijdens de behandeling wordt je bloeddruk, hartritme en zuurstofgehalte continu bewaakt.

Na aankomst van de anesthesist stopte hij een slangetje in mijn neus en injecteerde het verdovingsmiddel via het infuus. Daarbij aanwezig waren ook mijn cardioloog en de verpleegkundige. Ik was snel in slaap en van de stroomstoot heb ik helemaal niets gemerkt. De verpleegkundige maakte mij wakker en vertelde dat de behandeling was geslaagd. Meneer Fruyt wilt u iets ontbijten. Prima, doe maar bruine boterham met komijnenkaas en beker koffie. Nog even blijven voor nacontrole en kwart voor twaalf naar huis.

Nu afwachten of ik het effect van de elektrische cardioversie zal gaan merken. Minder moe en verbetering van mijn conditie bij het wandelen en fietsen. Half oktober een herhaal consult bij de cardioloog.

Tot slot. Ik heb de afgelopen jaren veel belangstelling en bewondering gekregen voor de technische ziekenhuisapparatuur. Al in 1902 ontwikkelde de Nederlandse clinicus van Einthoven het elektrocardiogram om hartafwijkingen te diagnosticeren, maar behandeling daarvan was nog ver weg.

delft_ecg_20160519.jpg

Scanner

tekst volgt nog

hematoloog
24?-8-2016
IGG M-protein 23 gr -> 27 gr

spironolacton
stoppen verhoogde calcium

delft_sa_myo_gated_stress_sa_myocard_rust.jpg

delft_rdgg_nucleaire_geneeskunde_iso-gecertificeerd_web_20160707.jpg
Nucleaire geneeskunde eerste centrum met ISO 9001:2015
Van de ongeveer 50 nucleaire centra in Nederland voldoet Nucleaire geneeskunde van Reinier de Graaf als eerste aan de ISO 9001: 2015 norm.

https://www.reinierdegraaf.nl/algemeen/nieuws/nucleaire-geneeskunde-eerste-centrum-met-iso-90012015/


Hoe staat het met mijn hart?

delft_ecg_20160519.jpg

19 mei 2016 ging ik op herhaal-consult bij de afdeling cardiologie.
Eerst een ECG laten maken.
De cadioloog: meneer Fruyt hoe gaat het met u.
Uw ECG scan, een diagosis Atriale flutter/tachycardie, ben ik positief over.

Met mij gaat het prima, maar af en toe druk op mijn borst en erg veel moe.
Dan weer een paar uur slapen op de bank en daarna gaat het weer.
Soms ’s nachts 100% fit en dan achter de computer mijn website bijwerken.

Advies van de cardioloog: proberen regelmatiger te leven.
Dus op tijd gaan slapen en je volledige slaapurencyclus afmaken.
Mee eens en ik ga dat proberen.

Een tijdje geleden speciaal Fitbit charge HR black gekocht om met name mijn slaapritme vast te stellen.
Een aanbieding bij de BCC voor 110 euro als ik goed herinner.
Echter het als horloge uitgevoerde apparaat werkt voor geen meter samen met Windows 10 op de laptop.
De stappenteller werkt prima en als je je arm draait springt de tijd aan.
Stond niet in de gebruiksaanwijzing maar ontdekte ik bij toeval.
Helaas kan ik dus softwarematig geen data verzamelen.
Zijn er lezers met Fitbit ervaring? Mail mij weblog@harriefruytvanhertog.nl

De cardioloog raadde mij aan een nucleair onderzoek aan om de doorstroming van de aderen te controleren.
Deze afspraak is inmiddels gemaakt.
Wordt vervolgd.


Certificaat gebruik zelfmeetapparatuur trombosedienst

Tijdens mijn hartfalen vorig jaar maart 2015 verbleef ik 12 dagen op de afdeling cardiologie van het RdGG wegens trombose in het hart als gevolg van een onregelmatige hartslag. Ik moet ik voorgoed bloedverdunners ofwel antistollingsmiddelen blijven slikken. Ik begon met fenprocoumon en later zette de cardioloog mij over op acenocoumarol.

Om de hoeveelheid pillen te bepalen moet er bloed geprikt worden, zodat mijn INR waarde vastgesteld kan worden. Aanvankelijk moest er twee maal per week bloed afgenomen worden, later eens om de week en soms een week langer en dat gebeurde op de locatie van de Trombosedienst Delft. Vanaf oktober 2015 mocht ik zelf prikken. Eén druppel bloed op de strip van de coaguchek-meter en dan de uitslag van de INR waarde per internet invullen op je status voor de arts van de trombosedienst.

Sinds februari 2016 ben ik gecertificeerd om mijn INR zelf te meten.
Ik heb weer alle vrijheid om te gaan en staan waar ik wil, geen opgesloten patiëntengevoel meer!
Zie onderstaand het certificaat dat werd uitgereikt.
Wil je meer weten lees de beschrijving en kijk naar het instructie filmpje op
http://www.coaguchek.nl/.

Ik heb me nu opgegeven voor de cursus zelf-doseren.
Wanneer er genoeg kandidaten zijn gaat de cursus van start.
Over 2 weken word ik zeventig en ik ben nog steeds niet te oud om te leren.

Kahler
December 2015 was agressie witte bloedcellen 5% toegenomen tot 35%.
Hierop volgde een extra controle van alle bloedwaarden en urine in januari 2016.
Waarden nu stabiel stabiel gebleven en volgende controle eind april 2016.

Huishouding
Mijn zelf te betalen huishoudelijk hulp opgezegd en weer alles geheel zo veel als mogelijk in eigen handen. Inmiddels heb ik een mooi werkprogramma opgesteld en alle werkzaamheden in stukjes verdeeld over de week. Maar het uitvoeren van dat programma valt me wel zwaar.

We zijn weer bijgepraat.
Voor politiek geinteresseerden:
http://www.politiekdelft.nl.

gr
harrie fruyt van hertog

Certificaat zelfmeetapparatuur trombosedienst

Beenmergpunctie

Gisterochtend vroeg is er bij mij een beenmergpunctie afgenomen.
Dit is nodig om de ziekte van Kahler vast te stellen.
De ziekte van Kahler ofwel multipel myeloom is een hematologische kanker.
De afgelopen vier jaar ben ik goed aan de beurt met mijn ziekteverloop.

Het begon eind 2012 na een val met de fiets met als gevolg een zware ribbekneuzing.
Vanaf begin 2013 had ik uitgerekte blaas door prostaatproblemen.
Ruim een jaar rondgelopen met een katheter tot blaas weer wat knijpkracht had teruggekregen.
Medio 2013 een prostaatoperatie met de laser die goed geslaagd is.
November 2013 lopend gevallen en rechtse arm paar weken buiten gebruik en hevige rugpijn.
Röntgenfoto’s in februari 2014 wezen uit dat ik een ingezakte rugwervel had.
Enige wat ik nu nog kan is een kopje koffie zetten en een bordje afwassen.
Begin maart 2015 een hartfalen, 12 dagen opname in het Reinier de Graaf Gasthuis (RDGG).
Na onderzoek bleek trombose in benen en erger een stolsel in een hartkamer.
Trombose in het hart inmiddels opgelost door medicijnen.

Tijdens verblijf op afdeling cardiologie had ik aangegeven dat ik al een paar jaar vaak erg moe was zonder iets gedaan te hebben.
Een afspraak met de hemataloog/onkoloog volgde.
Uit eerdere boedmonsters van cardioloog bleek nu een te hoog bezinksel in het bloed enz.
Voldoende aanwijzingen voor de oncoloog om ziekte van Kahler nader te onderzoeken.

Mijn vader had deze ziekte ook herinnerde ik mij vaag, hij werd 87 jaar.
Nu maar afwachten hoe het verder met mij zal gaan.
Ik hou je op de hoogte.

Wat ik nog kwijt wil: het Reinier de Graaf Gasthuis komt tot nu toe bij mij over als een goed georganiseerde instelling.
Bij deze mijn dank aan de specialisten, artsen, ziekenverzorgenden, catering, schoonmaak en glazenwasser die hier dagelijks voor zorgen.

harrie fruyt van hertog

Uitzicht vanaf de vierde verdieping H gebouw dagbehandeling 4 Noord.
Op de voorgrond de woningen van Woonbron aan de Reinier de Graafweg met zonnepanelen op het dak.

zonnepanelen

Bericht vanuit Reinier de Graaf

Nadat de plaatsvervangend huisarts woensdagochtend 18 maart 2015 bij mij op visite was geweest zat ik een kwartiertje later in de ambulance op weg naar Reinier de Graaf naar de afdeling IC Intensive Care.
Klachten waren druk op de borst, tekort aan adem en door vocht opgezette benen.
Van de ene op andere dag kon ik geen meter meer voortbewegen.
Onderzoeken tot vandaag wijzen op een bloedprop in benen, in longen en slierten rond hart.
Voorlopig wordt het probleem aangepakt met medicijnen, volgende week een vervolg onderzoek.
Peter Smit bezorgde zo juist wat benodigdheden en ook mijn laptop.
De WiFi verbinding van het ziekenhuis is op orde.
Dit was even een berichtje naar mijn lezers.
harrie fruyt van hertog

eerder gepubliceerd op:
vrijdag | 20 maart 2015 | 19h30 | week 12 | POLITIEKDELFT.NL |